アトピー主婦のつらつら日記
０歳の頃からアトピー。劇悪化して１２年後。最後はアメリカに治療に行きました。そして遂に完治状態に至りました。
完治までの記録と共に、最新のアトピー情報などをアトピーブログとして掲載しています。
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2008-03-17 09:04 |
カテゴリ：アレルギー治療
アトピーにアレルギーは密接に関係しています。日本人のアトピーの重症患者は、皮膚が極限まで薄くなっている上、放置、又は逆効果の治療を施されていたりして、ドクターベイカーいわく、アメリカ人と同じような通常の治療で治療はできず、それゆえ、日本人の重度の皮膚の状態をよく診察した上で、治療薬の濃度を極限まで薄くし、でも効果が出る濃度を研究し、進化させるなどの工夫を重ねて、治療を行ってくれています。
もちろん皮膚科医のドクターマセソンからも情報を得て研究してくれています。
ドクターベイカーの現地でのアレルギー治療は、慎重に行われます。記憶が薄れてしまいましたが、現地でのビルトと呼ばれる治療の際、前日（二日前からだったかも）から反応を抑えるような薬を内服して、体を準備し、半日ほどかけて治療薬を注射します。その際、ショックなどを起こすといけないので、日本人の現地のスタッフの方がずっと付き添う事が条件となっています。もちろん病院内なので、急変に備えた準備がなされた中で行われます。
２回その治療は行われて、その後は２週間毎に、自分の体に合った薬液を注射をします。
問題は、帰国後です。
ここからは仮想の、ある典型的な患者さんを想定します。
日本に帰国したら、どこかで注射をしてくれる病院を探さなければいけません。日本ではない治療法なうえ、専門医もいません。帰国後、注射してくれる医師を探して、アレルギーの知識がある「アレルギー科」を標榜している病院に入りました。例えばそれが「皮膚科・アレルギー科」だったとします。アトピー治療での渡米だし、アレルギーの治療をするのだから、第一選択はそうなるのが常識です。
ところが、薬液と資料を持って行って相談してみると、
「こんな治療嘘だ！騙されている！！」
と、一蹴。状態が良いその患者さんに向かって、
「それでは治らない」
などと、資料もろくに見ずに否定、けなし。その上持論を展開し、説教が始まり、患者さんは半泣きになり、大混乱に陥りました。
渡米前と比べて驚くほどよくなっていても、専門家にそういう態度（これ、ドクターハラスメントです）で言われたら、傷つくし、不安にもなります。
ドクターベイカーの治療は、２週間に一度は注射をしなければいけなくて、注射しないままにすると有効期限を超えてしまい、再度渡米、ビルドからやり直し、という治療です。
実際起こった事ですが、ある患者さんはこういった出来事で大混乱に陥り、この注射の期限を過ぎてしまい、再渡米、再滞在、再治療を余儀なくされたという事です。治療だけでも３０万位はするので、そこに渡航費・滞在費を含めると・・・。
ドクターベイカーも、もっと日本の知識レベルは高いと思っていたのに、全く唖然、という事で、危険を伴う治療なだけに、この治療を日本で継続してもらうのは無理だ、と協力を外れたいという風に言った時もあったようですが、アレルギー治療なくしてアトピー治療は成功しないので、何とかドクターマセソンが話し合ってくれて、日本の医師に高望みはしない、という事で、何とか納まって治療協力をしてくれる事になって今に至っています。
薬液はとても注意深く作られているので、帰国後の事故はないと思います。一応エピペンなど準備するように言われるケースもあるようですが、ショックを起こして何かあった、という例は、少なくとも私の耳には入っていません。
アレルギー治療の病院探しの患者さんの苦労を聞いているうちに、「アレルギー科」を標榜している病院ほど、こうしたトラブルが多い事が分かってきました。
渡米まで、死にそうなほど辛い目に合っている患者さんが、良くなっての帰国なのに、更にドクハラを受ける、という事は、何とか避けて欲しい。そう思って、私は個人的に「どのように探したらよいでしょうか？」と聞かれる際の答えの一つとして、
「アレルギー科を標榜している病院は、避けた方が無難かも」
と、話す事にしています。
アレルギー科がこうした反応を見せる事は、私はわかります。
アレルギー治療は、減感作療法をベースにしていますし、一歩間違えば、患者がショック症状を起こして死に至ります。
ドクターベイカーの所では、その辺りは予測され、その為に薬も用意され、患者にも行う前に十分に説明、知識を計る簡単なテストまでありました。
