プロフィール

ゆかり

  • Author:ゆかり
  • 0歳の頃からアトピー。劇悪化して12年。1970年生まれの既婚・子無し、元看護師です。
    2005年に、アメリカにアトピー治療に行き、2007年6月、完治状態に至りました。
    現在は専業主婦です。

    同じ渡米治療をされた方のブログリンクを募集しています。是非ご一報ください。
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    包帯ぐるぐる巻き療法

     アトピー有名病院では、体の広範囲に薬を塗って包帯をグルグル巻いて浸透性を高めるような治療をしている所があると聞きます。この療法、ODT(密封療法)といって、私が看護学校に行っていた時の教科書に載っていました(20年以上前の話ですよね)。という事は、大昔からある療法なのでしょう。以来、日本の治療が進歩していない証拠なのでしょう。
     おそらく元々この療法は、湿布のように局所的に狭い範囲内だけに薬を効かせたい時用の療法なんだと思います。
     私がアトピー有名病院に行かなかったひとつの理由は、この療法をやっていたからでした。ステロイドを全身に外用薬で塗りたくってラップを巻いたり包帯を巻いたりして浸透性を高める位なら、どうして内服薬を使わないのか、それが不思議だったからです。ずいぶん非合理的だと思いませんか?非合理的な治療をする所には行く気が起こりませんでした。
     今思うと、本当に行かなくて良かったと思っています。

     このODTによる治療をした事がある患者さんがたくさん、渡米治療に行っています。聞くところによると、皮膚が薄紙のように薄くなってしまい、すごく皮膚が過敏になってしまいます。その上、リバウンドの出方が普通とは違う事があり、通常は渡米中の一ヶ月でリバウンドはドクターが納めてしまいますが、そうした治療をした方の一部は帰国後も期間をおいてリバウンドが起こる事があり、ドクターもその治療をした患者さん達の場合は警戒してより注意深くなると聞いています。

     同じステロイドでも内服薬の場合は、投与された量が全量入り、何時間で排泄されるかがわかります。けれど外用薬はそれがわからないのです。薬によって、皮膚の厚さによって、またODTをやった場合などによって投与量が違い、どれ位体内に吸収されたかが全くわからないですよね。それが出来ないと、管理が難しくなるのです。

     薬の投与方法はいくつか種類があります。経口、外用薬、注射も皮下、皮内、筋肉、血管などなど。ドクターは渡米してステロイドを投与する際、点滴という方法を用いず、筋肉注射をします。ステロイドを点滴で投与すると副腎に強すぎてしまうそうで、約4週間で排泄されるという筋肉注射を用います。
     点滴、どうしてこうも日本人の医師にも患者にも人気があるのだろう、と私は常々思っていました。患者さんも点滴されると安心する人も少なくなく、医学的に本当に必要かどうか私はよく首を傾げていました。
     アトピー患者の場合、病院でステロイドを点滴された事がある人も結構いると思いますが、そういう人の中には副腎がそれでダメージを受けたせいか回復が遅れる人もいるという話も聞いた事があります。
     点滴は血中濃度が急速に上がり急速に下がる事が多いため、ピークの調整など細かい配慮が必要です。アトピーのような病気には、点滴は不向き、と思います。

     今でもアトピー治療にこのODT(密封療法)やっている所、多分あるんですよね。。。漢方薬でもこの方法やっている所も多分あるでしょう。

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    生理用のステロイド

     治療後帰国の際、最近は機内の乾燥で悪化するのを防ぐためと、女性は生理の時に悪化した時に少量(多分デルタゾン10mg4日、それを何セットか)持たせてくれると思います。でもどうやらそれで問題を先送りにしている方がちらほらいらっしゃる事が耳に入ってきました。
     それはダメなので、ちゃんとドクターの再診と明石さんに相談してください。

     おそらく多いパターンとしては、
    ・渡米前の状態がとても悪い。
    ・アレルギー治療のボトルの数も多い。(アレルギーが酷い)
    ・帰国後、少しずつ悪化する
     →トリガーを自分なりに模索し除去してみる
     →イマイチすっきり治らないので、空気中のアレルギーかな、と思う。
     →その内、生理の時期が来るので、デルタゾンを指示通りに飲む。
     →何となくアトピーが軽減する。
     →軽減後、それがしばらく続いた後、少しずつまた、悪化し始める。
     →またトリガーを自分なりに模索・・・以下、同じサイクルを繰り返す。

