アトピー主婦のつらつら日記
0歳の頃からアトピー。劇悪化して12年後。最後はアメリカに治療に行きました。そして遂に完治状態に至りました。
完治までの記録と共に、最新のアトピー情報などをアトピーブログとして掲載しています。
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2008-05-19 18:53 |
カテゴリ:アトピー
最近ちらほらと、ドロップアウトの方の話を耳にするようになりました。完治状態を手に入れる前に、ドクター達から離れてしまう事です。
それを聞くと、とても残念です。
帰国後、再発をし、ドクターに写真を送ってショートバースト、という事を繰り返していくと、ドクターからの指示がほとんどショートバースト(スケジュールに沿ったステロイドの内服)という事に気が付きます。
そしてそれを繰り返して、自分なりにトリガーを当たってみたり、自己ケアを継続していても、また悪化をし、ショートバースト・・・というと、徐々にドクターの診断が間違っていないか、ステロイドの副作用は大丈夫か、今の状態はリバウンドじゃないか、などと治療への不信、ドクターへの不信、となり、不安とないまぜになって混乱するようになります。
帰国後、再発を繰り返す人の多くがこんな感じの心理状態になると思います。
治療後、数か月たつとアレルギー治療のために皮膚が非常に敏感になる人がいます。このタイプの人は渡米治療前の悪い状態の時に免疫システムがおかしくなってしまっていて、それが治療によって正常化する過程で起こる反応だそうです。
これがあまりに強く出すぎてしまう人の場合は調整が必要だったりするので、まずはAAJに相談し、ドクター達に伝えてもらい、薬液の量を減らすなどという事が行われ、それでも調整がうまくいかない場合は再渡米される方もいます。
もちろんトリガーを除去する努力はとても大切です。ちょっと敏感になる程度だったら、薬液を減らすよりトリガーをコントロールして、何とかこの時期を乗り切る方が早いかもしれません。
この皮膚が敏感になる時期と、ショートバーストを繰り返す事に疑問を持ち、不安と不信が頭をもたげてくる時期と重なる事が多いのです。
アトピーのトリガーはその人によって違うし、治療までの過程がそれぞれなので重症度も違います。でも治療後の患者さん同士の情報交換を、限られた数人で行うと
「あなたも良くない?実は私も…」
とか、
「あなたはすっきり治ったの?どうしてわたしは治らないのかしら…」
と、いずれも不安を煽るだけになったりします。
ドロップアウトは早い人では1年たたないでしてしまいます。
その方達の経緯や自己ケアの様子など、私は詳細は分かりませんが、みなさん費用をかけて治療するし、あれだけ高レベルの治療ですから、それを放棄してしまったら後がないと思うので、何とか完治状態を手に入れて欲しいと思います。
そう思うと、自分もそうでしたが完治状態はボ〜っとしていてやってくるものではないなぁ、と思います。
動かなかったらダメです。
良いと言われるものは何でもやる事です。
洗濯ものは外干ししないで乾燥機を使う、風呂の残り湯を使用しない、掃除をする、入浴をきちんとし、指示通りのケアをする、など。
完治は勝ち取るもの。
そう思うと、積極的に動かないといけない、というのが意識されてくると思います。
私が再発を繰り返していた時、「ちょっと位はいいや」という意識がなかなか抜けなかったのを思いだします。
今日は疲れちゃったから、掃除は次にしよう。スリッパ、何となく変な感じだけど、すぐに買いに行けないし、洗えないから今日はいいや(悪化するまで購入しない)。洗濯もの、乾燥機はもったいないから明日の朝まで部屋干しでやってみよう(結局夕方までほったらかす)。具合が悪くなってきたけど、写真を撮るのが大変だから、もうちょっと様子を見よう。などなど。そんな事を恥ずかしながらしていました。。。
今思うと、積極的に攻める意識が足りなかったんだ、と思います。
また悪くなってきた、おかしい、診断に問題があるんじゃないか、と、自分の事を棚に上げて考えていた事もありました。
そこら辺の意識を変えるまで、ちょっと時間がかかりましたね。もっと意識が早く変わっていて、きちんと出来ていたら、もっと早く完治状態を手にする事が出来ただろうし、相談ももっと早い段階で出来ていて、不安も少なく出来たんじゃないか、と、今になると反省する点が多々あります。
完治は誰かがくれるものではなく、自分が勝ち取っていくもの。
そう意識を変えて、積極的に攻めてみると、完治状態が足を速めて近寄ってきてくれるように思います。
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それを聞くと、とても残念です。
帰国後、再発をし、ドクターに写真を送ってショートバースト、という事を繰り返していくと、ドクターからの指示がほとんどショートバースト(スケジュールに沿ったステロイドの内服)という事に気が付きます。
そしてそれを繰り返して、自分なりにトリガーを当たってみたり、自己ケアを継続していても、また悪化をし、ショートバースト・・・というと、徐々にドクターの診断が間違っていないか、ステロイドの副作用は大丈夫か、今の状態はリバウンドじゃないか、などと治療への不信、ドクターへの不信、となり、不安とないまぜになって混乱するようになります。
帰国後、再発を繰り返す人の多くがこんな感じの心理状態になると思います。
治療後、数か月たつとアレルギー治療のために皮膚が非常に敏感になる人がいます。このタイプの人は渡米治療前の悪い状態の時に免疫システムがおかしくなってしまっていて、それが治療によって正常化する過程で起こる反応だそうです。
