プロフィール

ゆかり

  • Author:ゆかり
  • 0歳の頃からアトピー。劇悪化して12年。1970年生まれの既婚・子無し、元看護師です。
    2005年に、アメリカにアトピー治療に行き、2007年6月、完治状態に至りました。
    現在は専業主婦です。

    同じ渡米治療をされた方のブログリンクを募集しています。是非ご一報ください。
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    落ち込んだ時に

     人生、色々ありますよね。
     落ち込む事、たくさんあります。特にアトピーは皮膚に症状が出てしまうので、落ち込んでしまう事も多いと思います。
     私も落ち込む事、たくさんありましたよ。そんな時の私の対処方法をご紹介します。

     私が渡英した時の事。
     知っている人が誰もいないし、アトピーもひどいし、英語は全然できなくて、何をしゃべっているのかさっぱり理解できなくて。
     あの閉塞感、辛かったです。体も楽じゃないし、クラスメイトも自分と合わないような雰囲気の人ばかりだし、ホームステイは下宿と同じで、ホストファミリーは間借り人と口をきこうとしない人達でした。だからといってリタイアして帰国しても、仕事ができる状態じゃないから帰っても辛いだけなのはわかっていて、未来がなくて。。。
     どうしようかな~、と思っていた時に編み出した方法です。

     寝る前に3個、その日に良かった事を数える。

     これだけです。
     もう良い事なんか、何もないんですよ、全く。悪い事だらけで。
     寝る前はその日あった悪かった事ばっかり考えてしまって。こんな嫌な事があった、こんな事も出来ない、こんな自分が嫌、こんな所も嫌、そんな事を考えていたら、あ~、死ぬしかなくなっちゃうな~、って思ったのです。
     でも、イギリスまで来て死ぬなんて、すっごくおかしい事でしょう?
     帰国しないのなら、嫌な所ばっかり数えて何になるんだろう?落ち込むだけだなぁ、って事に気がつきました。
     それなら反対に、良かった事を数えてみよう、って思ったのです。ところが、ないんですよ…。良い事なんか、全然。

     それで、それなら「良い事」の定義を変えて、うんとハードルを低くしようと思いました。
     それで良かった事の中に、パンをおいしく食べられた、とか、お店で買い物した後、店員の人と目があった時、にっこりできた、とか、そんな事を「良い事」として数えてみる事にしました。
     確か最初は3個もないので、1個にしました。
     それが簡単になったので、3個にしてみました。寝る前に3個にするために、多少努力するようになりました。笑顔を作ってみたり、思い切って「Thank you」と言ってみたり。
     続けていると3個が簡単になりました。
     そして今度は5個にしてみました。
     そうしている内に、簡単に数えられるようになったりしたので、「良い事」の内容をグレードアップしてみました。「Thank you」も大きな声で言えたら「良い事」にカウントする、という風に。
     それを続けていく内に、5個が簡単になり、10個にしようかな、と思っている内に、友達が出来て遊び疲れるようになりました。

