プロフィール

ゆかり

  • Author:ゆかり
  • 0歳の頃からアトピー。劇悪化して12年。1970年生まれの既婚・子無し、元看護師です。
    2005年に、アメリカにアトピー治療に行き、2007年6月、完治状態に至りました。
    現在は専業主婦です。

    同じ渡米治療をされた方のブログリンクを募集しています。是非ご一報ください。
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    アレルギー治療について2

     ドクターマセソンも始めは、アレルギーの治療はしていなかったです。でも、はた、と気がついて、ドクターベイカーに相談してやってみたらもっと良い成績が出始めた、と聞いています。
     ドクターベイカーも日本の患者向けに注射薬の内容などドクターマセソンと相談して、日本のアトピー患者に合わせたものを作っている、という事で、アメリカ人にする通常のやり方とは異なるやり方をしているようなんです。
     ドクターがレクチャーで言っていた、
    「医学は自分の患者から始まる」
    というのを、実践しているんですよね。
     
     一般的なもので測ると、ドクターマセソンのやり方は教科書的ではないかもしれませんが、日本のアトピー患者がもはや教科書的ではない以上、通常のやり方ではもう、無理、とも取れますね。

     ちなみにドクターベイカーのアレルギー治療、日本のアトピー患者にやってみて、治療効果は100%ではない、と聞いています。つまり、効かない人もいる、という事です。
     それを聞いて、じゃ、やめる、というのもアリですが、仮に効かなくても、ドクターマセソンのステロイドの使い方、抗生剤などの薬、自己ケアなどでもかなり成績は出るそうです。アレルギー治療が始まる前は、それだけだったのですし。アレルギー治療は、いまや大事な柱になっていますが、それだけで成り立っているわけではない、という事ですね。

     ちなみに私は、アレルギー治療が効かないかもしれない、という事は承知して行きました。効くか効かないか、やってみなくては最終的にはわからない。でも、試す価値はある、と思ったからです。

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    アレルギー治療について1

     渡米後、ドクターマセソンの指示でするアレルギー治療について、若干の誤解があるようです。
     私はアトピーアソシエイションのスタッフではないので、その辺りは念頭に置きながら読んでください。

     ドクターマセソンの指示でドクターベイカーのアレルギー治療はいわゆる減感作療法ですが、日本でやる減感作療法をもっとずっと進化させ、さらにドクターマセソンと話し合って、日本の患者向けに改良を重ねた療法のようです。
     日本では減感作療法は、あんまり効かない、という事で、今はもうほとんど見なくなってしまったような治療法ですが、ドクターベイカーのアレルギー治療は喘息に関しては99%治る、というものなので、減感作療法は減感作療法でも、もっともっと進化しているようなんですね。
     日本でやるやり方と何が違うか、というのは私も知りません。
     でも日本の減感作療法は、喘息が99%治る、なんて聞いた事もないですし、アメリカでは犬にまで減感作療法をやるくらいなので、日本よりはずっと進化している、と考えていいと思います。
     
     アトピーに減感作療法は、あまり有効ではない、とアメリカでも否定の向きがあるようです。なので、中にはアメリカ人のどこかの医師に、ドクターマセソンのアトピー治療について意見を求めた場合、否定的な意見を出す医師がいるかもしれません。これに関しては何をどうとるか、患者が判断する事になると思います。

     ただ、アメリカと日本とではアトピー事情が大きく異なるようなんです。アメリカの街中で重症アトピーを見かける事はあまりないでしょうし、アレルギーの治療もうんと進んでいます。テレビドラマを見ていても、
    「私は○○にアレルギーがあるのよ」
    とか、アレルギーのアナフィラキシーショックを起こすシーンが時々出てきてみたり、食べ物の原材料の表示もしっかりしていて、アレルギーに関しては自己管理が出来るレベルにまで、患者教育もかなりいきわたっているようですよね。
     それに比べて日本の場合は、アレルギー科の標榜はあるものの、医大に「アレルギー科」が一つの医局として存在している事は、聞いた事がありません。つまり、専門医がいないも同然なのです。
     アレルギーとアトピーとは関係があります。アレルギーがきっかけでアトピーになるのはよくある事です。アレルギーがきちんと最初に治療されれば、アトピー人口が減るのは当たり前の事です。
     アレルギーが治療されずに野放しになっている国の日本のアトピー患者とアメリカの患者に違いが出るのは当然の事なので、その事情を何も知らないアメリカ人の医師に、ドクターマセソンやドクターベイカーの治療について意見を聞いても、事情に合わない回答かもしれません。

