プロフィール

ゆかり

  • Author:ゆかり
  • 0歳の頃からアトピー。劇悪化して12年。1970年生まれの既婚・子無し、元看護師です。
    2005年に、アメリカにアトピー治療に行き、2007年6月、完治状態に至りました。
    現在は専業主婦です。

    同じ渡米治療をされた方のブログリンクを募集しています。是非ご一報ください。
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    夏は、大変

     本格的な夏になり、自己ケアに必死な毎日です。
     とにかく、汗の問題が大きいですよね。なので不潔になりやすいです。
     私は自分の体質として、どうやらバクテリアに対する反応が顕著だなぁ、と思います。なので大変です。汗をかくと、すぐにバクテリアが来ますね~。痒くなるのはその証拠です。
     シャワーを浴びられる環境にいればいいですが、仕事をし始めたのでなかなかそうもいかず、しかもうっかり別の仕事を手伝う事になり、午前中仕事をして、一旦自宅に帰って、また別の所に出勤、という羽目になってしまい、後悔しています。。。昼時の一番暑い時に移動しないといけないし。。。馬鹿だった…。

     という事で、今やっているケア。
     朝起きてすぐ髪を縛る。首の皮膚が不安定なので、髪の雑菌に反応してしまうのです。髪の雑菌てすごいですよ。そのために髪は縛れる長さを維持する事にしました。
     そしてシャワー。出たらすぐに皮膚の2面が付く所にワセリンを塗る。その他はキュレルのミルクタイプをざっと。顔にはワセリンを塗ります。Tゾーンは何も塗りません。耳も付け根をくるっとワセリンを塗ります。髪の雑菌から守るためです。これで耳切れがなくなりました。
     出勤前に日焼け止めを塗ります。顔にワセリンを塗っておくのは、日焼け止めからの保護も目的にしています。
     帰宅後は速攻でシャワーを浴びて着替えます。シャワー後のケアは朝と同じです。
     夜は湯船に20分以上浸かります。今は温度設定は36度にしています。渡米して治療する人たちは、今はもっと低い温度で入るように指導されているようですね。30度とか31度とか。冬でも…。これはバクテリアの問題が一番大きく、温度が高いとバクテリアが湯の中で爆発的に増えるからだそうです。お風呂に入ると痒くなりますよね。これは湯の中でバクテリアが繁殖して皮膚に付き、痒みを引き起こすからだそうです。なのでアトピーの人はうんとぬるくして入るのがいいのです。
     洗髪は一日1回です。
     入浴後は朝と同じケアをしています。

     あと、仕事をするようになって、飲み会が一度、ありました。魚メニューが半分ほどだったので、周囲には魚介類アレルギーと卵アレルギー(どちらも鮮度が問題)がある事を伝え、食べませんでした。みんな仕事柄、理解が早くて助かりました。最近は、飲み会を断る言い訳にも使います。(^_^)結構便利。ただ、気を使って
    「ゆかりさん、ここの店なら大丈夫?」
    と聞いてくれてからセッティングしてくれた事があり、さすがに断れませんでした…。

     仕事中もワセリンを小さな容器に入れたものを持ち歩き、マメに塗るようにしています。特に手湿疹が問題化しやすいので、手洗いの度にワセリンです。仕事をしている間中、ゴム手袋を装着しないといけない仕事なので、結構大変です。手袋の中で汗をかいて、汗に雑菌が繁殖するのはもちろんのこと、汗で手がふやけてしまい、皮膚が弱ってしまうのです。
     正直、週3回午前中だけの仕事なので、なんとか手が持っている感じです。これ、フルタイムになったら無理だと思います。

     シャワーは自宅にいれば、何回でも浴びます。なのでタオルと着替えは夏場は数をたくさん用意しています。これをためらうと、すぐにトラブルにつながるので。
     外出先でも着替えを持っていく事があります。シャワーを浴びられなくても、着替えだけでもかなり違います。全部は交換できなくても、下着程度のものなら交換できるので、それだけでも違います。

     アトピーを気にしながら、ケアしながら生きていく事は、正直、大変だなぁ、と思います。
     でも悪化するよりはずっとずっとずっと楽なので、仕方がない、と思っています。
     何となくですが、去年よりも出にくくなったように思います。汗に左右されるから、暑い日がどれくらい続く、とか、温度などに影響を受けるので差はあると思いますが、去年の今頃よりはいいと思います。
    仕事もしているし。
     皮膚が強くなった証拠、だったらいいのだけど。

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    ステロイドを受け容れる選択

     私も治療前は7年位、脱ステしていました。
     でも、良くなりませんでした。ステロイドが抜けたら良くなる、と思っている人は、私のような存在にもまっすぐに目を向けて欲しいと思います。

     私が脱ステした理由は今まで書いていた通りです。

     ドクター達の治療はステロイドをしっかり使います。それを受ける事にした背景として、ステロイドの知識があった事と、アトピー以外の患者にステロイドを使っているのを見てきた事もありました。
     それと共に大きな動機として、