     すごく些細な事ですが、わりと効果的だな、って思いました。
     落ち込む人は、反省はわりとちゃんとしていると思うのです。だから必要なだけ反省したら、もうそれは終わりです。必要以上に自分を責めたり、出来ない自分を追求しちゃうのは、一定ラインを越えたら「マゾ」なんだと思います。
     頭は幸か不幸か一つしかなく、時間も有限です。一度に数多くの事を考えられる人は少ないと思うので、悪い事ばっかりぐるぐるしちゃう時って、頭の中が悪い事でいっぱいになって、それに時間と体力を費やしちゃっている時なんですよね。
     なのでそれを「いい事探し」に切り替えるといいと思います。その方が難しいから、頭もよく使わなくてはならなくなります。
     またはその思考をやめるためにどうしたらいいか、を考える事もいいと思います。これは逃げる事とは違います。一旦問題を「棚上げ」するのです。解決しなければならない問題なら、再び同じ事に襲われるようになりますから、落ち着いた時に対策を考える事にして、まずは自虐し過ぎてしまう自分を止めるのを最優先にする、というわけです。
     そのために物理的に時間をなくしたり(忙しくする)、スポーツもいいと思います。私はエアロビクスが好きでした。先生の後についていくのが必死だったので、頭が空っぽになり、終わると疲れて良く眠れます。翌朝には大抵の事はどうでも良くなっていて、翌朝にも問題が解決していない時は、対策を考えます。
     最近はエアロビ教室が近くにないので、手っ取り早くテレビドラマを見る事が多いです。ストーリーに没頭すると、その間だけでも嫌な事を忘れます。
     眠ってしまうのもいいですし、好きなものを食べるのもいいです。
     もちろん、「おしゃべり」も重要です。辛い思いを吐き出すのはやっぱり気が軽くなりますし、アドバイスも受けられます。私は吐き出してしまう方なので大丈夫です。批判やアドバイスを受けたくない時は、あらかじめ
    「愚痴よ、愚痴。聞いて思いっきり同情してほしいの」
    と、先に言っておきます。

     心を健やかに保つ事は、アトピーにも大きく関係するようです。
     治療後の方たちでも、落ち込んだり悩んだりするとメンテナンスが上手くいかなくなるようで、完治状態に一旦至った人であっても少しアトピーが出てきたりするそうです。こういう事が起きるのは、回復がある程度ゴールに近くなった時、あるいは完治状態に至っていても社会復帰しようとする、社会復帰し始め、の時によく起こるようです。原因は直接的には「ストレス」、または心模様に影響されて自己ケアを怠るようになる事のようですが、
     アトピーに関係する以上、心の問題も「小さな事」とかたずける事は良くないです。解決に向けて動いてみてもいいと思います。
     
     
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    罪悪感

     アトピーが成人になっても治らない症例が出始めて時間が経ちました。
     私の記憶の中では幼稚園の年中、4~5歳の時にフルコートを使い始めたのを覚えています。母が塗ってくれたのを覚えています。その後すぐに母の判断で中止し、小5の時に自分でステロイド使用を決めて塗り始めました。
     つまり私は一時中断し、再度塗る時は自分の意思で塗り始めた、という経緯があります。
     けれど、多くの人は皮膚科で処方されたステロイドに対して疑問を持たず、せっせと塗り続けてきた事でしょう。
     また小児からの人は、母親の判断で塗り続け、大人になって自分で塗れるようになったら、昔からの通り、塗り続けてきた、という人も多いと思います。

     ステロイド歴30年、40年の人も増えてきました。

     そんな人たちが、今、ちょっと大変です。

     そういう方たちが劇悪化し、ドクターマセソン達の治療を受けても、様々な問題を引き起こし、時間が非常にかかる例が多いのです。もっと言うなら、治るかどうか、微妙、という人すらも出てきているようです。
     アトピーそれ自体はそれほど大きな問題ではないのですが、間違った使用法のステロイドの影響が強く、健康回復、アトピーの回復に悪影響を及ぼしているせいで、完全回復状態を10とするならば、5年後、10年後、どの数値まで辿り着けるかわからない、という症例が出てきています。

     そういった事を背景に、親子関係に微妙に影を落としているケースも少なくありません。

     私の例からすると、アトピー・アレルギー体質は母親からの遺伝でした。母も何とかしようと病院巡りをしたみたいですが、最終的には何もしない治療法を選びました。
     アトピーが劇悪化した時、私は既に成人していたので、その後の治療は自分で選びました。
     結婚前のひどかった時期、漢方薬は母がお金を出してくれていて、結婚後も半分ほどは費用を援助してくれました。
     結婚して、ドクターマセソン達の治療が受けたい、と渡米の決意を伝えた時、費用は全額持ってくれる、と言っていました。
     思うに、母にはアトピーに関しては、罪悪感があったのだと思います。
     私は、一度も母を恨んだ事がなかったです。小5の時にステ使用を決めたのは自分だったし、母親が心配してくれていたのは、とてもよくわかっていたから。
     でものたうちまわる状態がもっと長引いていたら、母を恨んだかもしれません。
     母は自分の体質遺伝は分かり切った事で、そしてアトピーを解決してあげる事が出来ないまま成人して苦しむ私の姿を見て、辛かったようです。