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    帰国後のコントロールの難しさ3

     期待に胸を膨らませて、4週間でつるんつるんの健康な肌になるもんだ、と思って渡米する方もいらっしゃいますし、帰国後は、自己ケアなんて付け足しみたいなつもりでいらっしゃる方もいると思います。
     でも、アトピーは結構大変な病気です。それ自体は、渡米したからといって変わりありません。
    「アトピー体質は遺伝のもので、治らない」
    からです。
     コントロールが簡単な人もいるし、一年たたず、完璧な状態に近づく人もいますが、その反対で、2年くらいショートバーストを繰り返したりする人もいます。(患者の傾向も変わってきている部分もあるようで、処方の仕方を工夫したりして対処しているようですね)
     徐々に悪化した時に、トリガーを見つけ、自己ケアの方法について再度検討する、わからなければアメリカオフィスに連絡して力を借りる、そういう努力を丹念にしなければいけません。
     もっとも、一生必死に努力し続けなくてはならないわけではなく、皮膚が厚くなって、トリガーのコントロールが出来るようになれば、多少の事に皮膚もびっくりしなくなります。

     正直、ドクターの治療を受けさえすれば、何もしなくても治してくれる、そう思って治療をされる方もいらっしゃるようです。そういう方にはお勧めできる治療ではありません。
     掲示板等で「行ったけど良くなりませんでした」という書き込みを見た事がありますが、帰国後、自己管理をどの程度やったのか、アメリカオフィスときちんと連絡を取りながらどんな指示が出て、その指示に従った行動をしたのか、何年自己管理を指示通りにして、「ダメ」と判断したのか、その辺りはごっそり抜け落ちています。
     自分のトリガーは、これとこれとこれです。と、言えるようになる事がコントロールが出来ている状態、と言えると思います。

     ドクターもレクチャーで触れていましたが、患者の知識を増やす事、つまり、患者教育はとても大切です。「治らない」と掲示板に書き込んでいる方のを読むと、知識が十分でないように感じられるのです。渡米を決める前に、正しい知識を身につけてから、治療に臨めば良かったと思います。大金をはたいたのに、お気の毒ですよね・・・。
     そういう人は、今からでも遅くないので、正しい知識を身につけ、アメリカオフィスへ連絡するなりして、回復へ努力してもらいたいなぁ、と思います。

     私が行った時は、患者の会に入らなくてもダイレクトに治療に行けましたが、おそらくこういう事情を考慮してだと思いますが、事前のカウンセリングや勉強会など、充実して行われるようになってきたようです。
     「患者の会」についても様々な憶測があるようですが、ご存知の通り、中傷目的での問い合わせや議論のふっかけなどがかなりあったようで、本気で治療を目的とする人とそうでない人との振り分けのためにハードルを高くしたのと、アトピーも重症ともなると、それぞれ長い歴史があります。それぞれの患者に合わせて個別に対応する事は、当然時間がかかるし、経費もかかってきます。ボランティアではないですしね。

     でも本気で治療に望むのなら、お金を捨てないためにも事前にアトピーの病態、治療内容についてしっかり理解し、その上で治療に望むのが最も大切だと思うので、「患者の会」に入る事は必要な事だと思います。
     また治療後の患者さんを紹介してくださるので、AAJに直接聞けないようない事も、気軽に質問する事が出来ます。この交流は治療前のみならず、治療後にもとても重要で、横のつながりでトラブルを解決する事が出来るようになります。
     とにかく治療前、治療後は孤独になってしまうので、入って損はないと思いますよ。
     治療は、渡米前から始まるっていう事ですね。正しい知識を身に付けて頂き、治療開始からは自己ケアに励んで頂きたいと思います。

