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ゆかり

  • Author:ゆかり
  • 0歳の頃からアトピー。劇悪化して12年。1970年生まれの既婚・子無し、元看護師です。
    2005年に、アメリカにアトピー治療に行き、2007年6月、完治状態に至りました。
    現在は専業主婦です。

    同じ渡米治療をされた方のブログリンクを募集しています。是非ご一報ください。
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    新薬

     以前から書いている中外製薬のアトピー新薬「ネモリズマブ」が大々的に報道されましたね。
    http://www.jiji.com/jc/article?k=2017030200320&g=soc
     効く効かないは別として、この薬、無理やりにでも日本で承認まで行ってしまうような印象を受けました。アトピー新薬として国内ではプロトピック軟膏以来の騒ぎになるんじゃないかと思います。
     
     この「ネモリズマブ」、中外のHPを見てみました。
    https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20170302150000.html
    するとこの中に報道されていなかった気になる所を見つけました。
    「頻度の高かった有害事象はアトピー性皮膚炎の悪化、鼻咽頭炎、上気道感染症、末梢性浮腫、およびCPK上昇でした。有害事象のため治験中止に至った症例はnemolizumab群で15例であり、主なものはアトピー性皮膚炎に関連した事象(アトピー性皮膚炎の悪化、剥脱性皮膚炎)10例でした。」
    つまり、この薬によってアトピー性皮膚炎の悪化の例があったという事です。
    薬使っているのにアトピー悪くなったら、意味あるのかな?と思っちゃいました。

     もう一つの懸念は、ドクターマセソンが推している「ドゥプリマブ(日本では「デュピルマブ」になりそうですね)」は治験の成績も素晴らしい薬ですが、もし国がこの中外の薬を認可した後検討、なんていう事になれば、承認がかなり遅くなるんじゃないかという事です。
     がんなどに比べればはるかに軽く扱われるアトピーとアレルギーですから、後回しにされても不思議はないなぁなんて思ったり。
    ただサノフィはもう申請しているという事なので、待つしかないだろうと思います。

     ドクターマセソンのアメリカ治療では、ドュプリマブを使った治療を4月以降に開始するとの事ですね。http://oregonmedicalcoordinatorllc1.blogspot.jp/2017/02/blog-post_23.html
     ドュプリマブが必要な患者さんは、本当に難治な上位5~10%になると思います。多分、みんな受けたいと思ってしまうと思いますが、コストが気になりますね~~。
     正直、ドュプリマブ使ったら、完治してしまうでしょうし、アレルギー各種、治ってしまいます。私が今、渡米前の酷い状態だったら、希望しちゃうかもしれません。将来の憂いが取れるなら、、、なんて思うかも。。。
     でも私はドュプリマブ無しでもちゃんと完治状態に至っているので、今だったら昔の自分に「要らないから大丈夫よ~」と言ってあげると思いますが。

     ともあれ、中外の新薬もネガティブな事ばかり言ってはいけませんね。選択肢が増えるのは良い事だと思うので。

    北海道へ

     夫が休暇を取ったので、北海道へ3泊で旅行に行ってきました。
     函館 → 登別 → 札幌
    と、一泊づつしました。

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     函館の回転ずし駐車場で撮った写真

     生にしん、初めて食べました!!おいしかったーーーー!!!

     今回は飛行機で行ったので、荷物はいつもよりも少なめに持っていかなくてはいけませんでした。冬の旅でしたので、下着は朝晩着替える用に一日2枚ずつプラス予備。パジャマは上は3枚(襟がアトピーの原因になるので、毎日着替えたかった)下は下着用レギンスをはくので一枚にしました。洋服も上のブラウスだけ毎日替えて、ズボンは一枚で通しました。
     函館と札幌はホテルの大浴場を使用したので、イソジンウォッシュを使いました。
     
     旅行は年々楽になるのを実感します。
     明石さんに5年目位にも「まだ良くなりますよ」と言われて、もうゴールと思っていましたが、確かにどんどん楽になっています。疲れても悪化しにくし、汗にも強くなるので、ちょっと位なら手当が遅れても大丈夫です。リラックスして旅行出来るようになりました。
     最近は部屋付き露天風呂を取る事が多くなりました。そうしたらイソジンウォッシュを使わなくてもセタフィルだけでいけるようになりました。(一応イソジンウォッシュは必ず携帯しています)
     皮膚がまだ不安定な人は、大浴場は避けて、必ず出る時にイソジンウォッシュなどで消毒洗浄してから出る事をお勧めします。温泉の成分もアトピー肌には刺激になる事があるので、必ず丁寧にすべて洗い流しましょう。

     温泉は日本に住んでいたら、やっぱり入りたいですよね~~。治療前の夢として「温泉旅行に行きたい」とおっしゃる方がとても多いです。ドクター的には「反対」でしょうが、行きたい気持ちも強かったり、家族や友達との付き合いの問題もあり、帰国後、多少の悪化覚悟でも行く人も多いと思います。私はお勧めはしませんが、止めもしません。私も温泉旅行、大好きなので。
     行かれる方は十分注意して行ってくださいね。

