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ゆかり

  • Author:ゆかり
  • 0歳の頃からアトピー。劇悪化して12年。1970年生まれの既婚・子無し、元看護師です。
    2005年に、アメリカにアトピー治療に行き、2007年6月、完治状態に至りました。
    現在は専業主婦です。

    同じ渡米治療をされた方のブログリンクを募集しています。是非ご一報ください。
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    ホテル滞在も

     AAJを通してドクターの治療を希望されている方で、みなさん、ケアホーム滞在を希望される方が多いと思います。
     でもケアホームの定員は確か4~5人だったように記憶していますので、時期などによって、すぐにいっぱいになってしまうようです。
     最近は行く人も増えているのか、ケアホーム待ち、なんていう人もいるようです。
     でもホテル滞在にすれば、来年一月などでも行く事が可能です。

     確かにケアホーム滞在がいろんな意味でベストだと思いますし、費用も一番安く済むように思います。
     でも、例えば3ヵ月後に行く事にしたとしても、抜き差しならない状況の方の場合、何らかの民間療法を試してみたり、病院にかかってみたりして、3ヶ月の間にいくらかは使います。
     例えば、3ヶ月間、漢方薬を使ったとして月に4万くらい。
     単純に4万×3ヶ月=12万円
    は、使ってしまいます。
     それに交通費が上乗せになったりするでしょう。
     精神的苦痛の時間も長くなります。
     またケアホーム待ちの間に悪化してくる事も考えられます。脱ステしていたのに、またステロイドに戻って、渡米後にリバウンドで滞在延長、なんて事になれば、結果的に高くつく事もあります。

     3ヵ月後にいっても来月行っても結果は変わりません。
     渡米して、ドクターに診てもらって、ほとんどの方の症状が一週間ほどで止まります。粉だらけでも、激痛でも、出血していても、包帯グルグルでも。
     ドクターに診てもらってからは、ドクターの指示に従ってやる事をきちんとやっていれば、粉だらけや包帯グルグルになる事は、もうないでしょう。
     なので、ケアホーム待ちをしている時間やお金がもったいない、とも思います。

     来月行っても、3ヵ月後でも半年先でも結果は変わらないのです。
     なので私は、しんどい状況だったら無理してケアホーム待ちをするより、ホテル滞在を選んで、一日でも早くドクターに診てもらう事をお勧めします。
     一日でも早く良くなって、元気に帰国して、元気に仕事してお金を作る方が、結果的に一番いいのでは?と思いますよ。

     苦痛に身をさらしていらっしゃる方、ホテル滞在も検討してみてはいかがでしょうか?
     また、もう行く事を決めていて、急を要しているような方の場合、アトピーアソシエイションに様子を伝えてみてください。急を要しているかどうかは、他の人と比べる必要はありません。しんどかったら、しんどいんです。しんどさに自信を持ちましょう!(あれ?)

     渡米を視野に入れている方は、カウンセリング予約も混みあっているようですので、早め早めに動かれる事をお勧めします。


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    AAJの費用

     渡米してドクターマセソンとドクターベイカーの治療を受ける、というと費用としては結構かかります。高額な費用のために、アトピーアソシエイションを御家族が不審に思ったり、アトピービジネスと思う方も結構いらっしゃる事でしょう。
     けれどアメリカの医療費の現実を見ると、それが妥当かどうかは別にして、高額です。
     私もアメリカの医療費の事情について、よく知っているわけではないのですが、高額なのは有名ですよね。移植手術に億単位のお金が要る国ですし、個人の自己破産の半分が医療費が払えない、というのが理由のようです。
     保険の仕組みが日本と違い、国民皆保険ではないため、車の保険や民間の生命保険のように個人の自由で医療保険に入る仕組みになっています。とても複雑ですし、高額の医療費のために、医療保険も高く、様々な免責事項を受け容れる事によって、各家庭、なんとか費用を安く抑える工夫をしているようですが、支払いはなかなか大変なようですし、患者の治療に当たる前に、患者が保険に入っているかどうか、またその中で治療するために、患者を治療する前に医師と保険会社の担当と相談する事もある、と聞きます。
     ちょっとネットで調べただけでも、出てきました。
    http://www.urban.ne.jp/home/haruki3/america.html