でも日本の病院でアレルギー科を標榜している所の多くは、「耳鼻科・皮膚科」が多く、あと小児科、たま〜に内科などでしょうか。
耳鼻科と皮膚科の医師は、研修医制度の問題から患者がショック症状を起こした時、救急対応できる技術は普通は持っていません（持っている人もたまにいますが）。制度が数年前に変わりましたから、今医師になったばっかりの人は出来るような人も出てくると思いますが、それまでの人達は、教授がよほどそういう場に研修に行け、と言わない限り、そういう場面で自分がイニシアティブをとって患者さんを助ける、というトレーニングは受けていないのです。
アレルギー治療が危険を伴う治療なのは分かっていて、しかも自分に救急時の対応が出来ないとなれば、治療の依頼を受けないのは当然だと思います。（これでアレルギー科を標榜する事自体、ドクターベイカーから見れば、唖然）
すると、「アレルギー科」を標榜している所ほど、アレルギー治療を受けてもらえない、という、奇妙な事が起こる事になるのです。
もちろん小児科や内科で「アレルギー科」を標榜している場合、緊急時の対応もできるし、治療自体に興味を示してくれる事もあります。でも内科の医師の場合「アレルギー科」を標榜しないで、本当の自分の専門だけを標榜する真摯な人が多いですし、小児科はこちらの患者の側が基本的に成人なので、行かないですよね。成人の急変時への対応も専門外になるので、成人に対応する設備や技術がない場合もあります。
外科や麻酔科は救急対応が出来ますから治療を受けてくれる可能性はあります。ですがアレルギー疾患の取扱いはあまりしていないので、アレルギーの認定医になっていない人が多いと思います。
こういった事情から「アレルギー科」の看板を出していない所の方が、スムーズに治療を受けてくれる事が圧倒的に多いです。
ＡＡＪ側でも事情が徐々にわかってきて、患者さんから相談されると「アレルギー科は避けた方がいいかも」と言う事があるようです。
一説によると日本の減感作療法は、アメリカからすると７０年位前のやり方、という事らしく、しかも専門医がいない国なので、正直、同じ医学ベースに乗って、の話は出来ないと思います。
そういえば、最近聞いた話ですが、ドクターベイカーが今まで注射薬だった薬液を、トローチのように口の中で溶かすタイプの物を作る事が出来るようになったそうです。もう実用化できる状態だそうですが、お値段がまだ、とても実用的なものではない、という事で、今現在でも日本人の患者さんは注射薬ですが、将来はトローチ型になるんじゃないかと思いますよ〜。そうすれば、注射をしてくれる病院探しで嫌な思いをしたり、苦労したりする事もなくなるので、早くコストが下がってくれるといいな、と思います。
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もちろん皮膚科医のドクターマセソンからも情報を得て研究してくれています。
ドクターベイカーの現地でのアレルギー治療は、慎重に行われます。記憶が薄れてしまいましたが、現地でのビルトと呼ばれる治療の際、前日（二日前からだったかも）から反応を抑えるような薬を内服して、体を準備し、半日ほどかけて治療薬を注射します。その際、ショックなどを起こすといけないので、日本人の現地のスタッフの方がずっと付き添う事が条件となっています。もちろん病院内なので、急変に備えた準備がなされた中で行われます。
２回その治療は行われて、その後は２週間毎に、自分の体に合った薬液を注射をします。
問題は、帰国後です。
ここからは仮想の、ある典型的な患者さんを想定します。
日本に帰国したら、どこかで注射をしてくれる病院を探さなければいけません。日本ではない治療法なうえ、専門医もいません。帰国後、注射してくれる医師を探して、アレルギーの知識がある「アレルギー科」を標榜している病院に入りました。例えばそれが「皮膚科・アレルギー科」だったとします。アトピー治療での渡米だし、アレルギーの治療をするのだから、第一選択はそうなるのが常識です。
ところが、薬液と資料を持って行って相談してみると、
「こんな治療嘘だ！騙されている！！」
と、一蹴。状態が良いその患者さんに向かって、
「それでは治らない」
などと、資料もろくに見ずに否定、けなし。その上持論を展開し、説教が始まり、患者さんは半泣きになり、大混乱に陥りました。
渡米前と比べて驚くほどよくなっていても、専門家にそういう態度（これ、ドクターハラスメントです）で言われたら、傷つくし、不安にもなります。
ドクターベイカーの治療は、２週間に一度は注射をしなければいけなくて、注射しないままにすると有効期限を超えてしまい、再度渡米、ビルドからやり直し、という治療です。