     私と母とはアトピーにまつわるものとしてはこの位の感情ですが、ステロイド歴30~40年以上、というと、もっと複雑に絡み合うようです。
     幼少時からせっせとステロイドを塗り続けたのは母親であり、またアトピーは目に見える病気なので、周囲の目が母親に向く事も少なくなく、母親は一生懸命子供のために頑張ります。
     子供は、辛いのだけど、母親が一生懸命自分のために頑張ってくれているのを見ているし、自分のアトピーのせいで周囲に色々言われてしまう母親も見ていたりして、そうやってアトピーの子供は、自分が生きている事自体、迷惑をかけているのじゃないか、生まれてこなかった方が良かったんじゃないかと、罪悪感を持ってしまったりするようです。
     ステロイドの問題などを知っていくと、果たして良かれと思って自分が子供にやってきた事が間違っていたんじゃないか、と不安を覚え、罪悪感を持ってしまったりする親御さんが多いようです。

     ステロイド問題が絡み、親子の間で本音が話せなくなり、親御さんは腫れ物に触るように我が子に接するようになってしまったり、ムキになりすぎて対立してしまったり、親子間は難しい関係になってしまったりするようです。

     アトピーアソシエイションの治療前のカウンセリングの時、ご両親も同席されると、今までの何が間違っていたのか、という説明などを受けて理解され、ショックもありますが、日本の現状の中で仕方なかった、という事もわかり、氷が少し解け、涙・涙、のシーンもあると聞きます。

     そう。
     仕方なかったのです。
     
     みんな、一生懸命だったと思います。
     本人はもちろん、家族も。

     今の日本の医療の中では、仕方がなかった事なのです。

     もう、みんな、十分頑張りましたよ。

     (もし、あの時・・・)
    という思いは根深く残るかもしれません。
     でも、大事なのはこれからなのです。過去の清算は、今と未来を何とかしてからで十分です。
     
     罪悪感は、アトピーが良くなれば次第になくなっていく、あるいは軽減していくでしょう。
     治す事が一番大事です。
     
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    治療のモチベーション

     渡米しての治療は、帰国後、悪化無し、あるいはショートバースト1~2回で済む方の場合はみるみる皮膚が良くなるので、ケアを続ける気持ちを持ち続ける事は難しくないですが、心配なのは時間がかかる方の場合です。
     何度もやってくる悪化の波の中では、治療を続けよう、頑張ろう、という気持ちを持ち続けるのが難しく、不安にさいなまれてドロップアウトしてしまう方も多いんじゃないかなぁ、と思いました。
     治療のモチベーションを維持する、という事は、重要な事です。
     
     治療後の方にどうやって持ち続けているのか聞いてみました。

    ・誰かに注意してもらう
     
     私はこのパターンでした。夫に注意してもらったり、あとブログに経過を書いていたので、くじけそうになった時、励まして頂いたりした事が大きかったです。

    ・先輩患者さんたちのブログを読む。

     私以外にも治療の経過をブログに残していらっしゃる方が何人もいらっしゃいます。
     他の人たちも頑張っているんだな~、頑張っていたんだな~、というのが励みになりますね。

    ・他の人との交流を持つ。

     同じ治療チームだった人と頻繁に交流すると、
    「な~んだ、私だけ悩んでいたわけじゃなかったんだ~」
    というのがわかって、安心したり、励ましの言葉のやり取りができてすっきりしたりします。
     この辺り、今後AAJで具体的に活動を始めるような事を聞いています。やっぱり他の人との交流を積極的にしたり、相談しあったりした方が治療経過・成績共に良いので、ドクターからも交流会を強く求められているそうです。
     みなさん!交流は治療に必要な「ドクターオーダー」と思って、積極的に連絡を取り合いましょう!!
     具体的にどうするか、は、AAJのHPに近々詳細が出ると思います。

