アトピー主婦のつらつら日記

0歳の頃からアトピー。劇悪化して12年後。最後はアメリカに治療に行きました。そして遂に完治状態に至りました。 完治までの記録と共に、最新のアトピー情報などをアトピーブログとして掲載しています。

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トリガー探しは消去法1

 渡米してドクターマセソンの治療を受けて、一ヶ月の集中治療でぐんぐん良くなる人と、私のように炎症は止まったけれど、皮膚が完全に厚くなる事がなかった、というような人といるように思います。
 そして後者の人の場合、帰国後数ヶ月以内に悪化してくるようです。(私のように)
 その時はパニックでえ〜〜〜〜!!!!という感じでした。確かにアトピー体質は変わらないし、トリガーを除去していかなければいけない、というのは頭ではわかっていましたが、精神的にまずすっごく不安になるし、そういう時に限ってアメリカオフィスと連絡がうまく取れなかったり、思っていたより返事に時間がかかったり。
 そうこうしているうちに症状もどんどん変わっていってしまい、写真を送った時と状況が違う、という事もしょっちゅうでした。
 
 今冷静に考えると、私のように長年アトピーを患い、30も半ばでの治療で、ステロイドの使用歴も長く、という人は、渡米治療中、ステロイドでさし当たって炎症は食い止め、感染症も治し、休息をとって、など最大限の事はやってきますが、それだけですっかり、という事はちょっと難しいかな、と思ったりします。
 帰国して、まだ炎症こそ止まってステロイドも切れた状態ですが、皮膚の状態が良くなく、トリガーが何かわからない、でもアトピーを悪化させる何かがある筈の家に帰ってくるわけです。皮膚の状態が良くない、という事は、過敏でバクテリアにとっても培地みたいな状態の皮膚なのです。

 私が初めにショートバーストするきっかけになったのは、スリッパが原因で、左足の甲がちょっとおかしいな、と思ってTacを塗っていたら、それを振り切ってあれよあれよと言う間に全身に広がりました。全身に広がるまで一週間かからなかったと思います。
 始めは左足の甲ですよ。たったこれだけから一週間で全身に、なんて、今ではならないですが、当時はなりました。
 今考えると、皮膚が薄いっていうのはものすごくハイリスクなんだな、という事です。
 足の甲はバクテリアが原因です。おそらく掻いて、それが手について全身へ、のコースですね。一旦痒くなってしまうと、昼間は我慢していても夜、眠っている間に必ず掻いてしまいます。だから無意識でもあっという間に全身に広がるんですよね。

 ショートバーストする人は全体の2〜3割と言いますが、その2〜3割の人たちは、おそらく結構大変じゃないかな、と自分の経験で思います。広がるスピードがすごく速く、トリガーもうまく探せず、でもトリガーがわかって除去しても、ただのアレルギー反応とは違うため、ショートバーストしないとまず、炎症が止まりません。
 私が思い当たる、よくあるトリガーを列挙してみます。
A
1、ダスト
2、カビ
3、ダニ
4、花粉など
5、ホルムアルデヒド(治療は出来ない)
 これらはドクターベイカーの所で治療してきますが、治療の効果はすぐ出ない事が多いため、一年位はできるだけ避ける方向でしか、対処が出来ません。どうしてもショートバーストを繰り返す事になります。
 ただ効いてくるのを待つ間、酷い状態を続けるのは皮膚にとって良くない事なので、どちらにしても抗原に接しないよう対策するべきだと思います。


1、洗剤
2、金属
3、バクテリア
4、汗
5、衣服の繊維
6、ゴム\

 いわゆる接触性のものを考えてみましょう。
 接触性のものは、取り去る必要があります。
 

1、食べ物
 食べ物アレルギーです。蕁麻疹の形で強く出るのでわかる人が多いと思いますが、大豆など常時口にするようなものだと、知らないうちに出っ放しだったりします。


 特殊な例として、私のようにヘルペスや、黒いインク系(繊維もダメ)の場合もあります。

 一応思いつくまま、列挙しました。
 長くなるので、続きは次回へ

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色素沈着とシワ

 渡米してドクターマセソン達の治療を受ける、というのにあたって、多い質問が
「色素沈着とシワは取れますか?」
というのがあります。
 女性からは大抵、入っている質問ですね。