     札幌では居酒屋で「シシャモのオス」や「かすべの煮こごり」など、珍しいものを食べました。北海道の日本酒がまたおいしくて。密かに米どころになってきているのでしょうね。(家のご飯もここ数年「ゆめぴりか」です)最近は体がもたないので、日本酒は純米酒しか飲まない事にしました。北海道のお酒は甘すぎず辛すぎない丁度いいお酒が多くて、なんか全ての美味しいものが集まってしまったな、と今回思いました。
     実はいつか、住めたらいいな、と思っています。

    追記
    3月5日にアトピーアソシエイションでワークショップがあるそうです。
    悩んでいらっしゃる方は出席されてはいかがでしょうか。
    http://a-association.com/522

    アトピーの痒みに関わる重要なタンパク質を発見

     先日、「アトピーの痒みに関わる重要なタンパク質を発見」と記事が出ていました。中身を読むと何やら見覚えがある「IL-31」という物質がらみ。
     そうそう、ドクター講演会で使っていたこの図。

    講演会

     既にリジェネロン社とサノフィ社が生物学的製剤として既に治験に入っていてほぼ発売まで見通しが立っている「dupilumab」のターゲットがこの図の赤い枠の辺り、とドクターマセソンが言っていましたよね。この枠の中に「IL31」と書いてあるのが見えますか?
     なので、既に薬は出来てきているというわけですね。

     このIL31は痒みを引き起こす物質なのですが、日本はこの「痒み」に対する関心が特別高いようだとドクターマセソンが言っていましたね。中外製薬が開発中の薬も「痒み」のコントロールに外用薬で使いたい、という強い希望があるようです。
     
     私が思うに、日本の皮膚科医はステロイド外用薬を処方し続けていましたが、ステロイド外用薬を拒否するアトピー患者が増え、困って代替の外用薬を、というニーズが強いからだと思います。もしこれが本当ならちょっと残念です。そこに「根治」を目指す意気込みが感じられないからです。
     またこんなに研究が進んだ今でも「アトピーの原因は掻く事だ」という石頭の医師も多いのでしょう。つまり搔かなければ治るのだから、痒くなければアトピーは治る、そういう思想があるのでしょう。

     痒みがコントロールされる事は良い事だと思いますし、薬が開発されることもいい事だと思いますが、なんか、小手先な気がして、私はあまり希望を見いだせないなぁ、という風にこの記事を読んで思いました。

    講演会2016-6

     講演会の内容は新しいトピックは以上です。

     今回は来日講演会最後、という事だったので、懐かしい方々とお会いする事が出来てとても嬉しかったです。
     ところが!来日最後というのは間違いだったそうで、また来て講演会してくださるとの事でした。良かったです~~♪

     今回は白澤先生も積極的に前に出てお話しくださったのでとても良かったです。
     そうそう、日本で帯状疱疹ワクチンを予防接種として受ける事が出来るのですが、それがアトピー患者さんがよく併発しているアトピーがらみにとって有効なのかどうか、ドクターマセソンに直接質問してみました。すると、ドクターマセソンは「ウイルスの種類が違うから関係ないよ」との事でした。
     でも白澤先生の意見は少し違って、「ヘルペスウイルスの違いはあるけれど、アシクロビルやバルトレックスは高価な薬でしょ。予防接種やってヒットする可能性が無くもないから、試してみる価値はあるんじゃない?」との事でした。

     実は私、去年の10月ごろ、夫婦で予防接種してみたんです。夫もヘルペス持ちなので。
     で、私はそれからバルトレックス飲むのを我慢しました。いつも痒くなる右のわき腹がうずいても、飲まないでいたらどうなるかやってみたのです。そしたら帯状疱疹にならずに自然治癒していきました!!
     夫はダメで、再発しました。

     結果、ん~~、私の場合、10年位バルトレックス飲み続けてきたので、もうかなり治っていたのに、バルトレックスを無意味に飲んでいた可能性があるので、本当に予防注射が効いたかどうかは不明です。でもバルトレックスをやめるきっかけになったのは良かったし、本当に予防接種が効いて良くなったのかもしれません。それはそれで良かったです。
     予防接種の代金も一人5000円したかしないか位でした。

     そうそう、講演会で会った患者さんの中に、アシクロビルが合わなくて胃が痛くなってしまい、十分な量が摂取できないようだ、という方がいらっしゃいました。私はアシクロビルではなく、個人輸入でバルトレックスのジェネリックを「オオサカ堂」という所から個人輸入していました。インドのシプラ社という大手のジェネリック製薬会社の製品で、1000mgのものを一日1~3錠飲んでいました。特に胃痛などの副作用は感じませんでした。税関も問題なく通過してくれます。関税に注意しなくてはいけないので、一度に30錠までの注文にしていました。
     
