プロフィール

ゆかり

  • Author:ゆかり
  • 0歳の頃からアトピー。劇悪化して12年。1970年生まれの既婚・子無し、元看護師です。
    2005年に、アメリカにアトピー治療に行き、2007年6月、完治状態に至りました。
    現在は専業主婦です。

    同じ渡米治療をされた方のブログリンクを募集しています。是非ご一報ください。
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    アトピーの深刻さ

     私は間違った治療法に対して、強い憤りと危機感を持っています。リスクが低いものに関しては、さほど気になりませんが、リスクが高いものもあるので、それについては、誰かが警鐘を鳴らさないと止まらないだろうなぁ、とも思います。
     アトピーは死に結びつかないから、わりと何でもやってみても平気、みたいな雰囲気はあるように思います。医療界も二言目には、
    「アトピーは死なないから」
    で、どうせ治らない病気だから、と諦めもかなりあり、真剣な取り組みは少ないように思います。

     アトピーは死に結びつく深刻な病気、と思います。
     アトピーそのものは、人を殺すような病気ではありませんが、間違った治療法などによって難治になってしまった場合、十分、死に結びつきます。
     間違ったステロイド剤の使用法によって、体の抵抗力が落ちて2次感染、3次感染を引き起こして死に至るケース。その際、死因は「感染症」という辺りで落ち着いて、原因菌が余程弱くて通常で死に至るとは考えられないようなものの場合以外は、死亡確認した医師も、ステロイド剤については、あまり言わないと思います。もちろん、インフルエンザのように、ウイルスそのものが強い場合は、アトピーとの因果関係を証明するのは更に難しくなります。
     小児のアトピーでは、親がストイックに除去食をやったり、誤った民間療法の教えを忠実に守ったりする事によって、子供の抵抗力が下がり、死に至るケースは多いようです。(表に報道されませんけどね)
     アトピーで怖いのは、2次感染、3次感染、と思います。だから脱保湿剤などをして、肌の下の層がむき出しになる、というのは、感染の可能性も高めるので危険なのです。
     また、アトピーを苦に自殺する事もあります。これも、ステロイド剤の影響で自律神経の調子が崩れうつ傾向に、という事もありますし、ハルシオンなどの睡眠薬によって、うつ傾向になる事もありますし、もちろん、病気そのものの苦痛から逃れたくて、というのもあると思います。
     子供の場合は、いじめの対象になりやすく、いじめを苦に自殺、という事もありえると思います。この場合、きっと報道はアトピーとの因果関係にはあまり触れず、「いじめを苦に自殺」となるんだと思います。
     また、不幸なケースでは、顔のアトピーなどにより、彼氏を失う人や、破談になる人、相手の家族に反対される人などがいて、という事が心の苦痛で死に走る事もあるし、職場でも、アトピーの従業員を抱えて頻繁に休まれたり、大事な仕事をさせられない、急にやめられた、などを経験した所は、どうしてもアトピー患者が面接に来た場合、不採用を出すようになりやすいのです。だから経済的にも困難な状況に陥りやすくなるのです。
     つまり、直接アトピーで、という事よりも、アトピーを原因としていろんな事が起こりその結果、というわけです。
     でもアトピーがなかったら、と考えると、いろいろなリスクはぐっと下がります。

     それと、何人かのアトピーの人と話して思ったのですが、自分はそれほど悪くない、と思っている人が多いのです。既に、学校へ行けなくなったり、職場を休んだりするようになるほどの状況にもかかわらず。
     私は生活に支障をきたすようになったら、重症度をきちんと把握して対処していくべきだと思います
     医師も「アトピーは死なないから」と、ステロイド外用薬を漫然と出しても平気、というところは大いにあります。

     もちろん、かつては酷かったけれど何とかコントロールできるところまでこぎつけて、安定した状態を送っている人や、アトピーの範囲がそれほど酷くなく、普通に暮らしていける人など、いろんなレベルの人がいます。ただ、あらゆるレベルの人が「アトピーは死に結びつく危険な病気」という認識は持った方がいいと思います。軽度の人は、悪化させないためにはどうしたらいいか、日常生活に気をつけた方がいいと思うし、重度の人は真剣に治療法を吟味して、求めていくべきだと思います。