 私個人の状態としては、色素沈着は、まだ残っている所、あります。首とか首の付け根、とか、ワキとか。かつてはジフラールという最強の薬を1〜2日で一本消費していた時があったので、沈着してしまったのは当然ですけどね。。。
 でも皮膚の色全体としては、正常になったと思います。ただ私、もともと色黒で、夏の日焼けが次の年の春までもってしまう、というタイプなので、普通に日焼けもあるだろうし、評価がむむむ〜、なんですよね。ただ透明感がある、というか、いわゆるステロイドでの黒い感じはないですね。
 シワはほとんどなくなりましたが、やっぱり首が接触性アレルギーや汗の問題もあるせいか、上を向いて首を張った状態にすると、すこ〜し皮膚が薄いのがわかる感じかな。 あとはもう、滑らかです。

 色素沈着の主な原因はステロイドで、あとは長期間繰り返し掻いたりするので、しみが出来たりして、ま、刺激で全体に色素が沈着した状態になって行きます。治療後は残る、といってもちょっと違った感じになります。皮膚に透明感が出ます。
 悪い時は気がつかないと思いますが、ステロイドを使ったり、状態が悪い時は、皮膚が恐ろしく「くすむ」のです。多分、炎症の赤が入って、赤黒い、というか、静脈血の黒っぽい感じが入る、というか、そんな感じ。だからアトピーが出ていない部位でも、黒っぽい感じというか、くすんだ感じがあると思います。
 でも治療後は炎症が止まり、皮膚が厚くなってくるせいか、透明感が出てきます。
 色素沈着が強く残る所は、長く悪い状態が続いて、ステロイドをたくさん使った所や、皮膚が薄くてステロイドをたっぷり塗っていた所です。
 他の方に聞いてみたところ、色がぬけてきれいになってくるにつれ、色素沈着の所がちょっと目立つようになり、悪化と勘違いする方もたまにいらっしゃるようです。
 時間の経過とともに、薄くなっていく人が多く、中には日焼けの跡のように、下からきれいな皮膚が上がってきて、上の部分の皮が剥けると共に薄くなっていく人なんかもいらっしゃるようです。
 最終的にどれだけ薄くなるか、は、個人差があるようです。(どこを最終地点にするか、わかりませんが)まるっきりわからなくなっちゃう人もいらっしゃるみたいですよ。
  
 シワに関しては、帰国後悪化を繰り返す場合は、ちょっと時間がかかるようですが、それ以外は大体1年ほどでなくなってしまうようです。
 というか、渡米中にかなりなくなります。帰国時に少し残るくらいで。帰国後悪化すると、皮膚が不安定になって、またシワが出来たりしますが、かつてほどになる人はかなり少数でしょうね。すぐにショートバーストするし。
 私も額にシワが入ったり、首は回らないくらいゴワゴワ、膝は象の足のようでしたが、今はすっかり跡形もありません。
 首〜首下の色素沈着は、何やら模様みたいになっていますが、もうそれくらいしかかつての酷さを物語るものがないので(当時の酷いのがわかる写真は処分してしまった)、ま、それ位はいいかなぁ、と思います。服とかで隠す気もないので、結構首が出てる服とか、私、平気で着ています。


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そろそろ夏の準備

 だんだん夏が近付いてきましたね。
 昨日は夏用のノースリーブの服を2着仕上げました。汗をかいたらすぐに着替えたいので、枚数が必要なのです。夏の外出は、だいたい一枚着替えを持っていき、半日に一回は着替えるようにしています。
 作ったノースリーブは、下着代わりにもなるのでとても便利。結構オールシーズン着てしまっています。なので枚数が必要だし、簡単に出来る型紙を使っています。袖ぐり、襟ぐりは、バイアステープで処理していましたが、遂に昨日は面倒になり、端にジグザグミシンをかけて、内側に折って縫ってしまいました。よく見るとあまり美しくないですが、日常着る分には十分な仕上がりになりました!おかげで短時間で作る事が出来るようになりました。
 この型紙はブラを着けなくても胸のトップが目立たないので、愛用している型紙です。下記の本に載っている型紙です。