     私はもう、アトピーに疲れてしまっていたのです。苦しみから逃げたかったのです。

     ステロイドを受け容れて楽になれるのであれば、一生ステロイドを使い続けて腎臓が悪くなったり、色んな副作用が起こってきたとしても、それで最後に死ぬ事になったとしても、アトピーの苦しみから逃れらるんだったらいいやって、そう思ったのです。
     ステロイドを受け容れながら生き続ける、それも一つの選択肢として、有りなのではないか、そう思ったのです。
     その時に確か、ネット上で検索する単語を変えた為に、アトピーアソシエイションのHPを発見したように思います。

     結果的にはステロイドの一時的な使用で、命に関わる副作用なく、回復する事ができたわけですが、あの時、頑張る事を諦める、自分で自分を甘やかす、そんな選択が命を救ったのだと思います。
     今思うと、運、というか、導かれた、というか、そういうのってあるんですよね~。

     私は脱ステしていようといまいと、どっちでもいいと思います。
     ブログを書いていらっしゃる方の中で、脱ステで頑張っていましたけど、あまりに辛いので、ステロイド使用に戻りました、と、そう書くと、それまで頻回にコメントをしていた人が急にコメントしなくなったり、ステロイド使用から脱ステすると、突然、仲間がやってきた!と言わんばかりに歓迎されたり、何だかステロイド使用と脱ステと、どちらも「アトピー」という同じ患者として励ましあう、というより、ステロイドを境に2分されるような、そんな雰囲気がありますね。
     特に脱ステ派は頑なな人が多いような印象が、私にはあります。頑なじゃないとできないですけどね。私も脱ステしていたし。。。

     ドクターマセソン達の治療は、ステロイドをがっつり使うので、
    「今までのやり方、常識とは真逆なので戸惑いました」
    という方も多いのです。
     確かに、その通りですね。

     脱ステしている方の頭に置いて欲しいのは、ステロイドを受け容れる、という選択もあるのだ、という事です。

     押してダメなら引いてみろ、じゃないですが、そんな事が往々にあるものですよね。
     もちろん、私は日本の皮膚科で普通に処方してもらうステロイドはお勧めできませんが、ステロイド絶対悪、という考え方は、賛成できませんし、アトピーを舐めてもらっちゃ困る、という気持ちもあります。
     アトピーの炎症は強烈です。強さといい、しつこさといい、自然治癒、なんてとても望めるもんじゃない、というのが、私のケースの正直な感想です。

     人間は、完璧じゃありません。
     健康って、当たり前ですか?

     精神的なものだけじゃなく、肉体的にもそうです。完璧だと思っているから、今まで食べてきたものが悪かった、ステロイドが悪かった、自然にしていたら治る筈、健康が当たり前の自然な姿、などという考え方になるのかなぁ、なんて思ったりします。
     でも案外、人間の体って、弱くて不完全ですよ。 
     完全に健康な人って、周りにどれ位いますか?
     うちの夫は風邪をひきやすいし、体力もある方じゃありません。姉はひどいアレルギー性鼻炎ですし、父は昔結核をし、肺をいくらか切除していて、40半ばで胃がんの手術もしています。母も幼い時はアトピーで、今はもう70になり、首が時々痛くなるようで、整形外科に通ったりしています。
     完全に健康に見える人でも、精神が病んでいる、という人もいます。
     薬や病気と無縁の人でも、年をとって病気になる事だってあるのです。
     
     健康な姿が当たり前なんだ、そう思うのであれば、一度も薬と病院に世話にならずに一生を終える人は一体どれ位いるのか、考えてみてください。

     昔はアトピーが少なかった、無かった…という人もいますが、乳児の死亡率、平均寿命などと考え合わせると、どこかで淘汰されていた、とも言えるし、(おむつかぶれが酷過ぎて、そこからばい菌が入って熱が上がって、死んじゃった乳児もいたと思います)環境も大きく違います。
     私は虚弱体質で、アトピーも酷かったから、今の時代じゃなかったら、乳幼児の時に死んでいたと思います。

     ステロイドは強力な抗炎症作用があります。治るために一時期、それを受け容れる事は悪い事ですか?ステロイドを使ってでもアトピーを治したい、というのは、逃げ腰の弱い人間でしょうか?

     渡米される方のほとんどが、
    「ゴールが見えない闘病に疲れた。とにかく楽になりたい」
    とおっしゃいます。

     薬も治療法も、人は病気になるからあるのです。

     アトピーになる事が悪い事ではありません。病気になる事は仕方のない事なのです。
     完璧ばかりを求めないで欲しいと思います。

     完璧を諦めると、見えてくるものってたくさんありますよ。
     
     ステロイド絶対悪、ナチュラルが一番、健康は当然。そんな考え方に違和感を感じます。
     人は弱い、だからどうするのがいいんだろう?
     そう思うところからスタートすると、自分にとってベストなライフスタイルができてくると思います。

