プロフィール

ゆかり

  • Author:ゆかり
  • 0歳の頃からアトピー。劇悪化して12年。1970年生まれの既婚・子無し、元看護師です。
    2005年に、アメリカにアトピー治療に行き、2007年6月、完治状態に至りました。
    現在は専業主婦です。

    同じ渡米治療をされた方のブログリンクを募集しています。是非ご一報ください。
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    自分のアトピーはそんなに悪くない

     今はアトピー症状がないので、アトピーで日常生活に支障が出る事もありません。
     生活の楽さは比べようがないほどです。24時間痒みと痛みに耐え、浅くしか息が出来ないような感じ、常に疲労していて、この苦しみがいつ終わるのか見当もつかなかった状態がかつてあったなんで、今では悪夢のようにしか思い出せません。
     あの状態に戻るか死ぬか、どちらを選ぶか、と言われたら、間違いなく死ぬ事を選びます。もう絶対に嫌です。

     そんな私でも、渡米前は「アトピー悪いけど、うんと酷い、という程じゃない。」と思っていました。なぜだろう・・・?悪いなりにもアップダウンがあったからだと思います。今日は痛みが少ない、今日は粉が少ない、食事が作れたなど、ものすごく些細な事でまだ頑張れる、まだ大丈夫、そんな風に思っていたように思います。
     それに既にその頃には、アトピーが悪くなかった頃の記憶が無くなっていました。だから比較もできなかったのです。
    でも今、その時を描写する時は、
    「アトピーで死ぬかと思った」
    と、表現しています。

     渡米する方のほとんどが
    「自分はそんなに悪い方じゃないと思うのですが」
    とおっしゃいます。
     でも!良くなると皆さん、
    「地獄だった」
    とおっしゃいます。
     アトピー重度の患者は、自分の状態を良く評価する傾向があるみたいなのですよね。
     でも渡米して治療を受けて、徐々に自分の具合の悪さを正当に評価できるようになってきます。

     渡米治療のゴールの皮膚は、つるつるの肌です。触ったら柔らかい普通の皮膚です。私の皮膚ももう普通の皮膚です。ステロイドはトラブル時以外は使わないので、ステロイド外用薬がほんと減りません。お守り代わりです。(もちろんステロイドの飲み薬も飲んでいませんし)
    なので渡米前の方が
    「そんなに悪くはないのだけど」
    と言っていても、比較対象が昨日の自分だったら、ちゃんとは評価できてない筈です。

    「アトピー完治」

    とは、やっぱりつるつるの肌です。
    ドクターたちの治療のゴールもそこにあります。
    「治したい」と思うのであれば、そこをゴールにすべきで、そこから逆算して現在の状態を評価した方がいいと思います。

     私たちは我慢する癖がついてしまっているのですよね。
     もしかしたら「虐待」に近い精神状態になっているのかな、と思います。辛さを認めてしまうと、生きていけない、と思う本能的なものが、認識自体をすり替えてしまう、というか。アトピーを酷くない、と認識すれば、まだ明日も頑張れる、と思えますから。
     でもそういう精神状態は、やっぱり普通じゃないので、出来るだけ早く、抜け出す道を作らないといけないと思うし、回りも助けてあげるべきだと思います。ただ回りが助けようにも、本人が声を上げなかったら、やっぱり助けには入れないものです。なので声をまずあげて欲しいと思います。
     
     アトピーがどれだけ人を不自由にし苦痛を与えているのか、は、本当には治ってみないと分からないものだと思います。
     けれど治った経験者から言わせてもらえば、それはものすごい解放感と安堵感です。

     自分のアトピーの程度を評価するのに、昨日の自分を使わないでもらいたい、と思います。目指すゴール=つるつるの肌、から見て、どうでしょうか?
     
    「自分を信じる」
    というの、流行ってますけど、私は好きじゃありません。自分を一番知らないのは、案外自分だと思うからです。
    「自分を信じて」、間違った治療や民間療法を続けて、自分で自分を苦しめている方が大勢います。アトピーがどれだけ辛いかわかるから、胸が痛むけれど、私はどうする事もできません。
     