     アメリカは、貧富の差が激しい国です。金持ちほど良い医療を受けられるし、トップレベルの医療技術を享受する事が出来ます。
     そしておそらく、ドクターマセソンは、そういう人に医療技術を提供するようなレベルの医師です。

     今回、医療費の仕組みについて云々するつもりはありません。仕組みについてはどの国も大きな問題を抱えており、良い点、悪い点があります。
     ただ、自分が重症アトピーという現実の中でどうするのがベストか、という中で、アトピーアソシエイションの費用が高額だからといって国内の医療費と比較して「インチキ」「ぼったくり」「アトピービジネス」と決め付けるのは道を閉ざしてしまうかな、と思います。

     移植手術もアトピーの治療も、国内で同じ事は出来ると思うし(アレルギー治療は除いて)、国内で出来れば費用は何分の一にもなり、保険が適応されて多くの人が助かります。
     けれど、多くの瀕死のアトピー患者を救ってきたドクターマセソンが事細かに治療のやり方を書き記した紙を、屑同然に扱う国ですから、私は患者として、この国の医療事情が変わるのを待てないと思いました。費用の捻出が何とか出来るなら、アメリカへ行った方がずっと早い、と。

     暴走してしまったアトピーを止めるためには、適切な医療は大切です。また、漢方薬、サプリメント、その他のものを暫定的に使っていても、治らない限り、数万単位の出費は止まらず、いつかアメリカでの治療を上回ってしまったりします。
     何が自分にとってベストかをよく考えて、選択していって欲しいな、と思います。

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    医療不信 ステロイド不信

     いくつかアメリカでの治療に興味がある方の御相談に乗ったりして思った事ですが、アトピーに関して医療不信というのは深刻だなぁ、と感じています。

     強く感じるのは、
    「医療不信」
    「ステロイド不信」
    です。

     私のところにメールをくださる方は、基本的にドクターの治療を知りたい、と思っていらっしゃる方なので、患者さんご本人は不信ではない、もしくは、不信だったけれど考え方を変える事が出来た方ですが、ご家族の説得にあたり、ご家族がこの二つを併せ持っていらっしゃる場合が少なくないのです。
     しかも、正直、深刻だなぁ、と思いました。

     お話をお伺いしていると、ご本人もさることながら、ご家族も新しい治療をするたびに、期待し、裏切られ、という患者さんと同じ思いを経験して傷ついていらっしゃるのを感じます。
     患者さん本人は、同病者を見つけて慰めあう事が出来ますが、患者さんを取り巻くご家族というのは、同じような立場の人を見つけて話す機会がとても少なく、治療に対しては受身でありながら、傷つく事は同じだけ傷つく事を繰り返してきているように思いました。
     アトピー患者の家族も、孤独なのかな、と、ふと思いました。

     実はこの医療不信、医療従事者でも陥っている人が少なくありません。私も日本においては、薬の力は信じますが、基本的に医療不信です。でも、もっと深刻なのは、医師のアトピーに対する医療不信です。

     10月にドクターが来日した時に講演の後、少しお話をしたのですが、あるエピソードを話してくれました。
     数年前、日本の患者さんをまだそれほど多く見ていない頃、ある患者さんに日本の医師に見せるように、と、治療法、薬の処方の仕方、など、事細かに紙に書き、渡したそうです。その患者さんが日本に帰って、その紙を元かかっていた日本の皮膚科医に見せたら、一蹴された、と言っていました。
     ドクターも日本のアトピー治療に対して、いろんな経験と思いがあるのだな、と感じた瞬間でしたが、私と同意見、一人一人の医師の責任は問えない、問題は医療システムだ、と言っていました。
     ドクターは過去、日本人医師と話をした事があるそうですが、医学部の教育レベルもアメリカよりも低く、大学病院の医局制度、医師のトレーニング方法の問題、薬の認可の問題など、アメリカとの大きな違いを知っていました。
     アトピー治療が進まない背景は、大きな大きな問題があるのです。

