プロフィール

ゆかり

  • Author:ゆかり
  • 0歳の頃からアトピー。劇悪化して12年。1970年生まれの既婚・子無し、元看護師です。
    2005年に、アメリカにアトピー治療に行き、2007年6月、完治状態に至りました。
    現在は専業主婦です。

    同じ渡米治療をされた方のブログリンクを募集しています。是非ご一報ください。
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    治療のモチベーション

     渡米しての治療は、帰国後、悪化無し、あるいはショートバースト1~2回で済む方の場合はみるみる皮膚が良くなるので、ケアを続ける気持ちを持ち続ける事は難しくないですが、心配なのは時間がかかる方の場合です。
     何度もやってくる悪化の波の中では、治療を続けよう、頑張ろう、という気持ちを持ち続けるのが難しく、不安にさいなまれてドロップアウトしてしまう方も多いんじゃないかなぁ、と思いました。
     治療のモチベーションを維持する、という事は、重要な事です。
     
     治療後の方にどうやって持ち続けているのか聞いてみました。

    ・誰かに注意してもらう
     
     私はこのパターンでした。夫に注意してもらったり、あとブログに経過を書いていたので、くじけそうになった時、励まして頂いたりした事が大きかったです。

    ・先輩患者さんたちのブログを読む。

     私以外にも治療の経過をブログに残していらっしゃる方が何人もいらっしゃいます。
     他の人たちも頑張っているんだな~、頑張っていたんだな~、というのが励みになりますね。

    ・他の人との交流を持つ。

     同じ治療チームだった人と頻繁に交流すると、
    「な~んだ、私だけ悩んでいたわけじゃなかったんだ~」
    というのがわかって、安心したり、励ましの言葉のやり取りができてすっきりしたりします。
     この辺り、今後AAJで具体的に活動を始めるような事を聞いています。やっぱり他の人との交流を積極的にしたり、相談しあったりした方が治療経過・成績共に良いので、ドクターからも交流会を強く求められているそうです。
     みなさん!交流は治療に必要な「ドクターオーダー」と思って、積極的に連絡を取り合いましょう!!
     具体的にどうするか、は、AAJのHPに近々詳細が出ると思います。

     あと治療後の方用にミクシィ内にコミュニティがあります。「アトピー渡米治療」のコミュとは別のもので、治療後の方たちがコミュニケーションをとったり、情報を共有できるようにしています。このコミュを利用してみてください。
     参加ご希望の方は、私にメール、あるいはミクシィ内のメッセージでいつの治療だったかを書いて、連絡をください。
     治療後の方たち用のものなので、治療前の方は入れません。その方は「アトピー渡米治療」のコミュに参加してください。 

     絶対早く治りたい!という方は、どんどんご自分の気持ちや経過をオープンにしてみてください。個人的にはミクシィの日記がお勧めかな。公開できる人を友人まで、なんかに制限すればかなりプライベートな事まで書けるし、コメントももらえるので励みになると思います。

    ・ドクターに励ましのメッセージを書いてもらう。

     渡米時、現地でカードを買って診察の時に持参して、「never never never give up」と、ドクターにメッセージを書いてもらった、という方がいらっしゃいました。
     それを部屋に貼っておくと、お風呂をさぼりたくなってカードをみるとドクターに
    「お風呂に入れ」
    と言われているような気がして入る、とおっしゃっていました。
     これ、すごく効果的だと思います。
     11月にドクター来日が決定しましたので、帰国しちゃった~、という方は、カード持参で講演会に来てください。

    ・色々あったんだから、こんなもんかな、と思う。

     頑張る事に疲れてしまったら、少しリラックスしましょう。あっという間に完治状態に至った人なんかを見ると、情けなくなってしまったり、どうして自分だけ…、と思ってしまったり、治療を疑ってしまったりすると思います。
     短期ゴールと長期ゴールを設定して、小さな達成感を大事にしたり、目標を高く上げすぎないようにしてみてください。
     ご自身のアトピー歴、治療歴を思い出して、「ま、こんなもんか」とつぶやくのもいいと思います。