     白澤先生曰く、アシクロビルやバルトレックスは腎結石を作る可能性があるので、服用するなら水もたくさん飲んでね、という事でした。皆さん、気を付けましょう。

     ともあれ、旧交を温める事も出来、新しい出会いもあり、新しい情報もあり、と楽しく充実した一日を過ごせた講演会でした。個人的には一人で東京一泊出来たのも、貴重でした。
     今年も行けたらいいな、と思いました。
     

    講演会2016-5

    新年、明けましておめでとうございます。
    どんな一年になるかかわかりませんが、平穏無事に過ぎますように、と願っています。

    さて講演会の続きです

    ーーーーーーーーーーーーー
    FAQ

    Q:5%の困難化するケースになるのが不安です。事前に何か出来る事はあるのでしょうか?

    A:アメリカで治療を終えた後、どの患者が安定に困難するのかを特定するのは難しい事です。
    いつも世界を制するベルカーブを思い出して下さい。ベルカーブを使えば約15%の患者が困難すると推測出来ますが、我々の患者は5%あたりなので良い数字です。

    幸い、このグループの患者はサイクロスポリンやドゥプリマブなどの治療法もあり有望なお薬も研究中です。

    これらの問題を研究課題として観察し、我々と似た意見になっています。困難化する病気の原因は:

    特に子供の頃の全体的な疾患の重症度
    遅発性の疾患
    幼児期の治療欠如
    どの年齢でも日本患者特有の不適切な治療とスキンケア、長期間と広範囲の強度ステロイド外用剤使用

    Q:ドクターマセソンは日本の患者にドゥプリマブは使用しますか?

    A:利用可能になった時には特定の患者様には喜んで使います。
    使用はアメリカでのコストや日本で入手可能になるかどうかによります。
    又、スキンケアと同時に行う必要があり、両方行う事によって良い結果が出ます。
    我々は治験患者でこれらの結果を見てきています。

    Q:ステロイド外用剤(TCS)の正しい使い方は?

    A:これらのお薬に対しては不思議と両国に誤解が存在するようです。口径剤、注射のコルチコステロイドは我々が使用しており、正しく使うととても安全なお薬です。

    炎症を抑えるためと患者の皮膚をリセットするために使用されており、メンテナンスを始める事、もしくはメンテナンスに戻る事のために使います。どうして我々が使用する安全なのかと言うのは、継続的に使用しないのと短い期間しか使わないと副腎の機能を低下させません。これらはメンテナンスとしては使わずにレスキュー、もしくはリバウンドコントロールの時にしか使いません。

    我々が使用するコルチコステロイド外用剤は弱から中度の強さです。唯一例外で使用している強度の物は手だけに少し使います。断続的に使用し、絶対に継続的には使用しません。これらの商品に問題が生じる時は継続的に使用したり、強度のステロイド外用剤を使用した時です。その結果さまざまな問題を起こす事があり、副腎機能の低下、白内障、肉割れ、永久的な皮膚の薄み、リバウンドとアトピーが徐々に悪化する事です。

    我々の患者達は安全で効果的な外用剤の使い方を教育されており、口径剤と注射薬は私からの指示が必要です。

    更に興味深い研究がJAADに載ってあり、我々の渡米患者に使っているTACの筋肉注射から視床下部下垂体副腎系への作用を調べる記事がありました。

    2回の注射を6週間の期間を開けて投与した結果、二次的な副腎機能低下はどの患者にも診られなかった。

    我々が日本の患者から診られる高頻度の問題が、日本の医師から処方されている長期間低用量のプレドニゾンによって副腎機能低下している方達です。

    どうしてこのような事態になっているか見当つきませんが、このお薬の使い方を全く誤っています。利点がほぼ無く、患者へ問題を起こすだけです。アメリカでの滞在が伸び、安全に量を下げていきお薬から離脱するのに数ヶ月は掛かります。
     
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    相変わらず、ステロイドに対する質問は多いな、と思います。
    今回、治療検討中の患者さんと色々お話しする機会がありましたが、やはりステロイドを気にしていました。

    研究結果は興味深いですよね。筋肉注射でステロイドを使用した患者さんたちが(6週間空けて)2回も使って副腎に全く問題なかったというものです。
    ところが日本の皮膚科の先生が処方する毎日5mg程度の低量処方では、副腎機能が低下している、というのです。「セレスタミン」の名前も出てきていました。セレスタミンはステロイドを少量含んでいるので、長期に渡って服用すると、副腎機能が低下します。
    量の問題ではなく使い方の問題なのは明らかです。

    治療が難治化するケースは全体の5%程度という事ですが、これ、渡米する患者さんの全員が日本では匙を投げられた患者さん達なので、データとしては凄いと思います。
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