     正直、日本の場合、医師自身も重症アトピーは治せない、と思っています。そう思うまでに、数々、経験があるのです。医師も治せるものなら治してやりたい、どの医師も思っていると思います。けれど、治せなかった。
     結果、
    「アトピーは治らない」
    というのが、固定概念として定着してしまうようになったのです。
     実際に私は何人かの皮膚科医が
    「アトピーは治らないからね。」
    というのを、聞いた事があります。

     私は希望を持って治療法を探していました。同じように希望を持って治療法を探していらっしゃる方は大勢います。けれど、当事者じゃない場合は、諦めてしまう場合があるのです。

     ステロイド不信も根強いものがあります。
     患者自身もステロイド不信の人は多いですが、家族も同じ、というのは驚きました。脱ステで七転八倒する姿を見てきたからでしょうね。。。
     私もそうでしたが、脱ステを乗り越えた後、再びアメリカでステロイドを使うようになる、というのは勇気も要りますし、ある意味滑稽かもしれません。
     お話を聞いている最中、家族の方からも「ステロイド」「脱ステロイド」という言葉が飛び出し、ステロイドの問題は、本人だけの問題ではなく、家族の問題でもあるんだな、と思いました。

     「医療不信」「ステロイド不信」を払拭するのは、容易ではありません。玄人が家族を説得するならまだしも、素人の患者さんがこれら二つを併せ持つ家族を説得するのは大変ですし、後にしこりを残す事も心配されます。
     治療の前に、アトピーアソシエイションのカウンセリングを受けられる方も多いと思いますが、ご家族の理解を得られていない場合は、ご家族に同席してもらう方がいいと思います。

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    家族の説得2

     難関を予測していたのは、夫でした。
     反対しないだろう、とは思っていたけれど、4週間もの治療だし、これからも長い付き合いになりますから、協力する気持ちでいてもらいたい、と思いました。でも、もしかしたらああだ、こうだ、と理由をつけてくるかも、と。
     反対された時にどうしよう、と、私が思っていた事は、
    ・アトピーがどんなに辛い病気か、どれだけ苦しんできたか、を、正直に話し、辛い気持ちを理解してもらう。
    ・漢方薬をこのまま続けていても、今後、当時お世話になっていた先生が、いつ日本を去ってしまうか、わからないし、費用も毎月3~4万というのは、決して安くはない、ベストな治療法ではない、という事。つまりもう、打つ手は他にない、という事を、わかってもらう。
    ・再度の劇悪化がいつ起こるとも限らず、その時は、多大な迷惑をかける事になる、と、脅す。
    ・将来、子供がアトピーになる可能性があり、漢方薬を使うはめになったら、毎月8万とか、費用をどう捻出していくのか?
    ・治療法についての話す。
    ・AAJについて説明する。
    ・今までの治療と何が違うのか、説明する。
    ・仮に騙されたとして、その時の対策。
    ・いろいろ検討し、またいろんな状況を考えても、多少リスキーでも試してみる価値がある治療だ、と。そして治るに越した事はない事。そして私が治る事は、夫にとっても良い事。
     これらについて、話をする予定でした。
     結果的には、いろんな話の中に織り交ぜながら夫には話をしました。私の考え、として、聞いてもらったのです。
     そして不安については、「相談」という感じで話しました。私はあなたを頼っているのよ、というサインの意味も含めました。
     
     一つの予想として、4週間、一人でいるのが嫌だ、という風に言われてしまった時、また、本音はそこにあって、あーだ、こーだ言うかもしれない、というのがありました。
     人は時として、本音を隠して理屈が合うかのように振舞う場合があります。子供が掃除をしたくないので、「勉強が忙しいから」というのと少し似ています。
     こういう場合、反対の理由について理詰めで行くのも一つですが、本音を掴んで、その対策を重視するのが一番です。
     例えば、夫の本音が「一人でいたくない」というものだったとしたら、と、行く前は考えました。その時に用意していた答えとして最もふさわしい態度は、
    「4週間、とにかく辛い思いをさせてしまう事になってしまうのは、本当に申し訳ない。でも、帰ってきたら今より何倍もアナタを幸せにできるように、私、がんばるわ。治療もがんばる!二人のためだもの」
    というものだと思っていました。
     そして対策としては、毎日電話、メール、食事は、できるだけチンして食べられるものを予め用意して、冷凍しておき、週末は洗濯物を持って、実家へ行ってもらうか、私の家族に世話を頼む、というものでした。
     そして、
    「私も4週間、離れ離れで寂しいのは同じよ」
    と、いう態度です。
     ちょっと歯が浮いてしまいますが、歯が浮こうがなんだろうが、私は治療しないといけないのだから、その為には何だってやるわ!という気持ちでした。
     また周囲の協力として、私の両親に頭を下げてもらって頼んでもらう、という事も、考えていました。