     私はみんな、アトピーから解放されて欲しいと思っています。
     アトピーは辛い病気ですから。

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    最近の様子

     最近のアトピーの様子はどうですか?ケアはどうですか?
    と、ご質問いただきました。

     完治状態維持で、問題ありません。ヘルペスだけは薬を飲み続けています。
     
     ケアは朝シャワー→保湿、夜入浴20分位→保湿、位です。保湿はワセリンとワセリンローションを使っています。
     私は雑菌類に弱いみたいなので、朝、シャワーをやめると昼過ぎには痒みが出てきます。なので朝、面倒だな、と思いつつも頑張ってシャワーを浴びるようにします。旅行時も同じ、夫の実家に行っても同じです。
     冬以外は、仕事から帰ってきたらシャワーを浴びますが、今は着替えだけします。
     夜の入浴の湯温は42度です。もう少しぬるい方がいいのですが、夫の好みが43度位なので、私も譲って42度で入れています。節約と退屈しのぎのために一緒に入る事が多いので。入浴剤は好みでツムラの「乳頭の湯」を使っています。白濁するので、「煙幕」と呼んでいます。一応ちょっと、透明なお湯だと恥ずかしいんですよねぇ。。。ハイターは使ってないです。
     私が治療に行った時は「ぬるいお湯の方がいい」程度しか言われてなかったので、38度とか39度位で入っていたように思います。今の人たちはもっとぬるいお湯で入っているので、大変だと思います。浴室暖房が付いている家はいいですが、そうでない所はストーブを浴室に持ち込んで頑張って入っているようです。でもドクターからの指示で湯温を厳格にするようになってから、やはりトラブルの起こり方が少なく、回復も早くなったように思います。
     今頑張っている方たち、完治状態に至れば温かいお風呂に入れますから、それまで辛抱してくださいね。

     ボディソープはAAJのバクトロウォッシュか、イソジンウォッシュを使っています。職場が病院なのと雑菌類に弱い肌質から、やはり消毒できるイソジンウォッシュは便利です。でも多い時は昼もシャワーを浴びるので、そうすると1日に4回位体を洗う事になってしまいます(入浴時、入る時と出る時と2回洗っているの)。全部イソジンウォッシュだと油が無くなってしまうので、バクトロウォッシュを利用して気をつけています。ちょっと洗い過ぎかもしれませんが、私はこれでコントロールがいいです。他のボディソープもありますが、イソジンウォッシュより脱脂力が強い気がして、あまり使ってないです。
     シャンプーは1日1回です。お風呂から出たらドライヤーですぐに乾かします。

     衣類は外干しして、そのまま使っています。前は外干し後、乾燥機に20分くらい入れていたけれど、去年の夏位からやめちゃいました。特に問題ないです。ただ生乾きは雑菌類が繁殖してくるので、雨などの時は乾燥機を利用しています。
     元々アレルギーの数が少なく、治療薬もボトル一本だし、完治状態に至っているのでこれでOKですが、回復途中の方は、乾燥機を使ってくださいね。私もスギ花粉があるので、春だけ乾燥機に入れようかな、と思っています。
     でもガス乾燥機が設置できそうなので、乾燥機利用は多くなりそうです。外干しだと洗濯機がドラム式なので、タオルがカチンカチンになってしまいます。乾燥機を使うとふわふわに仕上がるので、ガス乾燥機がやってくるのが楽しみです。
     洗濯は相変わらず、基本は一回使ったら洗濯です。二人暮らしなのに、すごい洗濯ものの量です。シーツ類も週に1度は洗うようにしているので、洗濯は追われます。でも自分のためなので、仕方ないです。
     
     温泉はあまり、行かなくなりました。
     少し前になりますが、「行列ができる法律相談所」で、お風呂で排尿するという男性が結構いる、とやっていました。北村弁護士までする、と言っていて、公衆浴場でも周りに知られないようにする、というのに挙手した芸能人が多く、夫婦二人で唖然…。つるの剛士氏は子供も自分もみんなお風呂でする、と言っていました。。。
     それ以来、夫もあまり公衆浴場を好まなくなり、私も二の足を踏むようになりました。女性風呂は子供が多いし、中高年の失禁用のナプキンのコマーシャルを見ると、女性風呂もきれいじゃないだろうな、と思うのです。
     実際、温泉や公衆浴場で皮膚に感染して入院に至るケースも数々見ていて、温泉、好きだけど、以前ほど行かなくなりました。
     行ったら出る時、必ずイソジンウォッシュできっちり洗い、真水のお湯で流します。衣類を置いてあるロッカーも、直接バスタオルや衣類がロッカー壁面に付かないようにする事にしました。(おかぴーさんのアドバイス)

     ケアや身の回りの事に神経質すぎる、など周囲で眉をひそめる人がいるかもしれませんが、私たちは普通の人と違う体質なので、外野は気にしない事にしています。
     
     という感じで、アトピーは意識しつつも普通に暮らしています。

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    特殊なアレルギー

     おかげさまで、風邪は落ち着いてきました。 
     ちょっとまともな記事を。

     特殊なアレルギーもあります。
     アトピーアソシエイションでの患者さんで、HPでも書かれていますが、黒い色素に反応していたという人もいらっしゃいます。インクのトナーで悪化したり、黒の靴下、黒の靴などで足が反応を起こしてアトピー化するそうです。黒の色の要素に使われる物質に反応を起こすようです。渡米して、いつものドクターベイカーの所でもわからなくて、ドクターストローという医師に紹介され、ようやく判明したようです。

