アトピー主婦のつらつら日記

　いくつかアメリカでの治療に興味がある方の御相談に乗ったりして思った事ですが、アトピーに関して医療不信というのは深刻だなぁ、と感じています。

　強く感じるのは、
「医療不信」
「ステロイド不信」
です。

　私のところにメールをくださる方は、基本的にドクターの治療を知りたい、と思っていらっしゃる方なので、患者さんご本人は不信ではない、もしくは、不信だったけれど考え方を変える事が出来た方ですが、ご家族の説得にあたり、ご家族がこの二つを併せ持っていらっしゃる場合が少なくないのです。
　しかも、正直、深刻だなぁ、と思いました。

　お話をお伺いしていると、ご本人もさることながら、ご家族も新しい治療をするたびに、期待し、裏切られ、という患者さんと同じ思いを経験して傷ついていらっしゃるのを感じます。
　患者さん本人は、同病者を見つけて慰めあう事が出来ますが、患者さんを取り巻くご家族というのは、同じような立場の人を見つけて話す機会がとても少なく、治療に対しては受身でありながら、傷つく事は同じだけ傷つく事を繰り返してきているように思いました。
　アトピー患者の家族も、孤独なのかな、と、ふと思いました。

　実はこの医療不信、医療従事者でも陥っている人が少なくありません。私も日本においては、薬の力は信じますが、基本的に医療不信です。でも、もっと深刻なのは、医師のアトピーに対する医療不信です。

　１０月にドクターが来日した時に講演の後、少しお話をしたのですが、あるエピソードを話してくれました。
　数年前、日本の患者さんをまだそれほど多く見ていない頃、ある患者さんに日本の医師に見せるように、と、治療法、薬の処方の仕方、など、事細かに紙に書き、渡したそうです。その患者さんが日本に帰って、その紙を元かかっていた日本の皮膚科医に見せたら、一蹴された、と言っていました。
　ドクターも日本のアトピー治療に対して、いろんな経験と思いがあるのだな、と感じた瞬間でしたが、私と同意見、一人一人の医師の責任は問えない、問題は医療システムだ、と言っていました。
　ドクターは過去、日本人医師と話をした事があるそうですが、医学部の教育レベルもアメリカよりも低く、大学病院の医局制度、医師のトレーニング方法の問題、薬の認可の問題など、アメリカとの大きな違いを知っていました。
　アトピー治療が進まない背景は、大きな大きな問題があるのです。

　正直、日本の場合、医師自身も重症アトピーは治せない、と思っています。そう思うまでに、数々、経験があるのです。医師も治せるものなら治してやりたい、どの医師も思っていると思います。けれど、治せなかった。
　結果、
「アトピーは治らない」
というのが、固定概念として定着してしまうようになったのです。
　実際に私は何人かの皮膚科医が
「アトピーは治らないからね。」
というのを、聞いた事があります。

　私は希望を持って治療法を探していました。同じように希望を持って治療法を探していらっしゃる方は大勢います。けれど、当事者じゃない場合は、諦めてしまう場合があるのです。

　ステロイド不信も根強いものがあります。
　患者自身もステロイド不信の人は多いですが、家族も同じ、というのは驚きました。脱ステで七転八倒する姿を見てきたからでしょうね。。。
　私もそうでしたが、脱ステを乗り越えた後、再びアメリカでステロイドを使うようになる、というのは勇気も要りますし、ある意味滑稽かもしれません。
　お話を聞いている最中、家族の方からも「ステロイド」「脱ステロイド」という言葉が飛び出し、ステロイドの問題は、本人だけの問題ではなく、家族の問題でもあるんだな、と思いました。

　「医療不信」「ステロイド不信」を払拭するのは、容易ではありません。玄人が家族を説得するならまだしも、素人の患者さんがこれら二つを併せ持つ家族を説得するのは大変ですし、後にしこりを残す事も心配されます。
　治療の前に、アトピーアソシエイションのカウンセリングを受けられる方も多いと思いますが、ご家族の理解を得られていない場合は、ご家族に同席してもらう方がいいと思います。

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　また、ドクターの治療の説明の際には、「ステロイド」という言葉を必要としますが、どうか、その言葉だけで判断なさらないようにお願いします。完治状態の意味は、「ステロイドが不要になる」というのが入っている事を御理解ください。

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