     いろいろ行く前はありますが、帰ってきて元気な姿と笑顔を見せれば、ほとんどの人は安堵と幸福感が伝染して、いろんな事が吹き飛んでしまう事でしょう。
     私の夫は4週間、一人になってしまった寂しさで大変だったみたいですが、元気できれいになった奥さんは嬉しいみたいですし、今は笑い話にすらなっています。4週間なんて、人生の中ではほんのわずかな期間ですしね。

     家族の説得は、ケースバイケースなので、一概にどう、とは言えないのですが、タイミングを逃さず、決意を揺らがせず、熱意を持っていくしかないと思います。
     ドクターの治療を受ける際、誰の反対もない、というケースの方がむしろ少ないくらいのような気がします。おそらくAAJでもいろんなケースを知っているでしょうから、AAJに事情を話して相談に乗ってもらう事もいいと思います。

     家族の反対は、精神的にこたえますし、治療後もお付き合いが続きますので、いろんな意味で大変です。ですが、アトピーで辛いのは自分自身です。ドクターの治療について説得するにあたり、それを主張したり、理解を得ようとする事は当然の権利だと、私は思います。
     説得を試みる場合、何よりも大事なのは、患者本人の「決意」とそれを維持する精神力だと、私は思います。

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    家族の説得1

     ドクターマセソンの治療を願っても、家族に反対されるケースがとても多いようです。
     私の場合は反対はなかったので、私の例は参考にならないと思いますが、一応、書いてみたいと思います。
     夫に相談した時、彼は一言、
    「行きたいんでしょ?」
    と、言ってくれました。その時どんな気持ちだったか聞いても、
    「だって・・・、ねぇ・・・」
    だそうです・・・。
     私の推測になりますが、彼は物事をシンプルに考える人だし、人を尊重する事を知っている人なので、アトピーでない、苦しみを知らない自分がどうのこうのという立場にない、と、思ったようです。だから当事者でない自分が行ってはいけない、という事を言う立場にない、と思ったようです。
     母に話した時は、一瞬(騙されているんじゃない?)という顔をしましたが、私がいろいろ調べつくした説明をし、
    「漢方も5年以上飲んでも治らないし。この先の事を考えると、どうにかしないといけないと思う」
    と言ったら、しばらく考えて、
    「そうね。他の治療法を試してみるのも良いかもしれないね。ダメならまた、漢方に戻れば良いし」
    と、同意してくれました。

     私は
    「家族が反対していて・・・」
    というご相談をいくつか受けて感じるのですが、100%失敗するケースがあります。
     それは、本人の決意が揺らぐ場合です。

     私はアトピーアソシエイションのHPを読み終った時、行きたい気持ちが8割以上固まっていました。夫には
    「まだわからないんだけどね。よく調べてみないといけないし」
    と、チラッと言ってみました。夫の反応は、
    「ふうん」
    というものでしたね。
     もともと私はものすごい頑固な性格で、一度自分で決めたら容易には挫折しないタイプです。誰が何と言おうと、やります。
     でも、決めるまでにはいつも、調べまくります。できる限り資料を集め、じっくり検討して気持ちを固めていくのです。だから反対されても、反対する人は私を説得するだけの理由、知識などを持ち合わせている事はまずありません。
     それに話をする前の段階で、こうなったらどうしよう、あぁなったらどうしよう、こう言われたらどうしよう、など、いろんな状況を考えて答えを用意しておきます。用意していなかった事を突かれたら、それは謙虚に受け止め、
    「それは気がつかなかった。指摘してくれてありがとう。検討してみる」
    と、素直に受け取り、考え直します。
     