    他にも「自分はこうしてる」というのがあれば、どんどんコメント欄に書き込みをお願いします。

     さてさてドクター来日の案内が出ましたね。
    http://www.a-association.com/information/drlecture2009.htm
     11月7日(土)に決定したようです。
     アレルギー科の師長も一緒に来てくださる事になったので、アレルギー治療について突っ込んだ話もできると思います。
     治療前で検討中の方もOKなので、是非いらしてください。半信半疑の方、直接話を聞かないと分かりません。じっとしていもアトピーは治りませんよ。治りたいのなら、治すための行動をとりましょう。

     私も参加の意向です~♪が、ちょっとまだ確定ではありません。

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    COMMENT

    ymnさん

    去年の今頃を思い出します。長女のアトピーが治るなんて思えない状態でした。ymnさんの話、他の患者さんの話、を見るにつけ暗澹たる思いがフィードバックされ胸が痛みます。しかし状況は突然変わるのですね!今は夢のようです。今は人の手をかりることなく暮らせるようになっています。アトピーはむごい病気です。今アトピーが増えているのに何の根本的な治療法が日本では期待できないということは本当に残念なことです。小児の予防注射も遅れていますが、アトピー治療研究もどうして進まないのでしょうか。

    Re: 私の場合・・・

    ymmさん

    初めまして。
    コメント、ありがとうございました。
    胸にじん、と来ちゃいましたよ。
    これまで、さぞかし、さぞかし大変だった事でしょう。

    渡米前の酷い状態、私も思い出すとぞっとします。
    確かにその思いが、治療継続のモチベーションになったのは私もそうです。
    本当に、地獄でしたよね。。。

    少しづつですが回復されていらっしゃるようで、良かったです。
    ymmさんのお話しくださった事、帰国後、まだ状態が良くない人たちにとって、
    大きな励みになったと思います。

    完治状態まで、あと、もう一息かしら?
    私からもエールを送ります!

    私の場合・・・

    ゆかりさん、こんにちは。初めてコメント致します。

    渡米治療後、もうすぐ3年のymnと申します。
    渡米前も後も、ゆかりさんのブログには大変お世話になっております。

    治療後3年近く経過し、
    治療前とは比べ物にならないほど綺麗になりましたが、
    まだまだ完治とは言えない状況です。
    山あり谷ありでどうにかここまで来ました。

    治療後のモチベーションをどうやって保ったか・・・・、
    これは最も酷かった時の自分が常に頭から離れなかったこと、これにつきます。
    脱ステに踏み切った時、人間とは思えない程の肌になりました。
    身体中がただれ、浸出液が止まらず、
    椅子にすら座れず痛くて身動きが取れませんでした。
    あの時の自分の姿と絶望感が今でも脳裏に焼きついて離れません。
    今、ここでドクターとのやり取りを終わらせたら、
    私はあの姿にいつか戻ってしまうかもしれない。
    一度始めた以上、もう私にはここしかすがるものが無い。
    この覚悟が今でも私を支えています。

    最初の1年は1ヶ月~1ヶ月半に一度ショートバーストをしていました。
    (明石さんに随分助けていただきました。)
    2年目で3ヶ月~半年に一度になり、今のところ1年ショートバーストはしていません。
    試行錯誤の自己ケアで何とか乗り切っています。
    なかなか治らない自分が情けなくなることもありますが、人それぞれだと思っています。

    ドロップアウトする方の気持ちが痛い程わかります。
    でも、時間はかかってもまだ細々と頑張ってる者も居ると言うこと、
    こんな人も居るんだから、まだまだ自分もいけるんじゃない?もっと出来ることあるんじゃない?
    って感じていただければなと思いました。

    長文失礼致しました。

    これからもブログ楽しみにしています!

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