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ゆかり

  • Author:ゆかり
  • 0歳の頃からアトピー。劇悪化して12年。1970年生まれの既婚・子無し、元看護師です。
    2005年に、アメリカにアトピー治療に行き、2007年6月、完治状態に至りました。
    現在は専業主婦です。

    同じ渡米治療をされた方のブログリンクを募集しています。是非ご一報ください。
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    ニュース雑感

     2週間ほど前でしょうか。
     アトピーのニュースが出ていましたね。

    ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
     アトピー性皮膚炎を慢性化させる原因となるタンパク質を、佐賀大や九州大、岐阜薬科大などのチームがマウスの実験で特定したと、11日付の米医学誌で発表した。新たな治療薬開発につながる可能性があるという。

     チームによると、アトピー性皮膚炎は一度発症すると何年も症状が続くことが多いが、慢性化の仕組みはよく分かっていなかった。

     チームは、アレルギーの元になる物質(抗原)が体内に入ると、「ペリオスチン」というタンパク質が大量に作られることに着目。ペリオスチンは皮膚の組織にくっついて炎症を引き起こす別のタンパク質を作り出すことで、抗原がなくても炎症を継続させていた。

     チームはアトピー性皮膚炎の患者の皮膚で、ペリオスチンが強く働いていることを確認。遺伝子操作でペリオスチンを働かないようにしたマウスにハウスダストの成分となるダニの抽出物を塗っても、アトピー性皮膚炎に似た症状は表れなかった。

     佐賀大の出原賢治教授(生化学)は「ペリオスチンの作用を抑えることができれば、副作用の少ないアトピー性皮膚炎の新薬を開発できるかもしれない」と話した。
    ーーーーーーーーーーーーーーーーーー

     で、私の感想は・・・。

     だといいね~。

     という感じでした(笑)。

     今、既にわかっているのが「フィラグリン」というタンパク質の存在です。それと去年のドクターの講演会の時に、もう一種類のバリア機能を果たす物質が発見されそうだ、という話を聞きました。
     この「ペリオスチン」それとは関係なく、慢性化の仕組みに関係するタンパク質、という事ですかね。
     バリア機能とは違うアプローチのようです。

     渡米治療で言うところの「アトピー癖」がこれに関係しているかもしれません。私が6年前に渡米した時から「アトピー癖」は言われていて、皮膚がアトピーを覚えていて、トリガーがなくても症状がなかなか取れないけれど、外用ステロイドの副作用の「皮膚を薄くする」作用を逆利用して、塗り続けていくと固くなった皮膚を柔らかくして、同時に徐々に出なくなる、と言われてきました。ドクターマセソンはタンパク質が発見される前から症状に着目して気が付いていた、という事になりますね。
     逆を言えば、新薬が出来なくてもステロイドを上手に利用すればいいって話になりますが、ま、早く治るようになるかもしれませんから、薬がないよりはあった方がいいでしょう。
     でもこれ、抗原がない事が条件になりますから、アレルギー治療が済んでいない、トリガーに接触している限りは効かない薬になるって事でしょうか。

     アトピー研究は日々進んでいて、日本ではこのニュースが大々的に報道されましたが、日々世界中からいろんな研究が報告されていて、たまたまこれが日本発、というだけの事です。日本発のものは大々的に報道されますが、例えばフィラグリンの話は一般向けに大々的に報道されたわけではなかったですよね。なのでこの「ペリオスチン」1つだけが慢性化の仕組みに関与しているとも思えないので、この物質の発見が即アトピー一発治癒につながるというわけでもなさそう、と私は思っています。
     このニュースの感じだと何となく、ステロイドの代用薬をどうにか作れないか、というニュアンスを感じました。という事は、プロトピックと発想は似ているのかもしれません。日本の慢性アトピーの場合はステロイド依存の問題が最初にあるため、まずはそこの過ちを認めてくれない限りどんな新薬が出ても、かなりの割合で効果がない人が出てしまうと思います。
     ただ研究が日々進む事は良い事だと思いますので、期待はしてないけどポジティブなニュースと言えるかな。

     今年の5月でしたが、「NF-κBデコイオリゴ」という炎症を抑える作用を持つ物質があり、それをベンチャー企業と塩野義製薬が共同で軟膏を作る、というニュースが出ていました。リウマチとアトピーを対象にしているという事でしたが、軟膏ということはアトピーかな、と思いました。これは要するにステロイドの代用品、という事かな。きっとその内、プロトピックのように鳴り物入りで発売されるだろうと思います。

     日本のアトピーも克服される日が来るだろうと期待しますが、その日が明日、という事はなさそうです。

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    生理用のステロイド

     治療後帰国の際、最近は機内の乾燥で悪化するのを防ぐためと、女性は生理の時に悪化した時に少量(多分デルタゾン10mg4日、それを何セットか)持たせてくれると思います。でもどうやらそれで問題を先送りにしている方がちらほらいらっしゃる事が耳に入ってきました。
     それはダメなので、ちゃんとドクターの再診と明石さんに相談してください。

     おそらく多いパターンとしては、
    ・渡米前の状態がとても悪い。
    ・アレルギー治療のボトルの数も多い。(アレルギーが酷い)
    ・帰国後、少しずつ悪化する
     →トリガーを自分なりに模索し除去してみる
     →イマイチすっきり治らないので、空気中のアレルギーかな、と思う。
     →その内、生理の時期が来るので、デルタゾンを指示通りに飲む。
     →何となくアトピーが軽減する。
     →軽減後、それがしばらく続いた後、少しずつまた、悪化し始める。
     →またトリガーを自分なりに模索・・・以下、同じサイクルを繰り返す。

