2007.02.13 帰国後のコントロールの難しさ３

　期待に胸を膨らませて、４週間でつるんつるんの健康な肌になるもんだ、と思って渡米する方もいらっしゃいますし、帰国後は、自己ケアなんて付け足しみたいなつもりでいらっしゃる方もいると思います。
　でも、アトピーは結構大変な病気です。それ自体は、渡米したからといって変わりありません。
「アトピー体質は遺伝のもので、治らない」
からです。
　コントロールが簡単な人もいるし、一年たたず、完璧な状態に近づく人もいますが、その反対で、２年くらいショートバーストを繰り返したりする人もいます。（患者の傾向も変わってきている部分もあるようで、処方の仕方を工夫したりして対処しているようですね）
　徐々に悪化した時に、トリガーを見つけ、自己ケアの方法について再度検討する、わからなければアメリカオフィスに連絡して力を借りる、そういう努力を丹念にしなければいけません。
　もっとも、一生必死に努力し続けなくてはならないわけではなく、皮膚が厚くなって、トリガーのコントロールが出来るようになれば、多少の事に皮膚もびっくりしなくなります。

　正直、ドクターの治療を受けさえすれば、何もしなくても治してくれる、そう思って治療をされる方もいらっしゃるようです。そういう方にはお勧めできる治療ではありません。
　掲示板等で「行ったけど良くなりませんでした」という書き込みを見た事がありますが、帰国後、自己管理をどの程度やったのか、アメリカオフィスときちんと連絡を取りながらどんな指示が出て、その指示に従った行動をしたのか、何年自己管理を指示通りにして、「ダメ」と判断したのか、その辺りはごっそり抜け落ちています。
　自分のトリガーは、これとこれとこれです。と、言えるようになる事がコントロールが出来ている状態、と言えると思います。

　ドクターもレクチャーで触れていましたが、患者の知識を増やす事、つまり、患者教育はとても大切です。「治らない」と掲示板に書き込んでいる方のを読むと、知識が十分でないように感じられるのです。渡米を決める前に、正しい知識を身につけてから、治療に臨めば良かったと思います。大金をはたいたのに、お気の毒ですよね・・・。
　そういう人は、今からでも遅くないので、正しい知識を身につけ、アメリカオフィスへ連絡するなりして、回復へ努力してもらいたいなぁ、と思います。

　私が行った時は、患者の会に入らなくてもダイレクトに治療に行けましたが、おそらくこういう事情を考慮してだと思いますが、事前のカウンセリングや勉強会など、充実して行われるようになってきたようです。
　「患者の会」についても様々な憶測があるようですが、ご存知の通り、中傷目的での問い合わせや議論のふっかけなどがかなりあったようで、本気で治療を目的とする人とそうでない人との振り分けのためにハードルを高くしたのと、アトピーも重症ともなると、それぞれ長い歴史があります。それぞれの患者に合わせて個別に対応する事は、当然時間がかかるし、経費もかかってきます。ボランティアではないですしね。

　でも本気で治療に望むのなら、お金を捨てないためにも事前にアトピーの病態、治療内容についてしっかり理解し、その上で治療に望むのが最も大切だと思うので、「患者の会」に入る事は必要な事だと思います。
　また治療後の患者さんを紹介してくださるので、ＡＡＪに直接聞けないようない事も、気軽に質問する事が出来ます。この交流は治療前のみならず、治療後にもとても重要で、横のつながりでトラブルを解決する事が出来るようになります。
　とにかく治療前、治療後は孤独になってしまうので、入って損はないと思いますよ。
　治療は、渡米前から始まるっていう事ですね。正しい知識を身に付けて頂き、治療開始からは自己ケアに励んで頂きたいと思います。

　ドクターから離れる事は簡単です。
　でも離れた所で、解決しないのも事実です。
　やっと見つけてつぎ込んだ治療でしょうから、信頼関係を大切にして、うまくコントロールしていって欲しいと思います。


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