    アトピーアソシエイションの明石さんは、この日本の現状に対して私と同じように大きな危機感を感じています。明石さんはそれこそ、いろんな治療に振り回され、命の危険すら感じる状況の中で、ドクターマセソンの治療で苦痛無く、みるみる良くなったといいます。それ故に、今までの治療法に対する憤りも大きく、また、命の危険にさらされている同じような患者さんたちにドクターマセソンの存在を知らせ、特別な紹介状無しでも、ドクターにかかれるようにするために、アトピーアソシエイションを立ち上げました。
     私がこれを書いているのも、同じような気持ちがあります。明石さんの話はご本人からも、世話人の方からも聞きました。アトピーのために失ったものも経済的損失を含めて、とても大きかったそうですし、実際、あかしさんのアトピーは深刻なものであったと聞いています。私も似たような状況で、一月の集中治療でここまで体が変わる、という経験をすると、他の同じような状況の人が命を含め、いろいろなものを失うのは本当に胸が痛むのです。

    アトピーは深刻な病気なんだ、という認識から全ては始まるような気がします。

     以前にも何回かこの事には触れています。ずっと読んでくださっている方にとっては、繰り返しになるところもあるかもしれません。
    以前の記事はこちら
    他のところにも書いていると思うが、どこか、忘れました。。。

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    COMMENT

    ayaさんへ

    サポートのコメント、どうもありがとうございます。
    涙が出ちゃいます。
    私のブログからみなさんが少しでも得るものがあれば、と思って、更新を続けてきました。報われた気持ちでいっぱいです。
    今回は、ある意味、膿みを出したのと同じような感じがしています。嫌々ながらも気になって見ていた人は、もう見に来ないでしょうし、向上心を持った人が、真剣な気持ちで見てくれているとわかったし、傷ついた反面、得る事も多きかったです。
    これからもがんばりますので、どうぞよろしくお願いします。

    脱ステ完治者さんへ

    脱ステ完治者さんへ

    公共の掲示板に書き込みをするとのことですが、ゆかりさんは個人でご自身の経過を何の見返りもなくブログで公開しているので、あまり晒すようなことはやめていただけないでしょうか。質問があったら、アトピーアソシエーションに直接行っていただくだけでは脱ステ完治者さんの欲求を満たすことはできませんでしょうか。

    ゆかりさんやアトピーアソシエーションに対する複雑なお気持ちや疑問を持っていらっしゃるのはよくわかります。私もかつてそれに近いものを持っていました。両者を神のように信じたりあがめたりする気持ちは私にはありませんが、少なくとも勉強させてもらったり得るものがありました。そしてゆかりさんの見解と病状の経緯をこれからも見させてもらいたいと思っているのです。それを間接的にも阻止するようなことはやめていただきたいと思っています。

    私の思い違いでしたら、すいません。お詫びします。

    同じアトピー患者同士、いろんな治療法に関する情報を得たいという気持ちは私もあなたも同じだと思います。(あ、脱ステ完治者さんは脱ステで完治したのでしたら、もう患者ではないんですよね・・・。でも脱ステで治らない人もいると思いますし、長い脱ステ期間、苦痛を伴うことに耐えられない人もいると思います)
    確かにゆかりさんはたまに攻撃的・断定的に文章を書く時もありますが、理解してあげることはできないでしょうか。

    ゆかりさんは、どうやら僕の疑問に答えてくれないようですね。気に障る疑問を呈して、どうもすみませんでした。昔、高沢さんにも同じ質問をしたら、ゆかりさんと同じ反応をされました。
    機会があったら、公共の掲示板に今回の質問事項を書き込みます。では。

    fujikatuさんへ
    おぉ!頼もしいコメント、ありがとうございます。私も同感です。
    「ステロイド」というだけで、一元的な見方しかできなくなっている方が多くいらっしゃるようですよね。この「ステロイド」に対する怨念まで感じるような気がしてしまいます。日本での治療で、ボロボロになっている人が多くいますから、やむを得ないのかもしれませんが。。。

    パサラさんへ
    悪気があるとは思いませんが、パサラさん自身のステロイドに対する見方を改めて頂かない限り、あなたと私の間は不毛でしかありえません。このブログの全てを否定的でしか見れないでしょう。私の認識ではステロイドは、正しく用いれば、ハラハラするような薬ではないのです。
    Tacはトライアムシナロンの事です。アトピーアソシエイションのHPに載っていますので、隅々まできちんとお読みくださるようお願いします。
    治療に信じるも信じないもないのではないですか?効くか効かないか、私にとってはそれだけです。毒薬も危険なく、安全に治療薬として用いれば、それは良薬です。
    ハラハラするような治療法は、他の多くの民間療法の方ではないですか?
    どう取ろうとご自由ですが、ご心配頂かなくても大丈夫です。パサラさんの先入観が変わるまで、このブログはお読み頂かない方がいいと思います。