    というものです。そしてそれが続くと、「やっぱり渡米しても治らなかったか」と、諦める。という風になってしまい、ドロップアウトへ、となってしまいます。

     ここで間違った行動は何か、というと、明石さんに相談しなかった事です。
     
     重度のアトピー患者は、治った事がない、あるいは治った事があってもそれは偶然に治ったので、なぜその時治ったのかわからない筈なのです。
     つまり完治までの道程が真っ暗なのです。
     私も帰国後は手探りでした。ドクターからの再診の返事を頼りに自分なりに考え、夫に協力してもらいながらやりました。明石さんのカウンセリングがセットではなかったので、頼る事をしなかったので、ずい分遠回りをしたと思います。
     今思えば、良くなるプロセスがわからなかったので、保湿が大事、とか、トリガー除去が大事、とか、頭でわかっていても体験がないので、とにかく半信半疑でした。
     それと完治を知らないので、どこが100%の状態なのかがわからなかったです。
     
     アレルギー治療のボトル一本の私ですらそうだったのですから、3本の人や脱ステを繰り返して、プロトピックも塗りまくっていて、寝たきりに近い状態だった、とかいう人でしたら、帰国後はもっともっといろんな困難があるだろうと思います。
     その行程をAAJのHPや公開されている私信のブログ情報だけを頼りにやっていくのは、元々無理な事だろうと思います。
     
     ドクターの定期検診はありませんから、自分が問題に気が付いて声をあげなければ、そのままにされてしまいます。でも例えば脇や腕の内側、手先のアトピーなど、アトピーが良く出る所だと「ま、これはアトピー癖かな」などと自己判断してしまい、せっかくの明石さんとのカウンセリングでも
    「特に問題ありません」
    などと答えてしまうんじゃないかと思います。
     でも絶対ダメです。

     多くの人は問題の大きさを測る事は出来ません。それが出来るのは知識を持った人たちです。
     ですから必ず明石さんとの定期カウンセリングの時などに「報告」という形で良いので、伝えて欲しいのです。それで問題ない、と判断されればそれでいいし、そうでなければドクターの再診を、とか、トリガー除去や薬の使い方などのアドバイスがあります。待つしかない、と判断されれば、そのまま自己ケアはOkという事で安心して、それまで通りにすればいいのです。

     時々問題を手放そうとしない人がいます。アトピーは皮膚に出る病気なので、治っているのか治っていないのか明らかなのに、なぜか合理的に行動できない人たちがいます。でもそれって傍から見るとすごく時間と体力の無駄に思えます。
     特にこの治療はコストもかかります。治療後一年を越えてしまえば、ドクターの再診費用も明石さんのカウンセリング費用もまたお金がかかってしまいます。ですから一年以内に出来るだけ決着をつけてしまった方がいいのです。
     多くの人は治った事がないので、わからない事がわからない、という状態だろうと思いますが、そういう時は片っ端から聞くしかないのです。それが正解の行動です。

     アトピーはみんな治る病気です。治らないのは、何かに問題があるのです。この意識を忘れないでください。それを見つけてもらう事は、恥ずかしい事でも何でもありません。
     どうか不安を胸にしまっておかないでくださいね。

     生理用のステロイドは、何年も使うものではありません。またアトピーが悪化した場合は、中途半端な量のステロイドを使うより、ちゃんとショートバーストした方が良かったりします。ですから治っていない人は、相談しましょうね。

     明石さんに相談するのは言い辛い、などの人は、とりあえず私にメールくださっても構いません。仕事を辞めたので、今、ちょっと時間があるのです。
     
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    ワークショップ

     久しぶりの更新です。ちょっと抜け殻感。。。でした。
     「自分に自信を持つために」の記事は、構想何年、というものだったので。でもお伝えする事が出来てよかったと思いました。

     6/30にAAJで3回目のワークショップをやるお知らせが出ていましたね。
     過去2回のワークショップも好評だったと聞いています。
     情報に振り回されている、という方や、治る事がもはや信じられなくなってしまった方、アトピーと付き合っていくつもり、という方も、一度は行かれるといいと思います。
     明石さんが心理学のカウンセラーの資格を持っていらっしゃる、というのも魅力の1つだと思います。というのも、やっぱりプロって違うんですよ。
     「自分に自信を持つために」を書いた後、何人もの方から「共感しました」などの感想を頂きました。私が悩んでいた時は、こんな悩みは自分しか持っていないだろう、と思っていましたが、そんな事はないんです。大勢の人が同じように悩んでいて、心理学の世界ではすでに解決方法まで確立されていたりしているんです。だから明石さんは野球のキャッチャーみたいなもので、ほとんどの球が受け取れるように訓練された人なのです。素人じゃないってそういう事なんですよ。
     アトピー重度の人は、心に傷を負っている人も多いです。そういう人たちが集まる場をリードする人が元アトピー患者でカウンセラーの資格を持つ人、というのは心強いです。空いた時間に声をかけて相談する事も出来ますしね。 

     ワークショップのもう1つの魅力は、同じ病気を抱えた人たちが悩みを話す場所が出来る、という事です。普段「誰にも言えない・・・」という人たちが、泣きながら共感しあいながら話が出来る、という事は大きな慰めです。
     公式的なアトピー患者の会は、ありそうでないですよね。それだけに、こういう場に出てみて、話をする、あるいは話を聞く、という事は貴重な機会と言えます。
     普段引きこもりの人も、頑張って出てみたらどうでしょうか。
     症状が辛い人は、途中退席や遅刻もOKと思います。申し込みの際、事前に相談しておかれるといいと思います。

     では皆さん、良い週末を。

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