    というものです。そしてそれが続くと、「やっぱり渡米しても治らなかったか」と、諦める。という風になってしまい、ドロップアウトへ、となってしまいます。

     ここで間違った行動は何か、というと、明石さんに相談しなかった事です。
     
     重度のアトピー患者は、治った事がない、あるいは治った事があってもそれは偶然に治ったので、なぜその時治ったのかわからない筈なのです。
     つまり完治までの道程が真っ暗なのです。
     私も帰国後は手探りでした。ドクターからの再診の返事を頼りに自分なりに考え、夫に協力してもらいながらやりました。明石さんのカウンセリングがセットではなかったので、頼る事をしなかったので、ずい分遠回りをしたと思います。
     今思えば、良くなるプロセスがわからなかったので、保湿が大事、とか、トリガー除去が大事、とか、頭でわかっていても体験がないので、とにかく半信半疑でした。
     それと完治を知らないので、どこが100%の状態なのかがわからなかったです。
     
     アレルギー治療のボトル一本の私ですらそうだったのですから、3本の人や脱ステを繰り返して、プロトピックも塗りまくっていて、寝たきりに近い状態だった、とかいう人でしたら、帰国後はもっともっといろんな困難があるだろうと思います。
     その行程をAAJのHPや公開されている私信のブログ情報だけを頼りにやっていくのは、元々無理な事だろうと思います。
     
     ドクターの定期検診はありませんから、自分が問題に気が付いて声をあげなければ、そのままにされてしまいます。でも例えば脇や腕の内側、手先のアトピーなど、アトピーが良く出る所だと「ま、これはアトピー癖かな」などと自己判断してしまい、せっかくの明石さんとのカウンセリングでも
    「特に問題ありません」
    などと答えてしまうんじゃないかと思います。
     でも絶対ダメです。

     多くの人は問題の大きさを測る事は出来ません。それが出来るのは知識を持った人たちです。
     ですから必ず明石さんとの定期カウンセリングの時などに「報告」という形で良いので、伝えて欲しいのです。それで問題ない、と判断されればそれでいいし、そうでなければドクターの再診を、とか、トリガー除去や薬の使い方などのアドバイスがあります。待つしかない、と判断されれば、そのまま自己ケアはOkという事で安心して、それまで通りにすればいいのです。

     時々問題を手放そうとしない人がいます。アトピーは皮膚に出る病気なので、治っているのか治っていないのか明らかなのに、なぜか合理的に行動できない人たちがいます。でもそれって傍から見るとすごく時間と体力の無駄に思えます。
     特にこの治療はコストもかかります。治療後一年を越えてしまえば、ドクターの再診費用も明石さんのカウンセリング費用もまたお金がかかってしまいます。ですから一年以内に出来るだけ決着をつけてしまった方がいいのです。
     多くの人は治った事がないので、わからない事がわからない、という状態だろうと思いますが、そういう時は片っ端から聞くしかないのです。それが正解の行動です。

     アトピーはみんな治る病気です。治らないのは、何かに問題があるのです。この意識を忘れないでください。それを見つけてもらう事は、恥ずかしい事でも何でもありません。
     どうか不安を胸にしまっておかないでくださいね。

     生理用のステロイドは、何年も使うものではありません。またアトピーが悪化した場合は、中途半端な量のステロイドを使うより、ちゃんとショートバーストした方が良かったりします。ですから治っていない人は、相談しましょうね。

     明石さんに相談するのは言い辛い、などの人は、とりあえず私にメールくださっても構いません。仕事を辞めたので、今、ちょっと時間があるのです。
     
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    ステロイドジャンキー

     講演会でステロイドのところでドクターが

     日本のアトピー患者さん達は、弱いステロイドだから大丈夫、と言われて、長年ステロイドを使っているので、体が外から入ってくるステロイドに対して依存してしまっている、いわゆる「ステロイドジャンキー状態」になっている。
     例えば麻薬とかアルコールとか何でもそうだけれど、一度依存性になってしまうと、そこから離脱するためにはソフトランディングをしないといけない、そのためにステロイドも、内服薬などでコントロールしながら離脱を図っていくのです。

     と言っていました。

     例えば、タバコを思い出してみてください。タバコは吸い続けると、体がニコチンに依存する体質になってしまい、ニコチンが切れると心臓がドキドキしたり、強いイライラ感が出たり、と、体に色々な禁断症状が出てきてしまいます。
     ニコチンパッチなどが売っていますが、これらはタバコという形でなく、緩やかに体にニコチンを投与します。これを使う事によって、禁断症状を緩和し、ニコチンパッチの大きさを小さくしていく事によってニコチン投与量を減らしていって、最終的にニコチンが不要な体にする、というものです。