これがあまりに強く出すぎてしまう人の場合は調整が必要だったりするので、まずはAAJに相談し、ドクター達に伝えてもらい、薬液の量を減らすなどという事が行われ、それでも調整がうまくいかない場合は再渡米される方もいます。
もちろんトリガーを除去する努力はとても大切です。ちょっと敏感になる程度だったら、薬液を減らすよりトリガーをコントロールして、何とかこの時期を乗り切る方が早いかもしれません。
この皮膚が敏感になる時期と、ショートバーストを繰り返す事に疑問を持ち、不安と不信が頭をもたげてくる時期と重なる事が多いのです。
アトピーのトリガーはその人によって違うし、治療までの過程がそれぞれなので重症度も違います。でも治療後の患者さん同士の情報交換を、限られた数人で行うと
「あなたも良くない?実は私も…」
とか、
「あなたはすっきり治ったの?どうしてわたしは治らないのかしら…」
と、いずれも不安を煽るだけになったりします。
ドロップアウトは早い人では1年たたないでしてしまいます。
その方達の経緯や自己ケアの様子など、私は詳細は分かりませんが、みなさん費用をかけて治療するし、あれだけ高レベルの治療ですから、それを放棄してしまったら後がないと思うので、何とか完治状態を手に入れて欲しいと思います。
そう思うと、自分もそうでしたが完治状態はボ〜っとしていてやってくるものではないなぁ、と思います。
動かなかったらダメです。
良いと言われるものは何でもやる事です。
洗濯ものは外干ししないで乾燥機を使う、風呂の残り湯を使用しない、掃除をする、入浴をきちんとし、指示通りのケアをする、など。
完治は勝ち取るもの。
そう思うと、積極的に動かないといけない、というのが意識されてくると思います。
私が再発を繰り返していた時、「ちょっと位はいいや」という意識がなかなか抜けなかったのを思いだします。
今日は疲れちゃったから、掃除は次にしよう。スリッパ、何となく変な感じだけど、すぐに買いに行けないし、洗えないから今日はいいや(悪化するまで購入しない)。洗濯もの、乾燥機はもったいないから明日の朝まで部屋干しでやってみよう(結局夕方までほったらかす)。具合が悪くなってきたけど、写真を撮るのが大変だから、もうちょっと様子を見よう。などなど。そんな事を恥ずかしながらしていました。。。
今思うと、積極的に攻める意識が足りなかったんだ、と思います。
また悪くなってきた、おかしい、診断に問題があるんじゃないか、と、自分の事を棚に上げて考えていた事もありました。
そこら辺の意識を変えるまで、ちょっと時間がかかりましたね。もっと意識が早く変わっていて、きちんと出来ていたら、もっと早く完治状態を手にする事が出来ただろうし、相談ももっと早い段階で出来ていて、不安も少なく出来たんじゃないか、と、今になると反省する点が多々あります。
完治は誰かがくれるものではなく、自分が勝ち取っていくもの。
そう意識を変えて、積極的に攻めてみると、完治状態が足を速めて近寄ってきてくれるように思います。
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ゆかり
水無瀬さん
私もドロップアウトされた方の、将来が心配です。
ドクターの治療の場合、一つの「療法」というものではないと思うので、次は遺伝子治療しかないですもんね。
現役の立場からみた医療ネタ、ですか〜…。
色々考えるものはありますよ。アトピー以外にもたくさん病気はあるのね、と、改めて感じています。
今は追われてしまっていますが、慣れて良く見えるようになったら、つらつらと書いてみたいな、と思います。
私もドロップアウトされた方の、将来が心配です。
ドクターの治療の場合、一つの「療法」というものではないと思うので、次は遺伝子治療しかないですもんね。
現役の立場からみた医療ネタ、ですか〜…。
色々考えるものはありますよ。アトピー以外にもたくさん病気はあるのね、と、改めて感じています。
今は追われてしまっていますが、慣れて良く見えるようになったら、つらつらと書いてみたいな、と思います。
水無瀬
ドロップアウトされてる方、実際いらっしゃるんですね。。。残念です。
やはり根気よくトリガーを探して対処し、指示通りのケアを守るということが最も大切なことなんですよね。
自分も何度も身に染みて痛感しました。
それにしてもドロップアウトされた方達は、その後大丈夫なんでしょうか。。。
トリガーも潰せず、薬も使わないとなると……。本当に心配です。
遅れましたがお仕事への復帰、お疲れ様です。
トリガーへの対処をして問題なく働いている姿は、他の患者さんにも励みになりますね。
これからは現役の立場から見た医療ネタ、楽しみにしてます!
やはり根気よくトリガーを探して対処し、指示通りのケアを守るということが最も大切なことなんですよね。
自分も何度も身に染みて痛感しました。
それにしてもドロップアウトされた方達は、その後大丈夫なんでしょうか。。。
トリガーも潰せず、薬も使わないとなると……。本当に心配です。
遅れましたがお仕事への復帰、お疲れ様です。
トリガーへの対処をして問題なく働いている姿は、他の患者さんにも励みになりますね。
これからは現役の立場から見た医療ネタ、楽しみにしてます!
2008-05-24 18:53 URL [ 編集 ]
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2008-05-22 23:02 [ 編集 ]
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