     ドクターから離れる事は簡単です。
     でも離れた所で、解決しないのも事実です。
     やっと見つけてつぎ込んだ治療でしょうから、信頼関係を大切にして、うまくコントロールしていって欲しいと思います。


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    帰国後のコントロールの難しさ2

     帰国後は一人一人に管理は任されます。判断や管理がうまく行かずに投げやりになってしまう人もいるでしょう。ドクターやAAJに対して不信感を募らせる人もいると思います。
     でも本来なら集中治療しても、一年くらいは定期的にドクターマセソンに見てもらうのが適切な筈でしょうから、まずはドクターやスーパーバイザーを頼ってください。そして指示通りの事を実行しましょう。
     ドクターの技術を疑う事は簡単です。でも、魔法が存在しない事実も、冷静に受け容れなければならないでしょう。

     わからない事は質問する、症状に不安があれば聞いたり、写真を送ったりする。指示に従う。この繰り返しが結局は近道な筈です。
     でも悪くなって写真を送るだけ、で、ショートバーストの指示が来て、の繰り返しはあんまり良くないと思います。そこからもう一歩踏み込んでみて欲しいと思います。経過が良くないな、と感じたら、スーパーバイザーの方に直接電話をしてみて、現在の状況を話し、また今行っているケアの仕方を話してみるといいと思います。それが間違っているかいないか、確認する事が大切だと思います。それから更に、
    「他に、気づく所はありませんか?どんな事をしたらいいでしょうか?」
    と、質問してみる事も大切だと思います。
     良くならない、と言う人は、自分のケアが間違っているのかもしれません。トリガー探しもコツが必要です。
     
     定期的に評価していく事も必要だと思います。
     早い人は、帰国後ほとんど戻りがない人もいますが、遅い人は、2~3ヶ月毎にショートバーストする必要がある人もいます。自分はどちらのタイプなのか知っておくと、情報収集の仕方、他の患者さんとの比較の仕方が変わってくると思います。
     私は評価は大体3ヶ月毎位ですね。一年たってもこの状態はちょっと・・・と思えば、スーパーバイザーに連絡して、ケアの方法について確認したり、食べ物や洗剤など、疑うものを考えたりしていました。
     3歩歩いて2歩下がる位は大丈夫ですが、3歩歩いて3歩下がる人は、何かが間違っているか、解決されていない問題があると思います。スーパーバイザーに連絡するなどして、今後どうしたらいいか、指示を仰ぐ必要があるでしょう。
     
     いまいちなんだよね~

    という場合、なぜいまいちなのか、追求してみてください。自己管理の方法に間違いがあるのか、時間が必要なものなのか、ドクターの診察が必要なものなのか、いまいち、をそのままにしないで、追求してください。そこがはっきりしないと、そのままか、悪化の危険を高くしてしまいます。

     質問する事は恥ずかしい事ではありません。患者ですし、定期的に外来受診できないのですから、当たり前です。
     またドクターも帰国後の状態を気にしています。レクチャーでお会いした時に、
    「帰国後、患者さんと会う機会がないので」と言っていて、私と会った時も最初に顔、腕とかの皮膚を素早くチェックしていたように思います。職業意識ですよね。握手をしても、その接面から皮膚の硬さ、厚さを感じ取っているようでした。ドクターマセソンはそういう人です。プロですから。

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    帰国後のコントロールの難しさ1

     ドクターマセソンの治療を受けた後、帰国後は自分で管理していかなくてはなりません。繰り返しになりますが、かなり大変だったりします。
     レクチャーの時ドクターが言っていましたが、トリガーの数が少ない人ほど治りやすいし、多い人ほど治りにくいです。トリガーの数が多い人ほどコントロールは難しく、自己ケアが楽な人とそうでない人との間にかなりの差が出てくるでしょう。

