プロフィール

ゆかり

  • Author:ゆかり
  • 0歳の頃からアトピー。劇悪化して12年。1970年生まれの既婚・子無し、元看護師です。
    2005年に、アメリカにアトピー治療に行き、2007年6月、完治状態に至りました。
    現在は専業主婦です。

    同じ渡米治療をされた方のブログリンクを募集しています。是非ご一報ください。
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    最近の状態

     前回の記事後に質問を頂いたので、許可を得て転載、加筆します。

    > ①治療前に比べてトリガーが原因で雑菌に弱くなったり、温泉にも支障がでたりと書いてありますが、生活しづらいですか?
    > なんか、私のイメージでは以前より皮膚が敏感に反応してしまうのかなぁと心配になるのですが・・

    以前より皮膚が敏感になった、という事はないです。
    皮膚自体は丈夫になっているので、以前より出にくくなっています。
    ただアトピー体質というのは、皮膚がスポンジ状でしか形成できない、という遺伝的な病気なので、皮膚の状態を常に良く安定化させて、バリア機能を働かせて、普通の生活はできるのですが、今回温泉のように特殊な環境になった場合、守り切れなくて出てしまう事がある、というわけです。

    渡米前はもっとひどく出ていたと思うのですが、常時酷い状態だったので、わからなかった、というわけです。
    今は普通の状態の皮膚なので、ぶつぶつしてくればわかるんですよね。

    もともとシミだらけの肌であれば一つや二つシミができてもわからないと思いますが、真っ白な肌であれば、シミが一つでもできれば大騒ぎ、ですよね。
    それと同じで、今は良い状態を維持できているので、ちょっと出ればすぐにわかります。

    ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
     最近の出来事は、去年の秋、またヘルペスが出てきました。
     自分の勤めている病院の皮膚科に一応かかって薬をもらおうとしたのですが、案の定「神経痛」にされてしまいました。バルトレックスで症状が良くなるのは「プラセボ効果(偽薬効果)なのでは」との事。
     あまりに呆れた説明で絶句。医師二人がかりでの結論がこれ!帯状疱疹は再発しない、と断言されました。
     痛み止めが出されたので、院外処方を取りに行ったら薬剤師さんが問診表を見て、
    「脇腹のチクチク、って言うと、ヘルペスか何かですか?」
    私 「はい。」
    薬剤師 「前に帯状疱疹か何かあったのですか?」
    私 「はい。繰り返すタイプなんですけど」
    薬剤師 (戸惑った様子で)「これ、ウィルスの薬じゃないんですけどねぇ・・・」
    私 「神経痛にされちゃいまして」
    薬剤師 (気の毒そうに)「そうですか。。。残念ですね。」
     
     つまり、薬剤師の人も帯状疱疹でも繰り返す人がいる事を知っているのですよね。そして私も知っている。知らないのは医師だけでした。
     ちなみに私個人の経験ですが、帯状疱疹の再発の人、入院患者さんだけでも数人見た事があり、教科書と違うので、医師(皮膚科医じゃない)と、「珍しいですねぇ」「でも最近繰り返す人、増えてるみたいだよ」と会話したのを覚えています。それも10年も前の話です。。。
     なので、ドクターが帯状疱疹であっても一回とは限らないし、アトピー悪化の原因になり得る、というのは、非常に納得した話でした。
     「神経痛」「プラセボ効果」は免罪符的な言葉のようですね。特に「プラセボ効果」があまりに安易に使われる事に驚きました。(私の10年近くの経験では、プラセボ効果という人、精神科のおばあちゃん一人だけでした)

     秋はヘルペスが一番出やすい時期みたいです。
     あとは温泉事件と、それ位です。

     アレルギーは目が時々痒くなったり、鼻が少しむずむず来る時がありますが、原因不明です。クラリティンを飲むとすぐに収まりますが、市販のザジデン眼薬で症状が止まったりするので、気になった時にたまに眼薬をする程度です。一~二週間に何回か、位です。
     アレルギー治療は続けているので、この春、杉の季節にどうなるかな、と思っています。

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    温泉後

     この間温泉に行きました。
     旅館の食事も事前に連絡して、魚介類を抜いてもらいました。
     温泉は白骨温泉。白濁のお湯と雪を見ながらの最高の気分でした。

     でも、悪化しました…。(泣

     原因をいろいろ考えてみました。夕食に出た茶碗蒸しを食べてしまったからか。それとも旅館の浴衣を着てしまったからか…。
     でも一番考えつきたくなかった事ですが、今まで数々の旅行をしてきて思い当たる事。

     ひょっとして、温泉???