     あと治療後の方用にミクシィ内にコミュニティがあります。「アトピー渡米治療」のコミュとは別のもので、治療後の方たちがコミュニケーションをとったり、情報を共有できるようにしています。このコミュを利用してみてください。
     参加ご希望の方は、私にメール、あるいはミクシィ内のメッセージでいつの治療だったかを書いて、連絡をください。
     治療後の方たち用のものなので、治療前の方は入れません。その方は「アトピー渡米治療」のコミュに参加してください。 

     絶対早く治りたい!という方は、どんどんご自分の気持ちや経過をオープンにしてみてください。個人的にはミクシィの日記がお勧めかな。公開できる人を友人まで、なんかに制限すればかなりプライベートな事まで書けるし、コメントももらえるので励みになると思います。

    ・ドクターに励ましのメッセージを書いてもらう。

     渡米時、現地でカードを買って診察の時に持参して、「never never never give up」と、ドクターにメッセージを書いてもらった、という方がいらっしゃいました。
     それを部屋に貼っておくと、お風呂をさぼりたくなってカードをみるとドクターに
    「お風呂に入れ」
    と言われているような気がして入る、とおっしゃっていました。
     これ、すごく効果的だと思います。
     11月にドクター来日が決定しましたので、帰国しちゃった~、という方は、カード持参で講演会に来てください。

    ・色々あったんだから、こんなもんかな、と思う。

     頑張る事に疲れてしまったら、少しリラックスしましょう。あっという間に完治状態に至った人なんかを見ると、情けなくなってしまったり、どうして自分だけ…、と思ってしまったり、治療を疑ってしまったりすると思います。
     短期ゴールと長期ゴールを設定して、小さな達成感を大事にしたり、目標を高く上げすぎないようにしてみてください。
     ご自身のアトピー歴、治療歴を思い出して、「ま、こんなもんか」とつぶやくのもいいと思います。


    他にも「自分はこうしてる」というのがあれば、どんどんコメント欄に書き込みをお願いします。

     さてさてドクター来日の案内が出ましたね。
    http://www.a-association.com/information/drlecture2009.htm
     11月7日(土)に決定したようです。
     アレルギー科の師長も一緒に来てくださる事になったので、アレルギー治療について突っ込んだ話もできると思います。
     治療前で検討中の方もOKなので、是非いらしてください。半信半疑の方、直接話を聞かないと分かりません。じっとしていもアトピーは治りませんよ。治りたいのなら、治すための行動をとりましょう。

     私も参加の意向です~♪が、ちょっとまだ確定ではありません。

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    アトピーと婚活

     私の結婚は今思えば、婚活によって実を結んだものです。
     で、結婚後、です。

     ご存知の通り、私のアトピーは悪化していきました。
     仕事はアトピーの事もあったし、家事負担の事もあったので、徐々に絞りました。

     結婚して思った事。
     洗濯物の量って、2倍になるのね。
     汚す人がもう一人いるって事よね、という事でした。

     つまり一人暮らしの時に比べて、家事の量が倍増する、という事です。

     結婚した時は、私はまだ仕事もしていたし、夫に家事を手伝って欲しかったので、まずお風呂掃除を頼んでみました。
     すると夫は不機嫌。
     一度か二度、思いっきり不機嫌そうにやってくれましたが、はっきりと
    「仕事でヘトヘトになって帰ってきて、それから風呂掃除なんて、できない」
    と言われました。。。

     確かに夫は疲れて夜帰宅します。見ていても疲れている、とわかるのだけど、私は私で自分の体もしんどかったので、家事に協力的になってほしかったから、せめてお風呂を洗う位やって欲しかったのです。
     けれどそれは無理だ、と悟りました。それ以上頼んでも、夫婦関係を悪化させるだけだと思いました。