     私は自分で思うのは、私は難しい方のタイプだと思うのです。なので自己管理は大変です。見方を変えると、Ⅱ型の糖尿病とかと同じくらいかもしれない、と思います。
     糖尿病のⅡ型は食事制限・運動などが非常に重要になってきます。
     私の看護師時代の経験ですが、50代の男性でⅡ型の糖尿病を発病しました。病院で食事や運動などの指導を受けました。でも
    「出来るわけないじゃないか」
    というわけです。確か、怒ってしまったように記憶しています。
     50代の男性でお子さんがいらっしゃって大学生。お金が一番忙しい時です。仕事は何かの営業で、当時はバブルの時代の後くらいでしたから、まだ接待が仕事、やめるわけにはいかない、というわけです。。夜の接待は、高カロリー、お酒、ストレス、運動不足、睡眠不足、と、Ⅱ型の糖尿病にとって最悪です。
     すぐにインスリン注射をしなければいけない状態になり、糖尿病の合併症もいろいろ出てきました。運動療法や食事療法は忙しいからできない、というわけで、インスリンに頼って、凌ごうとしたようです。
     結局コントロールが悪く、入退院を繰り返すようになり、目も悪くなってきて、その後はどうなった事かしら・・・。見ていて、とても切なかったですね。

     アトピーの管理は大変です。汗で悪くなる、とわかっていても、夏場のきつい時に、すぐにシャワーを浴びたり、着替えが出来たり、という人は社会に出ている人には、かなり厳しいはずです。
     お風呂だって朝夕入るのは、睡眠時間を削らなくてはいけないかもしれません。
     トリガーが何か、追求する気力がない時もあるし、仕事の付き合いで、食べ物アレルギーを言い出せない人もいるかもしれません。
     家族の理解が得られず、トリガー除去に協力してもらえない人もいるかもしれません。
     帰国後、こんな事情でコントロールがうまく行かず、再び同じ状態になる人もいるでしょう。

     私たちは悲しい現実を受け容れなくてはなりません。体がその人が置かれた状況を理解して、変わってくれる事はないのです。再び同じ状態になるか、自分が変わるか、どちらかです。

     また自分で症状を判断するのが難しい人もいるでしょう。日本で治療をすれば、週に一度、またはそれ以上の頻度で外来へ通い、診察してもらい、自己ケアの状況なども見てもらえますし、アドバイス、自己管理への動機付け、などしてもらえますが、帰国後は自分で判断していかなくてはなりません。判断に迷う人もかなりいるでしょう。また我慢してしまう人も少なくないでしょう。こんなもんかな、とか、もうちょっとすれば良くなるかも、みたいに。
     また、ショートバーストに対して恐怖感がある人も結構いると思います。そういう人は、ショートバーストのタイミングが遅くなると思います。写真を送る頃には、既に皮膚の損傷の度合いが結構になっていて、というパターンです。
     それとは反対に、ステロイドに依存していく人もいます。自己管理が大変なので、ステロイドで何とか凌ごう、という人です。ドクター処方のステロイドは確かに安全ですが、ステロイドに頼るだけでは皮膚が厚くなる事が出来ません。ステロイドが切れると、炎症がすぐに戻ってきてしまうからです。

     Ⅱ型の糖尿病はその多くは早期に発見され、早期から適切な食事や運動をすれば、合併症の発現を見ずにコントロールできると言われています。でもわかっていても自己管理できない人はたくさんいます。
     アトピーも同じ人はいると思います。
     