ママと女の子*ナチュラルテイストの服と布こもの―こどもと過ごすやさしい時間

 主婦の人で、自分の服や子供の服を簡単に作りたい、という人にはお勧めの本ですよ。アトピーだと保湿剤や剥がれた皮膚などで服がもたないですよね。子供さんがアトピー、という方にもいいかもしれません。

 さてさてもうじき夏なので、夏休みなどを利用してアメリカでドクターマセソンの治療を受けたい希望がある方は、そろそろ具体的な準備に入る事をお勧めします。
 ケアホームは定員があってそれほど多く入れないし、ホテル利用なら枠が広がりますが、夏休みは飛行機のチケットもとり辛い時期なので、予定していて飛行機のチケットが取れなくて延期になる、という事もあるようです。
 治療までの手続きも、インフォームドコンセントを渡米前にしっかりするようにドクターから指示があったようなので、カウンセリングを受ける事が条件に入り、私が行った時より時間がかかるようになりました。
 ですので、早め早めにアトピーアソシエイションに連絡を取って準備を進めてください。

 また最近は、アトピーアソシエイションを通さずに治療を受けようとする方も増えているようです。
 ですがドクターマセソンは現在、クリニックはやっていないですし、一般の患者さんは診ていません。
 ドクターベイカーはクリニックをやっていますが、一般のアレルギーの治療と日本のアトピー患者用の治療は違うし、アトピーは皮膚に起こっている問題で、アレルギーが治る=アトピーが治る、とは限りません。
 それにドクターマセソンとの話し合いの元に治療のスケジュールや治療薬が作られていますし、帰国後も二人のドクターが必要になるため、アフターケアをしてくれる人がどうしても必要です。
 ですので少しでも安く、と思う気持ちは十分わかりますが、長期的な視野で考えると、普通の手順に従って行かれるのが一番いいです。

 アトピーと縁を切りたい方は、この夏を機会にする事を考えてみてもいいのではないでしょうか。

注)
 私をアトピーアソシエイションの関係者と思われる方もいらっしゃるようですが、2年前に治療を受けた一人の患者に過ぎません。
 このブログではかなりきつい語調で書く事もあるため、思慮深い方は私が関係者でない事はお分かりになると思います。(商売ならもっとソフトに宣伝します。多分、私が嫌いで治療を検討する気にならない方もいらっしゃると思うので、かえってアトピーアソシエイションに迷惑がかかっているかもしれません)
 情報源は治療後の患者さんから聞いた話が多いです。
 向こうでの治療は日進月歩なので、私が行った時の事が既に古くなりつつもあります。なので正しい現状を知りたい方は、アトピーアソシエイションに必ずお問い合わせください。
 多少古くても構わない、という方は、メールフォームなどを利用して私にご連絡いただければ、わかる範囲でお答えします。
 
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アメリカと日本のアトピー事情

 治療を検討されている方は、なぜ日本で同じ治療が出来ないのか?という事をまず大きく疑問に思うのと、アメリカに実際住んでいらっしゃって、病院へ行って「アメリカでも治らないですよ。」とネットに書き込む方もいらっしゃるようです。
 今日はこの二つの疑問について。(以前にも書いたと思うのですが、記事が埋もれてしまっているみたいです)

1、なぜ日本で同じ治療が出来ないのか?

 昨今大きな理由になってきているのが、アレルギー科がない、という事です。
「科」として存在するには、医大の医局、と呼ばれるものが必要です。
教授、助教授が存在して、その下に入る医師たちがいて、そのピラミッドを「医局」と呼びます。
 アレルギー科の教授も助教授も私は聞いた事がありません。
 よく看板に「アレルギー科」と書いてあるのがありますが、耳鼻科、皮膚科など、アレルギーと関連がある病気の科がカッコつけや、患者を呼ぶためにアメリカの真似をして書いてあるだけで、専門医というわけじゃありません。専門医なら「アレルギー科」単科の看板を上げるはずでしょうし。

 アレルギーの仕組みはものすごく難しく、もし「アレルギー科」を作るとしたら、かなり優秀な医師を集めなければ無理でしょう。
 国もアレルギー対策には力を入れていないので、行政が後押しする事もないようですね。今は医療費の削減にやっきになっていますから、お金がかかる科を新設する事は当分ないでしょう。