     夫の名誉のために言いますが、夫は優しい人です。
     でも、今のサラリーマンは正社員をぎりぎりまで絞っているために、残った正社員にかかる負担がすごい所が多いと思います。うちもそうで、会社で働いている間は強いストレスがかかり、なおかつ昼食も食べられない時があるほど働いています。
     その夫に
    「お風呂を洗って」
    「家事を手伝って」
    というのは、無理な話だったのです。
     ましてや夫は体力がない方だったので、余計です。
     夫は一人暮らしなら問題なく暮らしていける人ですが、要するに、私の世話までする体力がない、というわけです。
     週末なら洗濯位はやってくれますが、待てない家事が多いですよね。平日は忙殺され、週末は家事でへとへとに、なんて事を夫に要求はできませんでした。

     体が弱い者同士が結婚した場合、どうしても家の中は汚くなります。
     とはいえ、アトピーの場合は皮膚から落ちる粉がすごく、放置すればあっという間にダニのえさになり、ダニが急増してしまいます。放置しておくわけにいかないのです。
     お風呂も普通の人なら二日に一度洗えばいいかもしれませんが、アトピーの場合、落ちた皮膚が湯船にたくさん付着してしまうので、毎回洗わないといけません。
     夫は家の中の汚れは我慢する、と言ってくれましたが、私は気が気ではありませんでした。実家の私の部屋で、畳の上にダニが大発生した事があり(私の皮膚がエサ)、毎日殺虫剤を使ったりして大変だった事があったからです。
     洗濯ものだってどんどん溜まっていきます。保湿剤がべっとり付き、掻き傷から出た血が付着したような衣服を夫の休日の週末まで放置するわけにもいきません。
     体調が一週間に一度でも楽になる時が来ればいいのですが、そんな日は来ないのです。
    朝起きて
    (今日も無理…)
    と思う日々が幾日も続きました。情けなくて泣けてきました。

     正直、お先真っ暗な気分になりました。

     専業主婦になっても自分では家事ができない、夫も出来ない、放置する事も出来ない、となれば仕方ないので、実家に電話して母に相談しました。
     すると母は私の姉と一緒にすぐに来てくれて、二人で洗濯ものをかたずけ、掃除もしてくれました。その時は本当に有り難かったです。
    「またいつでも言ってくれればいいよ」
    と言って帰っていきました。感謝の気持ちでいっぱいです。家族って本当に有り難いなぁ、と実感しました。

     たった二人の生活も切り盛りする事が出来ない…。

     このままこの状態が続けば、と思うと、うちの両親との同居、あるいは別居や離婚も考えるようになりました。
     結婚して1年もしない内に動けないような状態になりましたから、夫には本当に申し訳なく思いました。夫はごく普通の結婚生活を望んだだけだったのに。
     入籍してしまったので、別れるとなれば離婚になってしまいます。結婚には社会的な側面が大きくありますから、離婚となれば、夫を精神的にも社会的にも傷つけてしまいます。
     時間を戻して結婚をなかったものにできたら、夫は違った健康な人と結婚し、普通の結婚生活ができたのに…、と本当に思いました。

     アトピーが原因で離婚、というケースはたくさんあると思います。
     またお子さんがいらっしゃる場合は、もっと確率が上がると思いますし、中には子供さんを自分で育てる事が出来ず、一緒に暮らせなくなるケースもあると聞きます。
     私が結婚してすぐに妊娠していたら、おそらく出産後は、誰かに託さざる得なくなっただろうと思います。

     なのでアトピーで婚活中の方には、アトピー治療(ドクターマセソンの治療)を優先してほしい、と思います。
     結婚したら何とかなるだろう、というのは、甘い見積もりのような気がします。
     できれば婚活よりも治療を先に、と思いますが、でも経済的な事とかいろんな問題がありますから、結婚後に治療、と思っていらっしゃるのなら、結婚したら出来るだけ早い時期に治療をされた方がいいです。結婚生活が崩壊しない内に。ただ結婚して渡米すると、最低一か月家を空ける事になるので、家事その他で旦那さんにかかる負担が大きくなります。それを加味して十分に準備していかれた方がいいと思います。
     