     今日はステロイドを受け容れる、という選択肢について書いてみましたが、渡米される方の多くは、ステ→脱ステ→ステ・・・、というのを繰り返している人が多く、渡米される時点でかなりひっ迫している状況の方が多いのです。
     日本の皮膚科で処方されるステロイドは、アトピーが抵抗性を持つ種類のステロイドであり、使い方なので、ステロイド軟膏と共存して生きる道にも限界がある患者さんもいらっしゃいます。
     ステロイド軟膏との共存に限界を感じる頃には既に、生命が脅かされる状況になっていらっしゃる方もいますので、お気をつけください。
     私はこの記事で、ステロイドと一生共存をお勧めしているわけではありません。誤解なさいませんように。

     体力がなくなる、という事は、治る力もなくなる、という事なので、渡米治療(AAJ限定)を気にされている方は、それを念頭に置いておいて欲しいと思います。

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    ドクターマセソン達の治療を受けたい、と検討していらっしゃる方へ。

     ミクシィ内にコミュが出来ました。
     「アトピー渡米治療」
     私以外の先輩患者さん達と交流出来ます。
     真剣に治療検討していらっしゃる方用のコミュなので、批判・中傷目的、興味本位、目的違いの方、またマナーを守れない方はご遠慮ください。
     治療前で悩んでいらっしゃる方、また治療後回復し、苦しんでいらっしゃる方に力を貸してもいい、と思っていらっしゃる先輩患者さん、ご参加ください。
     ちなみに管理人は私ではありませんので、私以外の方から情報やアドバイスを受けられますよ~。

    ステロイドによる月経異常

     渡米してドクターマセソンの治療を受ける女性の場合、結構生理のトラブルを訴えられる方が多いです。

     現地ではステロイドを筋肉注射しますから、生理が来る人が多いと思います。
     ステロイドはホルモン剤なので、様々な効果を持ちます。アトピーに関する期待される作用は、炎症を止める作用ですが、他にも色々な作用を併せ持っていて、その中の一つに生殖系への作用がありますので、それで生理に対して影響が出てきます。
     私もアメリカ滞在中、2回、生理が来ました。中頃と終わり頃だったように思います。排卵して約2週間で生理は来ますから、ステロイドの注射によって排卵して、生理が来たのだと思います。
     帰国後も、ショートバーストをすると生理が来ました。
     私は元々「多嚢胞性卵巣症候群」(帰国後の不妊治療で分かった)という、非常に排卵しにくい体質だったので、生理が来るのはWelcome!でした。東洋医学での「お血」もたくさん溜まっていただろうから、生理の出血は悪いのが出て行くようなイメージがあったので苦にならず、、出血量もしっかりあって、気持ち良かったです。たくさん出るから、ちゃんと食べなくちゃ~、と思って、しっかり食べましたし。(そしてしっかり太りましたし…)

     生理のトラブルで怖いのは、出血が続く事による貧血です。
     女性の体は元々生理・出産の為に出血に強い体にできていますが、それでもじわりじわりと出血が長期に続く場合、やはり貧血の症状が出てきます。
     ですから出血が数カ月続く場合は、血液検査をされる事をお勧めします。ついでにみなさんおそらく、婦人科検診もしていらっしゃらない方も多いでしょうから、これを機会に検診もされるといいと思います。
     じわりじわりとした出血が長期に続く場合、自覚症状がなくても貧血になっている場合があります。 病院でケアに当たった患者さんは、血液検査するとびっくりするような数値なのに、本人は
    「ちょっと息は切れやすかな」
    位の自覚でびっくりした事があります。もちろんアカンベーをしてもらうと、下まぶたの裏、真っ白でしたけど。

     ステロイド使用による月経異常ですが、アトピー治療を優先させる限り、どうしようもないです。
     治療には優先順位がありますから、アトピー治療をトップに掲げるであれば、それによる月経異常、食欲や気分にむらが出来る、などの影響は諦めるしかないでしょう。
     ご存じの通り、アトピーの炎症はハンパじゃありません。必要な量のステロイドは使わざる得ないです。
     ステロイドの注射は現地で一度ですし、ショートバーストも1~2年でしかも頻度はどんどん減ってきますから、人生の中で一時的な出来事です。なので月経がおかしくなってしまう方は焦らず、出血が続く方は貧血に気をつけながら、しっかり食べて出血に備えていくといいと思います。

     この副作用は、当然ながらドクターの想定内のものですから、びっくりしなくても大丈夫です。

     これから渡米される方は、生理用品を多めに持っていかれるといいかもしれません。
     もちろんアメリカの生理用品を試すのも楽しいので、現地で買ってもいいのですが、私は通気性や肌への影響では日本製のが優れているように思いました。
     
     女性の方は生理のトラブルが出やすいので、頑張ってケアして、早く良くなってショートバーストしない体にしたい、と思われる方が多いのですが、男性の場合、生理がないので副作用を自覚する機会が少なく、自己ケアが大変なこともあってショートバーストに頼ってしまう方もいらっしゃるようです。
     昨今、そういう患者さんの場合、ドクターが治療を中止する、という事もあるようです。

     ステロイドの全身投与はあくまでも一時的な治療で、アトピー治療の優先順位が高い時の方法です。頼りすぎるのも問題ですし、拒否しすぎるのも問題です。
     副作用も怖がりすぎないでくださいね。
     
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