     温泉がトリガーになって悪化する人、いるんですよね。で、私も帰国後、旅行(温泉)に行くと悪くなる事がとても多く、食事などかなり気を使っているのですが、どうしても悪化してしまう。
     温泉に入った後は、必ずバクトロウォッシュ(前はセタフィル)で体を洗ってから出ているのですが、それでも悪化を止められないってことかしら。お風呂に入っている時は何ともないのですが。

     帰宅して、悪化しているのに気がついて、すぐにTac(ステロイド外用薬)を使ったのですが、炎症が中から出てきてしまっているような感じで、ぶつぶつが広がってきてしまっていたので、手元に生理用のデルタゾン(プレドニン=ステロイド内服薬)があったので、10mg飲みました。
     とりあえず内服は一回だけで、あとはTacで対処。3日ほどで元通りになりました。
     やれやれ、でした。

     悪化時は躊躇しない。というのが鉄則ですね。

     それにしても、温泉がトリガーだったらどうしよう…。
     でも悪化する温泉とそうでない温泉があるような気がします。私は濁り湯が好きなのですが、濁り湯系はだめなのかなぁ。。。でも悪化しなかった温泉もあるような気がします。
     今まで体を洗って出ればいい、と思ったのですが、それでは不足、という事ですね。成分がどうしても肌に残ってしまうのかなぁ。
     湯の中では何ともないし、濁り湯系の入浴剤は問題なしです。

     それにしても、認めたくないです。
     
     何か対処方法を考えねば。。。アイディアがあったら、教えてください。

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    まずは知ることから

     アトピーは日本においては、まだ「原因不明」とされているような病気で、それゆえにいろいろな混乱が起こっています。
     情報も混乱、患者自身もあれこれ試しても良くならない、どんどん悪化する、などで精神的にも肉体的にも混乱、という感じ。正しい事がわからなくなって、「自分を信じる」という方向になり、自然治癒力を過大に信じ込み、うまくいかず、混乱。。。
     と、いろんな混乱が起こります。

     渡米してドクターに診察してもらい、安心したことの一つに「問題が整理された」という事が挙げられます。
     日本では患者の症状が医師に受け止められません。
     何でもアトピーのせいにされたり、ステロイドのせいにされたり、最後は心療内科に行け、と言われたり…。一生懸命説明したり、納得できる医療を求めている内にいつの間にかモンスター患者にされてしまったり。
     理不尽な事が沢山、たくさん起こりますよね。

     ドクターマセソンの治療において、そうした事があっさりなくなりました。私達の訴えはまっとうなものであり、日本において主張してきた事は、おかしい事じゃなかったんだ、と思いました。
     リバウンドの存在が認められ、ステロイドの疑問が解消され、なぜ湿疹が起こるのか、炎症が起こるのか、その疑問が解け、治療法と病態との関係を知り・・・。
     ドクターは常に穏やかに話をします。確かな知識があり、どんな疑問にも説明する事が出来るので、患者の質問にびくびくする必要がないからでしょう。

     どんな病気でもそうですが、まず、体に何が起こっているのか、それを正確に知る事がとても大切です。医学においてももちろん基本です。
     ところがアトピー患者においては、これが正しくなされていません。ここが落ちたら、次がないのは当然ですよね。