     結婚はゴールでなく、スタートです。婚活されている方は、結婚後の生活をしっかり想像して、優先事項を決めてくださいね。

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    リバウンドの存在

     久しぶりに記事を書きます~。
     
     NOATOクリームにステロイド混入、という事件がありましたね。
     もうかなり前の事なので、最近突然、ちらほら報道されたりする事にかなり疑問を持っています。

     ずっと前からアトピーに効く化粧品、と評判をとるとステロイドが混入されたいた、という事はよくあり、この事件も別に新しい形の事件ではなかったです。
     ただ「ステロイドが混入されていたから健康被害を受けた」という事は、裁判になった時、立証される事はないと思います。
     日本皮膚科学会のガイドラインでは、今でもリバウンドに関しては何も書かれていません。
     今でもリバウンドの存在が認められていない、そしてきちんとした研究もなされていない、という事になると思います。

     NOATOに混入されていたのは、デルモベートと同じ成分がほぼ同じ%で入っていたようです。それプラス、抗真菌薬が入っていたみたいですね。
     それなら普通の皮膚科で日常的に処方されているのと同じなわけです。
     これでアトピーが悪化、と言ったら、デルモベートを処方され使用すると、健康被害をもたらす、という事になってしまうわけで、そんな事は今の日本で認められる事は絶対ないでしょう。
     NOATOを使用すると皮膚症状は良くなり、やめると悪くなる、でも日本の医療ではリバウンドはないわけで、だとしたら何が悪いんだ?という事になると思います。
     ステロイドを使用していてやめて悪化した場合、日本の病院では別の原因がおそらくあって、アトピーそのものが悪くなった、とか、言われてしまうと思います。
     NOATOの場合も裁判になれば、そのように言われてしまうのは目に見えていて、そのために健康被害を立証することはできない、となります。
     
     なのでこの事件、薬事法のどの部分に触れたのかな、と思って調べてみました。
     そしたら「医薬品無許可販売」でした。
     
     同じような事件の判決を見てみました。

    asahi.comから
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    アトピーに効くなどと効能をうたった医薬品成分のクリームを無許可販売したとして薬事法違反の罪に問われた化粧品製造販売会社「ピュアライン」(鯖江市柳町2丁目)の社員で実質的経営者の岡田芳浩被告(45)と、法人としての同社に対する判決公判が25日、福井地裁であった。吉岡大地裁判官は「患者の関心を利用した悪質な犯行だが反省している」として、岡田被告に懲役1年6カ月執行猶予3年と罰金50万円(求刑懲役1年6カ月と罰金50万円)、「業務で犯行が行われた責任は免れない」として同社に罰金100万円(求刑罰金100万円)を言い渡した。

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    NOATOの場合は、効能はうたってなかったような気がするのですが・・・。ただネットの口コミでアトピーに効いた、というのを広めた、という手段だったと思います。

     ステロイド混入の問題は、今までもあったし、これからも起こるでしょう。
     アトピービジネスはアトピーが普通に病院で治せるようにならない限り、なくなる事はないでしょう。
     切ないなぁ、と思います。
     
     でもこの事件、去年の7月に既に発覚していたのですが、mixiニュースを見ていたら、最近またちらほら復活してきている話題で、なんか政治的な思惑によって話題を復活させられているような気がしました。
     消費者庁のアピールなんじゃないかと思うんですよね。
     悲しいなぁ。。。

     問題は「ステロイド」ではなく、その使用方法にあるのです。
     この視点がアトピーに携わる全ての人に行き渡る事を望みます。
     
     日本の医療にはいろいろ思う所はありますが、書き出すとほんと、どうしようもなくなるし、このブログがネガティブになるだけなので、書かない事にしています。
     
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