    マッツンさんへ
    おっしゃる通り、アレルギー、免疫疾患に対しては、まだまだ研究の余地が大きくあります。しかし、アメリカがこの分野でも大きく研究が進んでいるのは事実で、私も恩恵を受けました。ドクターベイカーの治療では、喘息は99%治るという事ですので、今でも喘息で命を落としたり、ステロイドなどの副作用で苦しむ人が多い日本では、もっともっと研究が進んでほしいと思います。
    膠原病も難しいですよね。早く解明されて、みんなが治癒の道にすすんでほしいと思います。

    どうもはじめまして。
    このブログをたびたび拝見させていただいてます。
    実は先日、私の家族も同じ治療を受けて帰国してきました。
    今は非常に良好です。

    どうもこのステロイドの類のコメントはいろいろ誤解されてるものが多く感じます、
    ステロイドの名前のくくりが同じなだけなのに日本の治療に無理やり置き換えて解釈されている方も多いかなと、、、。

    ステロイドの強さ(浸透度)や使用方法も医者のコントロールのもとで行うという点が日本の医師のやり方と大きく違うということが理解されづらいのではないでしょうね。
    しかも薬そのものも別物ですしね。

    なんかわかりづらいコメントになりましたが、

    パサラさんへ

    TacとはTriamcinolone(トライアムシナロン)のことです。
    またハラハラする治療方法とありますがどこが一番気になりますか?


    僕の感覚だと、アトピーをバクテリアの感染を重大原因としてステロイドを戦略的に使用し、同時にアレルギーの治療を行うというアメリカの治療法はとても明快で納得できるものです。ただ、アレルギーという免疫疾患はまだまだ謎の部分が多いのではないでしょうか?そこにアトピーの不可解さと、漫然としたステロイドの使用へ陥る危険性が潜んでいると思うのですが、どうでしょうか。家族の大半が膠原病をはじめとする免疫疾患に苦しんでいる者としては、最先端のアメリカのアレルギー治療に希望を抱いてはいますが、まだ半信半疑なんです。なので、ゆかりさんの治療経過を興味深く拝見させていただいています。

    Tacって、タクロリムスの略、プロトピックでしょうか。
    (すみません。どうもこういう物の名前がはっきり分からないとすっきりしない性分で。)

    あなたを疲れさすのは本意ではありません。
    でも「誤解されている」と、誤解されていらっしゃるようなので、それは訂正しておいた方があなたもすっきりすると思い、もう一度だけ書きます。

    あなたが、以前ステロイド注射をして、今はしていない事、今はステロイドの塗り薬だけ使っていることは、あなたの文章を読んで分かります。

    ただ、こういう議論を呼びやすい特徴が2点あると思います。
    1点は、「1ヶ月で効力が消えるステロイド」「皮膚に浸透しないステロイド」のようなを感覚的な書き方。
    注射ならケナコルト(これが知りたかったのですが・・)とか、塗り薬はトライアムシナロンとロコイドとか、名前で書いた方がよいと思うのです。

    2点は、多くの人の賛同を得られる治療ではなくても、それを本人が選んで実行するのに、誰も非難をする権利はありません。
    ただ、正直言ってハラハラするような治療法なのに、それを大絶賛で、他へは「憤り」という否定の強さが議論を呼んでしまうのです。
    最初から「他からは批判されやすい方法だけど、私はこれが良いと信じてる、他人が何と言おうとこれを選ぶのは私の自由だ」と覚悟があった方が、ストレスにならないでしょう。

    ただ、どんな方法でもアトピー主婦さんが良くなればいいので、このまま良くなって1年後も2年後も、「人はあれこれ言ったけど、私はすっかり良くなりましたよ!」と書いてくださっているといいなと思いました。

    脱ステ完治者さんへ
    ご質問の意図が、ただのあげ足取りのように感じましたし、毒を感じました。
    本当に疑問感じてらっしゃるのなら、どちらにしても私が回答するのは不適当だと思います。
    非常に不愉快でしたので、コメントは削除し、回答は控えさせて頂きます。
    あなたのお気に触るようですので、今後は私のブログを読むのはやめて頂くよう、お願いします。

    mimiさんへ
    温かいコメント、ありがとうございます。
    本当に不愉快ですけど、ブログはいろんな人が見ますから、始める時に、ある程度、予測はしていた事です。
    まぁ、削除しちゃうとスッキリするし、mimiさんのように、励ましのお言葉をもらえたりしたので、まぁ、ちょっとは良かったかなぁ、と思います。
    今後もがんばりますから、よろしくお願いしますね!!