     渡米すると、皮膚科の診察だけでなく、アレルギー科の診察もあります。もうこれは基本になってきています。
     そして最近ですが、更に内科の診察が必要な症例も少しづつですが増えてきている、という事です。副腎の検査が必要になっている人が増えているようですね。
     おそらく病歴が長くなっている人が多くなり、ステロイド歴が長い人が増えている、という事でしょうか。更に徐々に高齢化が進めば、他の病気を持ち合わせているので、同時に受診する事を勧められるようです。
     費用は自己負担なので、ぎりぎりの費用で行っている人は断って内科を受診しない人もいるようですが、私は勧められた受診に対しては行かれた方がいいと思います。
     というのも、この時に受診をせずに帰ってきて、治療が難航するケースが出ているからです。
     例えば、ですが、アトピーで糖尿病を持ち合わせている人がいたとします。この人がアトピーだけ治療しようと思って行ったとします。けれどドクターの治療はステロイドを使う治療です。ステロイドは血糖値に大きな影響を与えます。ですから、ドクターとしては糖尿病の状態を知り、ステロイドをどのように使うのか、糖尿の治療はどうするのか、考え、相談する必要が出てきます。当然の事ながら、日本人医師とドクターマセソンとの意思の疎通、やり取りは難しく、患者自身が間に入るため、問題が大きくなってしまうでしょう。
     糖尿はほんの一例ですし、糖尿病歴が短ければ直前に日本で検査をしていけば、現地で内科を受診しなくてもよい、という判断になるかもしれませんが、その他の病気によっては、今後の治療方針に影響を与えるケースもたくさんあります。
     そのために、帰国後のトラブルが起こってアトピー以外の病気との関連が疑われる際、ドクターマセソンも日本の医師も、その患者に何が起こり、どんな治療が行われているのか正確に把握できない、という事も起こってしまい、治療中断、という事態も起こってしまうのです。
     現地できちんと内科を受診していれば、避けられたかもしれない事態なのに、です。
    (傾向としては、日本人医師が診察し、ドクターがステロイドを使う治療と知るとすぐに何でも全部「ステロイドのせい」と言ってしまい、検査すら拒否されたりする例が後を絶ちません…)

     なので渡米する、という事は、今自分の体に何が起こっているのか正確に知る、というのも、目標の一つにおいて欲しい、と思います。
     それはドクター達が正しい治療をする上でも、とてもとても大切な事です。
     
     渡米治療仲間のりとくんが、今、「りと★でびる」ブログで現在進行形で、治療経過を書いてくれていますが、とても興味深いです。帰国後、難航しているケースだと思いますが、問題点が次々と明らかになってきています。渡米前から記事があるので、比較もわかりやすいです。
     今のところ私が受ける印象ですが、渡米前は日本の治療で翻弄されて、問題がぐちゃぐちゃになっていて、最後は抵抗力が落ちてきてしまい、肺炎も起こしてしまったりして一時は渡米も危ぶまれましたが、なんとか行けて、でも、渡米がゴールじゃなかった、という例ですね。
     りと君のブログを読んで初めて知る事もたくさんあります。今現在、ドクターが気にかけている症例の一つでしょう。
     一見、渡米後に酷くなっているように誤解する人もいるかもしれませんが、そうではなく、以前からあった問題が出てきている、と考える方が適切です。その判断基準は、渡米前の彼の治療薬です。
     日本では普通の治療方法ですが、ドクターマセソンの治療の場合、原因がどこにあるのか、きちんと追及して明らかになってからでないと、薬を出しません。ところが日本の治療の場合、大体で出しているのがわかります。「大体」の治療は、大体治るのですが、治らなかった場合、ものすごく厄介になります。薬を使っている分、予想を超えた症状が出てきてしまうからです。そうなれば文献にない事が起きている事になり、何がその患者に起こっているのか、把握できなくなります。何が起こっているのか分からなければ、治療は対症療法にならざる得なくなります。それは正に、私たち重度に陥ったアトピー患者が良い例でしょう。
     りと君は今、頑張っている最中だし、AAJともよく相談し、コミュニケーションがうまくいっているようなので、治療後悪くなったのではなく、前から問題だった事が形を現してきている、という事を理解していると思いますが、中にはドクターのせい、と誤解し、自己判断で治療を中断してしまう人もいると思います。
     