実際起こった事ですが、ある患者さんはこういった出来事で大混乱に陥り、この注射の期限を過ぎてしまい、再渡米、再滞在、再治療を余儀なくされたという事です。治療だけでも３０万位はするので、そこに渡航費・滞在費を含めると・・・。
ドクターベイカーも、もっと日本の知識レベルは高いと思っていたのに、全く唖然、という事で、危険を伴う治療なだけに、この治療を日本で継続してもらうのは無理だ、と協力を外れたいという風に言った時もあったようですが、アレルギー治療なくしてアトピー治療は成功しないので、何とかドクターマセソンが話し合ってくれて、日本の医師に高望みはしない、という事で、何とか納まって治療協力をしてくれる事になって今に至っています。
薬液はとても注意深く作られているので、帰国後の事故はないと思います。一応エピペンなど準備するように言われるケースもあるようですが、ショックを起こして何かあった、という例は、少なくとも私の耳には入っていません。
アレルギー治療の病院探しの患者さんの苦労を聞いているうちに、「アレルギー科」を標榜している病院ほど、こうしたトラブルが多い事が分かってきました。
渡米まで、死にそうなほど辛い目に合っている患者さんが、良くなっての帰国なのに、更にドクハラを受ける、という事は、何とか避けて欲しい。そう思って、私は個人的に「どのように探したらよいでしょうか？」と聞かれる際の答えの一つとして、
「アレルギー科を標榜している病院は、避けた方が無難かも」
と、話す事にしています。
アレルギー科がこうした反応を見せる事は、私はわかります。
アレルギー治療は、減感作療法をベースにしていますし、一歩間違えば、患者がショック症状を起こして死に至ります。
ドクターベイカーの所では、その辺りは予測され、その為に薬も用意され、患者にも行う前に十分に説明、知識を計る簡単なテストまでありました。
でも日本の病院でアレルギー科を標榜している所の多くは、「耳鼻科・皮膚科」が多く、あと小児科、たま〜に内科などでしょうか。
耳鼻科と皮膚科の医師は、研修医制度の問題から患者がショック症状を起こした時、救急対応できる技術は普通は持っていません（持っている人もたまにいますが）。制度が数年前に変わりましたから、今医師になったばっかりの人は出来るような人も出てくると思いますが、それまでの人達は、教授がよほどそういう場に研修に行け、と言わない限り、そういう場面で自分がイニシアティブをとって患者さんを助ける、というトレーニングは受けていないのです。
アレルギー治療が危険を伴う治療なのは分かっていて、しかも自分に救急時の対応が出来ないとなれば、治療の依頼を受けないのは当然だと思います。（これでアレルギー科を標榜する事自体、ドクターベイカーから見れば、唖然）
すると、「アレルギー科」を標榜している所ほど、アレルギー治療を受けてもらえない、という、奇妙な事が起こる事になるのです。
もちろん小児科や内科で「アレルギー科」を標榜している場合、緊急時の対応もできるし、治療自体に興味を示してくれる事もあります。でも内科の医師の場合「アレルギー科」を標榜しないで、本当の自分の専門だけを標榜する真摯な人が多いですし、小児科はこちらの患者の側が基本的に成人なので、行かないですよね。成人の急変時への対応も専門外になるので、成人に対応する設備や技術がない場合もあります。
外科や麻酔科は救急対応が出来ますから治療を受けてくれる可能性はあります。ですがアレルギー疾患の取扱いはあまりしていないので、アレルギーの認定医になっていない人が多いと思います。
こういった事情から「アレルギー科」の看板を出していない所の方が、スムーズに治療を受けてくれる事が圧倒的に多いです。
ＡＡＪ側でも事情が徐々にわかってきて、患者さんから相談されると「アレルギー科は避けた方がいいかも」と言う事があるようです。
一説によると日本の減感作療法は、アメリカからすると７０年位前のやり方、という事らしく、しかも専門医がいない国なので、正直、同じ医学ベースに乗って、の話は出来ないと思います。
そういえば、最近聞いた話ですが、ドクターベイカーが今まで注射薬だった薬液を、トローチのように口の中で溶かすタイプの物を作る事が出来るようになったそうです。もう実用化できる状態だそうですが、お値段がまだ、とても実用的なものではない、という事で、今現在でも日本人の患者さんは注射薬ですが、将来はトローチ型になるんじゃないかと思いますよ〜。そうすれば、注射をしてくれる病院探しで嫌な思いをしたり、苦労したりする事もなくなるので、早くコストが下がってくれるといいな、と思います。