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    脱ステ2

     日本の治療でのステロイド外用薬は、私は今でも拒否しちゃいますが、ドクターマセソンの処方する薬ならきちんと計算されたものを知っているので、使用します。ドクター処方のステロイドで、リバウンドはおろか、アトピーが抵抗性を持ったこともありません。
     日本での治療で、脱ステをする事は理解できますが、ドクターマセソンがステロイドを用いるから信用できない、というのは、ちょっと違うかな、と、思います。
     アトピーは治したいけど、渡米してステロイドを使用するのが受け容れられない、という人、もう一歩踏み込んで、なぜ受け容れられないか、考えて紙に書き出してみるといいと思います。そこに至るまでの自分の気持ちや感情もわかりますし、それならどうすれば受け容れられるのか、もわかってきます。
    例えば、
    ・ステロイドは副作用が怖いから
     →副作用がなければ受け容れられる?
    のような感じです。私はこの方法はアトピーに限らず、一番整理できて好きです。
     最終的には「こだわり」とか「痛い目を見た経験」が残ってくるんじゃないかな、と思いますが、それを捨てた時、何が次にやってくるか、を考えるとそのこだわりの価値なんかが見えてくるような気がします。
     例えば「こだわり」だった場合、それを捨てずにいたら、治癒へは遠回りか、届かない可能性もあります。「痛い目を見た経験」は、警告になる場合とならない場合があります。車の前に飛び出して事故にあって、それから飛び出さない、というのは、経験して安全を得ていく要素になりますが、ステロイドの場合は、ドクターの使い方はそれまでの治療での薬や使用法が異なりますから、本当は過去の経験は意味を持ちません。
     こんな例えを専門家に言うと怒られるでしょうが、痛み止めでバファリンがダメだったからと言って、全ての痛み止めを拒否するのと同じような事です。バファリンがダメでも、セデス、その他、たくさんの種類の痛み止めが出ていて、中にはほとんどの人が副作用を起こさない痛み止め、というのがあるのです。また、続けて使えば胃痛などの副作用を起こす痛み止めもありますが、一度だけの内服なら問題ない、とか、いろんな使い方、薬の選び方があります。
     だから薬は専門家もいるし、熟知して処方してくれる医師が存在するわけです。(日本でのアトピーにおいては甚だ信頼できない医師が多いですが)
     「痛い目をした経験」は、通用する所と通用しない所があります。
     ドクターの処方するステロイドは、安全性において十分に研究されたものなので、拒否すべきステロイドではありません。

     ドクターの治療を「ステロイド漬け」と表現する人もいますが、状態が悪い人が一時そうするしかないのは、当然の事です。理由は「必要だから」。
     交通事故にあって、集中治療が必要になったとして、いろんな薬を使います。がんの化学療法もたくさん薬を使います。必要なら仕方ないんじゃないですか?
     問題は副作用、薬の減らし方や、減らすタイミング、やめるタイミングでしょう。それは状態に合わせて行われるものです。
     ステロイドの量は、当然ながら渡米中に一番たくさん使いますが、帰国後は徐々に時間の経過と共に減っています。私も一年目に比べて二年目の現在の方が格段に使用する量が減っています。
     必要な時は必要な量を使う。当たり前じゃなかな、と思います。
     
     脱ステの定義もいまいち不明瞭ですよね。どれくらいやめていたら脱ステになるんだろう・・・?脱ステ3時間、とか、一日、とか、一週間、とか・・・?一週間使っていなくて、額の生え際にわずかな赤みが出来て、1cmにも満たない範囲に塗っても、もうダメなの?

     ドクター処方のは浸透度の心配、副作用の心配がないから、脱ステにこだわらなくてもいいのも気が楽です。
     皮膚を健康な状態を保って、毎日を楽しんで笑顔で過ごせる今の方が絶対幸せです。
     ステロイドを恐れて、死んだように一生を送るのはどうなんでしょうか。。。人生の目的って、何なんでしょうか?ステロイド全てを拒否し続ける事が、生まれてきた意味、生きてる目的、なのかなぁ・・・。

     いろいろ書いてきましたが、レクチャーでドクターが言っていた、
    「日本では治療に関して、誤解やしがらみがたくさんある中・・・」
    という言葉を思い出します。
     私が3回に分けて書いてきた事は「誤解」「しがらみ」の2語に集約されるだろうなぁ、としみじみ、思います。
     