 ドクターベイカーもかなり優秀な人みたいで、そんじょそこらのアレルギー科のドクターというわけではないみたいです。特に日本人の重症化したアトピー患者は、アメリカの普通のアレルギー科でも治せないみたいです。
 ドクターベイカーのアレルギー治療は、独自に研究、発展させているところもあり、またドクターマセソンと話し合いの上、というのもあり、なかなか簡単にまね出来ないレベルまで来てしまっているようです。

 ドクターマセソンの所でやり方を習う、という事はやろうと思えば可能のように見えますが、薬の処方が日本の常識と違うし、日本の医師の知識のレベルがドクターマセソンより低いので、余程頭が良くて勉強する気がある人でないと無理でしょう。
 どこかの医大が着目して、留学生を送ってくれれば、と思っているのですが、理解がある教授がいなさそうだし、医師個人で教授とケンカしても、収入が途絶えてもいいから勉強したい、というほどの人はなかなかいないですよ。実際そうして行ったとしても、アレルギー治療は出来ないので、再発は予防できないでしょう。

 アレルギー治療はどこかの科がまたがって、ちょこちょっと勉強すれば出来るようになる、というレベルのものではなく、細分化され、きちんと勉強した専門の人でなければダメです。
 ですからドクターマセソンでさえ、アレルギー治療はドクターベイカーに頼んでいます。それ位ですから、何十年も遅れた治療をしている日本人の皮膚科が同時に、短期間で簡単に出来ないレベルです。

 開業医なら開業後、自分の病院を一ヶ月以上休業しなければなりません。みんな普通は借金して開業するし、そこまでしなくても患者さんにステロイドを適当に出していれば、訴えられる事無く安全にのんびりと家庭を大事にしながら仕事をしていけます。
 20年以上たってもステロイド外用薬のリバウンドすら認められないのが、日本のトップレベルの皮膚科医として君臨しているわけですから(医大の皮膚科の教授たち)、同じ治療を求めるのは、無理でしょうね。

2、アメリカでの標準治療とどこが違うのか?

 アメリカでもアトピーはあるのですが、間違った薬物療法を長期にわたってする事はないので、治ってしまうようです。

 日本人が難治化した大きな理由は「間違った治療法、民間療法」というのがあります。
 これは、ステロイドと抗生剤の濫用が主な原因、プラス、民間療法で知らない間にステロイド入りのものを使わされていた、とか、間違った食事療法とか、炎症を促進するタイプのサプリ、入浴剤を使っていた、脱保湿、脱入浴などによって、2次感染、3次感染を起こしてしまった、など複合的なものがあります。
 この問題がアメリカにはないので、深刻なアトピーにはアメリカでは普通ならないみたいです。あとアレルギー治療もきちんとできますし。
 また気候で湿気が少ないのも、日本よりはいい環境、と言えるでしょう。
 アメリカで治りませんでした、という方は、おそらく日本での治療歴があるとか、自分で何らかの治療法を実践してみた、とか、頻繁に日本に帰る、とか、日本から薬、民間療法の薬、漢方薬などを送ってもらって治療した事がある、という人たちが多いんじゃないかと思います。

 ただ最近、じゃアメリカに行けば治るのか、と思い、実際行く人がいるらしいです。
 普通の開業医の皮膚科とアレルギー科へ行って治療しようとするらしいのですが、成功した話は私は知りません。
 なぜならアメリカ人の医師は、上記の間違った治療が存在しているのを知らないので、ステロイドのリバウンド、ブロックされて見えない感染症の症状などに気がつかないので、その医師には予測できない事が起こってしまうらしく、結果、治療は成功しないようです。(ドクターマセソンが言うには、多くはリバウンドが起こった時点で、パニックになるだろう、という事です。アメリカではリバウンドが起こる処方はしないので、医師が見た事がないらしいです。ドクターマセソンも還暦、という事ですが、日本人の患者で初めて見たそうです)
 アレルギー治療も然りで、ドクターベイカーのやり方は、日本人にあわせて治療薬をぎりぎりまで、薄めてあるそうです。日本人のアトピー患者はとても敏感らしく、すぐに反応してしまうという事で。
なので普通のアレルギー科へ行って治療をすると、反応が強く出すぎてしまい、治療が続けられなくなるようです。
 もちろんそれ以外にも、ドクターマセソンと話し合って、研究・進化させてくれているそうです。