    ゆかりさん、皆様こんにちは(^^)
    すみません、おせっかいなこと言わせてください。

    脱ステしてる方って、”脱ステ完治者さん”みたいな雰囲気で書き込んでこられる方多い気がします。

    なんか、突っつくというか、まくし立てるように疑問を投げつけるというか・・・

    すみません、表現下手でうまく言い表せないのですが・・・お気に障ったら申し訳ありません。

    こういった書き込みでゆかりさんのブログが荒らされるというか、議論の場になってしまうことが、私的には悲しく思います。

    私は楽しくブログを読みたいし、書き込みたい。それを真に受けるかどうかは自分の中で判断すればいいのでは・・・

    あ~何かいてるんだかわからなくなりました。

    つまり、ブログなんだし穏やかに交流したいのです。

    けいこさんへ
    先日はお邪魔しました。
    これからも、どうぞよろしくお願いしますね。

    パサラさんへ
    私が使っているのは、Tacとロコイドというものです。
    かなり誤解されているようで残念です。
    疲れちゃいましね。

    ayaさんへ
    お久しぶりです~。励ましのコメント、ありがとうございます。
    私も理屈でつまずいて、今までもこれからも何十年と悩み続けるより、目の前の現実を取る方が早い、と思いました。
    私たちの人生の目的は、アトピーで苦しみ続ける事じゃないですもんね!
    温かいお言葉、ありがとうございました。元気が出ました!!

    シークレットコメントをくださった方へ
    個人的にメールをしたいと思いましたので、もしよろしければ、メルアドをシークレットで教えてください。(ご迷惑ならいいですからね)

    こんばんは、おひさしぶりです。日本に一時帰国しています。

    いろいろあるでしょうが、わたしはゆかりさんのブログを読んで、今までちょっとうさんくさいかな?と思っていた(すいません)ドクターマセソンの治療を選択肢のひとつに入れようと思いました。

    アトピーアソシエーションやゆかりさんがおっしゃっていることを100%信じているわけではありません。少し「?」というところはあります。けれど、そんなことはどこんなこともであることです。本を読んでも、インターネットに書かれてあることも。重要なのは自分がどの情報を信じるか、捨てるか、ということだと思うのです。

    まあ、とは言っても大切な自分の体のことですから、慎重になったり疑い深くなったりする気持ちはわかります。

    外科みたいに「ここを切り取ったら治ります」という病気だったらいいのに。。。。

    ちなみに、私はドクターマセソンの治療法で、自分でできる範囲のことを今実行していています(朝晩の入浴、保湿、悪化時にアメリカのクリニックで処方されたステロイドを使用、セタフィルで体を洗浄、アレルゲンの排除)。それを忠実に行うだけでアトピーが以前よりコントロールしやすくなり、生活するのが楽になってきました。

    アメリカと日本のステロイドの質の違いについてですが、私は素人なのでよくわかりませんが、アメリカのほうが医療や薬が日本より進んでいるのは肌で感じます(医療費は高いですけど)。

    民間療法で10年も苦しんで治らなく、日本のステロイドでも治らない。この先何十年もアトピーという針のむしろの上で半べそをかきながら生きていくよりは、私はアメリカでのドクターマセソンの治療を試してみようと思っています。完璧な「完治」は望んでいません。コントロールしながら生活や精神に支障がない程度になればいいと思っています。

    何が言いたいかわからなくなってきました。すいません。
    いろんな意見があるとは思いますし、「ステロイド」という言葉を聞くだけで敏感に反応してしまう人がたくさんいるのも理解できます。私もそうでした。
    けれど、ゆかりさんにはアトピーが生活に気にならなくなるまでブログを続けていって欲しいと個人的なわがままですが、思っています。ゆかりさんのブログで私はたくさん勉強させてもらいました。そしてこれからも勉強させてもらいたいと思っています。

    細かい事を聞くと、お疲れになるかと心配なのですが、ステロイドの注射の名前は書いていただけないでしょうか。

    先日はサイトのほうにコメントをいただき
    ありがとうございます。
    ゆかりさんはアメリカでアトピーを治療
    し、回復されているのですね。
    記事がたくさんあるので、すこしづつ読ませていただきたいと思います。
    またおじゃまさせてください。