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    脱ステ1

     脱ステが成功する人は、データを元にしているわけではありませんが、ステロイド皮膚炎だったか、ステロイドが溶かしてある溶剤にアレルギーがあった場合などが主じゃないかな、と思います。
     アトピーはステロイド外用薬を主に使用しますから、ステロイド皮膚炎と併発している場合も考えられます。
     アトピー性皮膚炎か、ステロイド皮膚炎かを鑑別する事は、臨床の場ではほとんど無い様に思いますし、鑑別する診断基準も存在しないでしょう。
     また、初めはステロイド皮膚炎だったのが、アトピー因子を持っていて、皮膚が弱くなったり、アレルギーなどをきっかけにアトピーを発症する事も十分考えられます。
     でもステロイド皮膚炎とアトピーを厳密に鑑別する事は、ステロイドを正しく用いれば、必要ないように思います。
     ステロイド皮膚炎であっても、ステロイドの量をきちんとコントロールして(当然外用薬以外、内服や注射など、医師が確実に体内に入った量がわかり、排泄される時間まで計算できる方法)、自分の副腎のホルモン分泌を正常化させるところまで導いていけば、本人の脱ステの七転八倒の苦痛は必要なく、健康な状態になる事が出来ます。アトピーであってもこれは同じ事で、ただアトピーの場合はトリガーのコントロールと保湿などの自己管理を付け加えるのです。

     苦痛を乗り越えなければ治らない、という事は間違いです。アトピーに限らず多くの場合、痛みや苦痛は程度と部位がわかれば、あとは不要でしょう。
     
     ステロイドの処方は奥が深く、知識と技術が要るタイプの薬です。

     私が脱ステした理由は、アトピーを治すためではなく、アトピーがステロイドに対して抵抗性をもってしまっていた(ステロイド剤を塗っても、効かない)のを感じたので、更にステロイドでコントロールしようとすると、内服薬という手段になる段階でした。ですがそれに関して安全性に疑問を感じたからです。(まだ当時、ステロイドに限らずパルス療法は内科などでは注目され始めた頃で一般的ではなかったのです。ただ非常に優れたやり方だ、というのは知っていました)
     アトピーだけなら他の臓器を損傷する事はないけれど、ステロイドは後遺症を残す可能性がある。それならいっそ、やめてしまい、ステロイド皮膚炎との鑑別をして、問題をシンプルにしよう。
     それが動機でした。
     結果、脱ステして、リバウンドを乗り越えても、酷い状態は変わらず、これでステロイド皮膚炎との鑑別が出来ました。そして一昨年の6月になるまで約7年間、ステロイドは使用しませんでした。

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    ステロイドは蓄積する?

     今日から3回に分けて、またステロイドについて書いていきたいと思います。ちょっと長いですが、お付き合いくださると嬉しく思います。

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     脱ステに突入していく人達の多くは、ステロイドは蓄積されるので、それを出し尽くしたら完治する、という根強い考え方があります。
     でも通常、ステロイドは蓄積されません。

     蓄積される、という考え方の一つに、脂肪層に取り込まれて蓄積される、というものを読んだ事がありますが、それは、肥満とか、満月様の顔とか、そういう事を言っているのかな?と思ったりしますが、それはステロイドの蓄積ではなく、糖代謝や脂肪代謝に影響を及ぼして、の結果です。ステロイドが毒素となって蓄積する、というものではありません。

    (今調べていて、こんなサイトがありました。
    http://www.naoru.com/steroido--.htm
    全部は読んでいませんが、わかりやすいし、読んだ所は私の知識や経験を合わせてみても、信頼できるものだと思います。)

     アトピーの外用薬の使用では、中心性肥満を引き起こすほど大量に体内に吸収される事は、いくら浸透度が高いものを使用しても、ちょっと考えられません。
     現に、アトピーの人で外用薬のみの使用で、中心性肥満を起こしている人を私は見た事がありません。
     中心性肥満、というのは、手足が細くなり、お腹などを中心にボールのように太ってくるものです。臓器移植をした人など、ステロイドを内服し続けなくてはならないので、この症状が現れてくる人がいます。
     アトピーの外用薬塗布では、かなりの量を使って、仮に密閉療法をしてみても、内服量にしてみればそれ程ではないでしょう。
     ただ白内障を起こす人がいるので、上記のサイトを見ると、薬の種類によっては(ステロイドもいろいろな種類がありますよね)中程度には吸収されてしまうのか、もしくは低量でも長期間にわたって体に投与されれば、白内障を引き起こすか、です。

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