     特殊なアレルギーとして、講演会で話されたエピソードとしては、氷など「冷たさ」に対してアレルギー反応を起こす、という人もいるそうです。このアレルギーは非常に特殊なので、最初に疑うアレルギーではないそうなので、まず考えなくて良いアレルギーだそうですが。
     冷たさに対してアレルギー反応を起こす、という事で、非常に低い温度に触れた時、反応が出るそうです。反応が強いとアナフィラキシーショックを起こすそうなので、冷たいプールとか水にも注意しないといけないそうで、検査はその通り、氷を皮膚にくっつけて反応を見るそうです。
     日本でよく言われる「寒冷蕁麻疹」とは違うそうです。

     前々回の記事で、久我山病院の長屋医師にアレルギー治療をしてもらう事を書きましたが、その記事はアトピー患者に向けてではなく、主には喘息や花粉症の患者さんに向けて書いたものでした。
     繰り返しになりますが、アトピー患者はアトピーアソシエイションを通してドクターマセソンとドクターベイカーの治療を受けてもらいたいです。(両医師とも日本のアトピー患者はアトピーアソシエイションを通さないと治療をやってくれない事になっています。)
     なぜならアトピーは喘息や花粉症よりもずっと複雑な病気だからです。特に日本のアトピー患者さん達はステロイドやプロトピック、その他の民間療法で更に複雑化していますし、アトピーはそもそも皮膚の病気が主なのですから、皮膚科医が主となって治療を行うのが最も安全なのです。
     また日本のアトピー患者は、アレルギーも治療されずに放置され、アトピー→アレルギー悪化→アトピーも更に悪化→アレルギーも更に悪化、と、悪循環に入っています。その為、アレルギー抗原の数も多く、その為か特殊なアレルギーをお持ちの方も、確かに中にはいらっしゃいます。
     長屋医師の所の治療は、アメリカでの標準治療に当たる、と聞いていますので、日本の重度のアトピー患者には薬液が強すぎてかえってアトピーを悪化させる事も考えられますし、皮膚の治療も同時に行わないとアトピー改善にはならないです。
     また特殊なアレルギーのケースを考えると、やはり本場でも先端でやっているアレルギー専門医に診てもらう方が良いですから、トータルではAAJ(アトピーアソシエイションジャパン)を通しての渡米治療がベスト、という結論に至ります。
     もちろんアトピーでなく、喘息、その他であっても、ちょっと複雑なアレルギーっぽい、と思うようであれば、渡米した方がいいと思います。長屋医師の所で対応が出来なかった場合、時間がかかってしまい、結局渡米しようかな、という結論に至る可能性もあります。その場合、時間も費用も無駄になりますから、よく考えて行動して欲しいと思います。

     アレルギー治療、渡米した患者さんが金属アレルギーも良くなってきた、という話を聞いて、ふうん、と思っていましたが、私もなんか、良くなってきたような気がします。
     この間イヤリングをしたのですが、以前より負担を感じなくなりました。前は途中で痒くなったり、痒くなくても付けている感を強く感じていたのですが。
     食べ物は、魚介類OK、魚卵・甲殻類もOKになり、全く症状が出ません。プルーンは食べてませんが、ま、身近にない食べ物だし、食べなくてもいいので試す気はありません。
     山芋は、まだ試していませんが、この調子なら大丈夫そうな気がします。

     花粉症は症状がもう出ています。残念…。アレルギー治療は5年で一区切りだという事ですが、希望で続けられるので、私はまだ続けるつもりです。終了しても、終了後、自分で自分の体を治していくようになるらしいのですが、継続していた方が確かだろうし、花粉症のない体に出来ればなりたいです。
     アレルギー注射終了の時期に関しては、ayaさんのブログに書かれているので、そちらをお読みください。
     5年以上たって一旦やめて、様子を見て、やっぱり再開したい、という時は、ビルド不要で再開できる、というのを確かAAJから聞いた記憶がありますので、終了、再開に当たっては、AAJと相談の上行なってください。

     そうそう、アレルギー治療薬、薬液の濃度が治療更新の時のアンケートみたいので変わるのかと思っていましたが、患者さんに知らせる事なく濃度その他が変更になる事はない、という事でした。講演会で、ロクサーヌ師長がそう言っていました。
     また治療薬がアメリカから送られてくる際、保冷剤が溶けてしまっているけれど、温度とか大丈夫なのか?という質問がありましたが、常温保存でも大丈夫なものなので問題はないとの事。ただ治療薬は生モノと同じように傷むものなので、常温保存の時間が長くなればなるほど、有効期限が短くなるそうです。ボトルに書いてある期限は、冷蔵保存を前提に書いてあるものなので、配送時間程度なら問題はないそうですが、届いたらすぐに冷蔵庫で保存してください、という事でした。

     以上で、アレルギーは大体終わったような気がします。


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    また風邪です

     風邪、引きました。
     思考能力がないので、力の入った文章が書けません。

     多分、私、元々あんまり丈夫じゃないと思います。
     こんな私でも、アトピー、完治状態に至りました、という感じでしょうか。

     火・水と仕事を休んでしまい、今日は行きましたが、明日も頑張らねばいけません。

     皆さんも体調にはくれぐれもお気をつけくださいね。

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