    管理人のみ閲覧できます

    このコメントは管理人のみ閲覧できます

    mimiさんへ
    温かいコメント、どうもありがとうございます。とっても嬉しくなって励みになります。
    今は、体調も落ち着いているんですが、まだまだ自己ケアが必要で皮膚の厚みは正常化していないので、気は抜けないので、まだ、アトピーに情熱が傾けられるんですよ。ドクターマセソンの治療を受けた人のHPや体験が少ないのも、どうやら、良くなって興味を失ってしまうのが原因らしいんですよね。mimiさんももっと良くなって、もっと他の楽しみを追求できるようになるといいですね。

    いつも楽しく(って言っていいのかな!?笑)拝見させていただいてます。

    ”アトピーが良くなったら、情熱をアトピーに傾けられない”

    よくわかります!私も重症と自分で思っていますが、比較的状態のいいときはアトピーのことを忘れてしまうときがあるので・・・

    でもでも、ゆかりさんが今のブログを続けてもらえなくなったら。。。とおもうとなんかさびしい(;;)
    アトピー仲間として、1人の人が治ってそこから去っていくことはある意味、私達に希望が持てるのだとも思いますが(^^;)

    治療法に賛成するかどうかは、別としても(個人の考えがありますからね☆)、ゆかりさんの記事はいつも私にとってとても、うなずけることが多いです。

    なくなったら困るな・・・これが正直な気持ち(^^)

    追:もうすぐいろいろ家電を買い揃えるので、また教えてください☆

    いつもありがとうございます。

    hiroさんへ
    お気持ちは十分理解しているつもりです。ただ、私から見ると、hiroさんは恐怖が先にたって、真に中立にも見えません。疑心暗鬼になっていらっしゃるように感じられます。それもまた問題だと思います。ドクターマセソンの治療がもし正しくて、hiroさんが重症なアトピーで苦しんでいたとしたら、大切な治癒の機会を失う事になります。それは、hiroさんにとって、良い事でしょうか?悪い事でしょうか?
    本当に正しい治療は何なのか、それは、解剖学生理学にまで落としてよく考える必要があり、hiroさんが素人であれば、とても難しい事だと思います。hiroさんが私の言う事を鵜呑みにしない、というのは、とても大切な姿勢だと思いますが、私としては、一部の疑心暗鬼の方々の為に、有益な情報を公開するのをやめてしまうのは、他の多くの苦しんでいらっしゃる方にとって、大変不利益だと思います。
    私は他の治療法も今まで十分に検討してきましたし、もちろん、ドクターマセソンの治療についても情報を集め、解剖・生理学的、また病態と合った治療かどうか、十分に考えて治療を決めました。結論は、ドクターの理論に間違いはありませんでした。
    hiroさんも、いろんな情報を目にしたら、様々な文献できちんとご自分で検証されるのが大切だと思います。
    私はアトピーアソシエイションから、金銭的な見返りも特別な待遇も何もありません。ですからhiroさんの商業目的のためでは?という疑念に対してはきっぱりと否定します。
    私もあと半年もしたら、普通の人と同じ状態になると思うので、そうなったらおそらく、今と同じ情熱をアトピーに対して傾けられないでしょう。興味を失ったら、このブログは削除するか、更新はやめてしまうつもりです。ですから、自分が得た知識や経験など、他の方々に公開するのは今だけです。
    ご自分にとって、何が大切かで、何が邪魔しているのか、治療法が信じられなかったら、何がネックになっているのか、書き出してみるとスッキリしますよ。よく考えて、考え方を切り替える必要があれば、恐怖を捨てて思い切って考えを変えるのが、解決までの近道だと思いますよ。

    先日のコメントで消耗された由、お詫びいたします。あと一回だけ申し上げ、もうコメント控えますのでお許し下さい。意見の相違をお認めいただけないならば削除して下さい。私はアトピービジネスを除き、様々な治療方法に中立な立場です。私のポイントは、必要以上に人びとを怖がらせあるいは不利益を強調することによって、その対処としてある一つのものや行動を絶対的に勧めるという手法が、よく商業において、政治において使われる手段であることにお気づきいただきたいということです。きっと純粋にされてることと思いますが、マスメディアを利用する時のポイントでもあります。某国の大統領が銃を売るため、戦争をするために使う方法でもあります。
    アトピーアソシエイションの良いところを適切な表現で紹介されると、有意義な情報になると思います。失礼しました。

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