     今、体に何が起こっているか、は、治療前、中、後の、どの段階においてもとても大切な事です。ドクターからの返事にここが抜け落ちている事がよくあると思いますので、説明を求めてもいいと思います。ま、ドクターからじゃなくても、カウンセラーの人たちでも回答は得られると思います。これがわかれば、治療の不安はずいぶん和らぐ筈です。

     自分の体に何が起こっているのか、それをまず、知ってほしいです。 
     
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    明けましておめでとうございます

     明けましておめでとうございます

     お正月は、夫の実家でひたすら食べて飲んで寝る、という2泊3日を過ごし、帰宅後、仕事が始まるまで更にひたすらだらだらと過ごしたので、あまりに動かなさ過ぎで膝が痛くなりました。。。
     
     冬に入って皮膚に特に目立った変化はなく、汗をかかなくなった分、アトピー環境にはとても良い季節、と思います。1月は特に花粉の問題が最も少なくなるので、治療中の方は、アトピー改善強化月間として欲しいと思います。

     冬は衣服の枚数が増え、一枚一枚厚くなったり布の量が増えたりするので、洗濯に追われています。毎日2回以上洗濯機を回しています。幸い私が住んでいる地域は冬の晴天率が高く、風が吹くので洗濯物はよく乾きます。なので朝干して仕事に行き、もう一杯はタイマーで昼に洗濯が終わるようにしておいて、帰宅後1時頃干しますが、四時位まで干しておくと大体乾いています。
     この間、夜2時間ほど履いた靴下を朝履いたら、痒くなりました…。なので洗濯は手が抜けない、と再認識しました。

     皮膚の手入れは特に変わりなし。入浴後、皮膚が薄い所、アトピーが出やすい所はワセリンを塗り、その他の所はキュレルのローションタイプのを使っていました。
     で、最近キュレルからこちらの製品に変更しました。

       
    ドレミドラッグ

    ヴァセリンモイスチャーロッキングローションというものです。
     キュレルよりも刺激が少ない感じがします。使用量もキュレルよりも少なくて済み(キュレルはローションなので、やっぱりたくさん使いますが、こちらはキュレルより少し固い感じです)、価格的にも割安です。
     夫は一度使ったらこっち一筋になってしまい、キュレルには見向きもしなくなりました。固さとかいろいろ、男の人にも使いやすいようです。べとつかないですし。
     ワセリンを塗る時もキュレルのローションを塗る時もそうですが、少し肌がぬれた状態で塗るのが一番良いですね。このロッキングローションも同じで、少し濡れた状態で塗っています。
     
     意外にも私はまだ顔に塗るモノが決まっていなくて、結局だらだらとワセリンを使い続けています。ワセリン、保湿力がやっぱり強力だし、コストパフォーマンス、すごくいいですもん。いいのかなぁ、と思いつつ。。。

     仕事の白衣はアレルギーを起こさずに着られています。
     仕事中はほとんどゴム手袋を着用していますが、ワセリンを予め手に塗っておけば、ゴム手袋の中で汗をかいても耐えられる事が分かり、うまく環境に適応する事が出来ました。いろいろな菌の多い職場ですので、ゴム手袋の着用がうまくいけば、かえって自分の身を守ることにもつながる事がわかり(実は医師・看護師でも数人アトピーの人がいるのです)、うまくいっています。
     手湿疹は菌を吸い寄せてしまうので、手荒れを防ぐ事は医療従事者としては本当はとても大切だと思います。全然スタンダードな考えじゃないですけど。手洗いばかりが叫ばれるので、手湿疹ナースは多いです。

     工夫をして、環境と適応させていく事はアトピー患者にはとても大切だと思います。
     試行錯誤、です。
     でも一度ペースに乗せてしまえば、こっちのものですね。

     さてさて、とりとめがなくなりましたが、今年もどうぞよろしくお願いします。
     治療後、調子が悪い方、精神的にくじけそうな方、メールをくださいね。  
     
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