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３月チームで現在治療に行っている方が、渡米前からご自身のアトピーについて、ブログに書いてくださっています。
http://ritorudebiru.blog102.fc2.com/
興味のある方はどうぞご覧くださいね。
ゆかり
まかろにちゃん
日本でも舌下減感作療法があるんですね。ドクターベイカーのと同じレベルのかな。。。でもドクターベイカーのは日本のアトピー患者さんに合わせて、薬液薄めたりしてるから、日本のアトピー患者が日本で同じのやっても失敗するのか…。
いつか日本でも治療が出来るようになるといいですよね。
日本でも舌下減感作療法があるんですね。ドクターベイカーのと同じレベルのかな。。。でもドクターベイカーのは日本のアトピー患者さんに合わせて、薬液薄めたりしてるから、日本のアトピー患者が日本で同じのやっても失敗するのか…。
いつか日本でも治療が出来るようになるといいですよね。
まかろに
日本にも一応、舌下減感作療法ありますよね。
まだ６箇所くらいでしか出来ないとか書いてありましたけど（週刊誌に書いてありました、確か去年のスギ花粉の時期です）
確かそのときすでにアメリカでは飴を舐めるだけの減感作療法があるって何処かで見たので
それがトローチのやつなのでしょうか？？
日本でも全く同じ治療法が出来れば
わざわざアメリカから薬液を取り寄せなくても良くなるのに、って思いますよね。
でもあの皮膚科医の日記を見る限りじゃ、無理ですよね。悲しいけど・・・。
まだ６箇所くらいでしか出来ないとか書いてありましたけど（週刊誌に書いてありました、確か去年のスギ花粉の時期です）
確かそのときすでにアメリカでは飴を舐めるだけの減感作療法があるって何処かで見たので
それがトローチのやつなのでしょうか？？
日本でも全く同じ治療法が出来れば
わざわざアメリカから薬液を取り寄せなくても良くなるのに、って思いますよね。
でもあの皮膚科医の日記を見る限りじゃ、無理ですよね。悲しいけど・・・。
2008-03-19 21:22 URL [ 編集 ]
ゆかり
かえるさんへ
ドクハラ、やはりご経験のありですか。アトピー患者は経験がある人が多いと思います。辛いですよね。。。
日本は抗生剤とステロイドの使い方が本当に下手です。汁が出ている人は、間違いなく「感染」ですよ。絶対抗生剤必要です。
帰国後も治療が続くので、そこら辺は覚悟しないといけないです。ただその大変さは渡米前に比べたらほんのわずかなモノです。
まりんママさんへ
そうなんですよ！！トローチ型、すばらしいでしょう？
いちいち行かなくてもいいし、手軽だし。
どんどん進化してますよね。
ドクハラ、やはりご経験のありですか。アトピー患者は経験がある人が多いと思います。辛いですよね。。。
日本は抗生剤とステロイドの使い方が本当に下手です。汁が出ている人は、間違いなく「感染」ですよ。絶対抗生剤必要です。
帰国後も治療が続くので、そこら辺は覚悟しないといけないです。ただその大変さは渡米前に比べたらほんのわずかなモノです。
まりんママさんへ
そうなんですよ！！トローチ型、すばらしいでしょう？
いちいち行かなくてもいいし、手軽だし。
どんどん進化してますよね。
まりんママ
トローチタイプの薬液ですか〜(ノ゜��゜)ノ！！
すごい進歩ですね。早くお値段が実用化してほしいなぁ。そうすれば帰国後の大きな難関がなくなりますものね
すごい進歩ですね。早くお値段が実用化してほしいなぁ。そうすれば帰国後の大きな難関がなくなりますものね
2008-03-18 23:22 URL [ 編集 ]
かえる
日本の現状はどうしようもない感じですよね。感染症に対する治療が特に遅れているように思えます。
ドクハラ・・・私も経験あります。ここには書けないような内容でした。
アトピーアソシエイションを通じての治療って、帰国後が大変なんですね。エピペンあればアナフィラキシーが出た時に安心ですけど。
減感作療法が日本でイマイチなのは、ポイントが少ないだけじゃなく、古いやり方も関係しているからなんですね。
ドクハラ・・・私も経験あります。ここには書けないような内容でした。
アトピーアソシエイションを通じての治療って、帰国後が大変なんですね。エピペンあればアナフィラキシーが出た時に安心ですけど。
減感作療法が日本でイマイチなのは、ポイントが少ないだけじゃなく、古いやり方も関係しているからなんですね。
2008-03-18 17:19 URL [ 編集 ]
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