     AAJ(アトピーアソシエイションジャパン)を通して治療を受ける時も、いろいろ考えました。
     費用は自分で用意できたので、金銭面で誰かに頼る必要がなかったので、最悪、誰の了承も取らずに治療を受ける事にしていました。
     両親は、今まで母が勧めた治療法にも安易に首を縦に振らなかった私なので、私が納得できるものに基本的に賛成してくれると思いました。反対されても、理詰めで来るなら負けません。それに私は既に結婚していますから、家族の単位としては、もう別です。絶対賛成を得なければならない人達ではありませんでした。

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    皮膚がアトピーを覚えている

     アメリカでの治療が終わって、日本に帰国して、多くの人がじわりじわりとアトピーが出てきて広がり、ショートバーストの運びになると思います。
     早い人で、帰国して2週間くらいでショートバーストになる人もいるそうです。
     これは、渡米して最初に注射したステロイドが切れてくる頃なのと、治療前は酷くてトリガーがどれかわからなかったと思いますが、何らかのものに反応して、炎症を起こしてくる、という風になります。
     すぐにTacを塗ったりして、炎症や湿疹を止め、トリガーを探して除去します。
     けれど、たまにトリガーが全く見つからない場合もあるようです。
     皮膚がアトピーを覚えていて、同じ場所からしつこくじわりじわりとアトピーを繰り返すケースがあるようです。

     確かに行く人は皆さん、たいてい結構なレベルのアトピーの方たちですし、アトピー歴も長いです。重症歴は短くても、小さい時から、肘の内側が、とか、膝の内側が、など、うん十年同じ場所のアトピーが消えてない人もいる事でしょう。
     皮膚がアトピーを覚えている、というのも、十分ありえます。
     でもだからといって、諦める事は無く、皮膚のアトピーの記憶をなくしてしまうように働きかけていかなくてはなりません。
     当然ですが、外用薬のステロイドをきちんと塗る事が大切です。それでも湿疹の範囲がどんどん広がってきてしまったら、写真を撮って、アメリカオフィスへ送ってください。
     炎症の無い状態、湿疹の無い状態を、皮膚に覚えてもらわなくてはなりません。

     小さなアトピーは、最初は、「これくらいいいか」と思いますが、フィソヘクスでの洗浄、保湿やTacの塗布など、きちんとしていかないと、知らない間に掻いたり、そこにバクテリアが増え、触った手や服を介して広がっていきます。湿疹が小さいうちに止めてしまう事が肝要です。

     かといっても、トリガーがわからなかったり、判断が誤っていたり、自己ケアのタイミングを逃してしまったりして、広がりを見せてしまう場合があります。
     その時は、Tacを広範囲に塗り続けるより、内服薬のステロイド、ショートバーストの方がずっと効果的です。
     
     ショートバーストの注意事項は、
    1、薬の飲み忘れは厳禁
       私はいつもスケジュール表を作り、飲んだら印をつけるようにしていました。
    2、風邪などに注意
       内服ステロイドは抵抗力を一時的に下げます。何とも無い人は大丈夫なようですが、私は毎回、必ず風邪を引きます。今からの季節、ショートバーストをする時は、マスクをしたり、うがい、手洗いをいつも以上にやってください。
       また、インフルエンザの予防注射をする場合は、ショートバーストの時期を外した方がいいと思います。
    3、ショートバーストで湿疹や炎症、全てきれいに消えてしまいますが、その後、アトピーがどこから始まるか、よく観察してください。トリガーが上手く除去できていない場合や、しつこい場所があると思います。でも出てきたから、といって悲観する事はありません。あとはもぐら叩きです。もぐら叩きをしているうちに、皮膚全体の調子も時間を追う毎に上がって来ますから、時間の経過とともに、外用薬にしろ、内服薬にしろ使うステロイドの量は減ってきます。

     ドクターの処方のステロイドは、副作用を心配する必要がありません。ですから、安心して指示に従ってください。
     繰り返しになりますが、ステロイドは火消し役に過ぎませんので、ステロイドのみでアトピーが治る、とは思わないでください。トリガーの除去、保湿などによってはじめて皮膚の厚みが健康になっていくので、自己ケアはとても重要です。
     この治療には高額の費用がかかっていますから、しっかり元を取って、きっちり治してくださいね。

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