 このような事情から、日本での治療は望みが薄い、という事と、アメリカへ行ったから、といって治るものではなく、ドクターマセソンとドクターベイカーの治療に限った事である、という事をわかって頂けたらな、と思います。
 名医っているんですよね。医師の技量って、人によって本当に違うものです。

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帰国後のコントロールの難しさ3

 期待に胸を膨らませて、4週間でつるんつるんの健康な肌になるもんだ、と思って渡米する方もいらっしゃいますし、帰国後は、自己ケアなんて付け足しみたいなつもりでいらっしゃる方もいると思います。
 でも、アトピーは結構大変な病気です。それ自体は、渡米したからといって変わりありません。
「アトピー体質は遺伝のもので、治らない」
からです。
 コントロールが簡単な人もいるし、一年たたず、完璧な状態に近づく人もいますが、その反対で、2年くらいショートバーストを繰り返したりする人もいます。(患者の傾向も変わってきている部分もあるようで、処方の仕方を工夫したりして対処しているようですね)
 徐々に悪化した時に、トリガーを見つけ、自己ケアの方法について再度検討する、わからなければアメリカオフィスに連絡して力を借りる、そういう努力を丹念にしなければいけません。
 もっとも、一生必死に努力し続けなくてはならないわけではなく、皮膚が厚くなって、トリガーのコントロールが出来るようになれば、多少の事に皮膚もびっくりしなくなります。

 正直、ドクターの治療を受けさえすれば、何もしなくても治してくれる、そう思って治療をされる方もいらっしゃるようです。そういう方にはお勧めできる治療ではありません。
 掲示板等で「行ったけど良くなりませんでした」という書き込みを見た事がありますが、帰国後、自己管理をどの程度やったのか、アメリカオフィスときちんと連絡を取りながらどんな指示が出て、その指示に従った行動をしたのか、何年自己管理を指示通りにして、「ダメ」と判断したのか、その辺りはごっそり抜け落ちています。
 自分のトリガーは、これとこれとこれです。と、言えるようになる事がコントロールが出来ている状態、と言えると思います。

 ドクターもレクチャーで触れていましたが、患者の知識を増やす事、つまり、患者教育はとても大切です。「治らない」と掲示板に書き込んでいる方のを読むと、知識が十分でないように感じられるのです。渡米を決める前に、正しい知識を身につけてから、治療に臨めば良かったと思います。大金をはたいたのに、お気の毒ですよね・・・。
 そういう人は、今からでも遅くないので、正しい知識を身につけ、アメリカオフィスへ連絡するなりして、回復へ努力してもらいたいなぁ、と思います。

 私が行った時は、患者の会に入らなくてもダイレクトに治療に行けましたが、おそらくこういう事情を考慮してだと思いますが、事前のカウンセリングや勉強会など、充実して行われるようになってきたようです。
 「患者の会」についても様々な憶測があるようですが、ご存知の通り、中傷目的での問い合わせや議論のふっかけなどがかなりあったようで、本気で治療を目的とする人とそうでない人との振り分けのためにハードルを高くしたのと、アトピーも重症ともなると、それぞれ長い歴史があります。それぞれの患者に合わせて個別に対応する事は、当然時間がかかるし、経費もかかってきます。ボランティアではないですしね。

 でも本気で治療に望むのなら、お金を捨てないためにも事前にアトピーの病態、治療内容についてしっかり理解し、その上で治療に望むのが最も大切だと思うので、「患者の会」に入る事は必要な事だと思います。
 また治療後の患者さんを紹介してくださるので、AAJに直接聞けないようない事も、気軽に質問する事が出来ます。この交流は治療前のみならず、治療後にもとても重要で、横のつながりでトラブルを解決する事が出来るようになります。
 とにかく治療前、治療後は孤独になってしまうので、入って損はないと思いますよ。
 治療は、渡米前から始まるっていう事ですね。正しい知識を身に付けて頂き、治療開始からは自己ケアに励んで頂きたいと思います。

 ドクターから離れる事は簡単です。
 でも離れた所で、解決しないのも事実です。
 やっと見つけてつぎ込んだ治療でしょうから、信頼関係を大切にして、うまくコントロールしていって欲しいと思います。


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