     長年使ってきたステロイドをやめたら、当然強い禁断症状(いわゆるリバウンド)が出ます。
     渡米して最初にステロイドを筋肉注射しますが、それでもおさまらないリバウンドに対しては、ステロイドの内服薬を使ってステロイド量をコントロールし、リバウンドをおさめていきます。
     
     また日本の患者さんでステロイド継続使用歴が10年以上になり、30年、40年、になってきてしまっている人も出てきています。
     そういう方は、皮膚組織が変わってきてしまっているそうで、皮膚が厚くなってしまったり、うす~くなってしまったりしてきている。
     また、免疫システムもステロイドジャンキーに変わってきてしまっている、という事にもドクターは気が付いてきています。
     なので治療には一層の注意が必要で、ゆっくりゆっくりステロイドからの離脱を図っていかなくてはいけないそうです。そのため治療には、思った以上に時間がかかる事がある、との事でした。

     話が変わりますが、帰国後、写真を送るタイミングについて質問がありました。
     ドクターからの回答は、

    まず、思い当たるトリガーを探し、それを取り除く、Tac、クラリティン、ヘルペスのある人はアシクロビルなどを飲んで様子を見て、それでも全身に広がってきてしまう場合は、写真を送ってください、という事でした。

     今回、トリガー除去について強調していた印象が強かったです。
     治療前、ステロイドの内服に強い抵抗感がある方も、渡米治療で抵抗感が薄れ、安易に考える方も残念ながらいらっしゃるようで、けん制しているような印象を持ちました。
     ステロイドは避け過ぎても、安易に考えてもいけないものです。
     適切に使う事が最大の効果をしますので、写真を送るタイミングがつかめない方は、自分で無理して判断しようとせず、AAJのカウンセラーに相談して指示に従うのがいいと思います。

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    治療検討中の方へ

     渡米してのアトピー治療検討中の方の中に、ドクターに診てもらう時、最も悪い状態を診てもらわなくては、と、ステロイドを塗っていたのをやめてしまう方が中にいらっしゃるようですが、それは厳禁、と心得てください。

     脱ステすれば当然リバウンドが来ます。そして皮膚の状態が一気に悪化します。するといろんな感染を引き起こしてしまったり、アレルゲンの貫通も更に良くしてしまうし、体は一つでつながっていますから、当然体調も悪化してしまいます。
     ドクターはもう何百人もの日本人のアトピー患者を診ているので、最悪の状態を見なくても皮膚の薄さや色、病歴、今までの治療法、ステロイド歴などから重症度は十分に判別できます。
     なので皮膚の状態をわざわざ悪化させてしまうと、困難な治療をさらに困難にしてしまう事だけになります。
     ステロイドを塗り続けていた方は、そのまま継続して塗り続け、渡米時、ステロイドの内服薬でドクターの指示の元にリバウンドを調整して離脱してしまう方が安全で且つ治療にも良い方法なのです。

     これは渡米前のカウンセリングの際も同じ事なので、塗っている方は無理して脱ステしないでくださいね。

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    ステロイドを受け容れる選択

     私も治療前は7年位、脱ステしていました。
     でも、良くなりませんでした。ステロイドが抜けたら良くなる、と思っている人は、私のような存在にもまっすぐに目を向けて欲しいと思います。

     私が脱ステした理由は今まで書いていた通りです。

     ドクター達の治療はステロイドをしっかり使います。それを受ける事にした背景として、ステロイドの知識があった事と、アトピー以外の患者にステロイドを使っているのを見てきた事もありました。
     それと共に大きな動機として、

     私はもう、アトピーに疲れてしまっていたのです。苦しみから逃げたかったのです。

     ステロイドを受け容れて楽になれるのであれば、一生ステロイドを使い続けて腎臓が悪くなったり、色んな副作用が起こってきたとしても、それで最後に死ぬ事になったとしても、アトピーの苦しみから逃れらるんだったらいいやって、そう思ったのです。
     ステロイドを受け容れながら生き続ける、それも一つの選択肢として、有りなのではないか、そう思ったのです。
     その時に確か、ネット上で検索する単語を変えた為に、アトピーアソシエイションのHPを発見したように思います。

     結果的にはステロイドの一時的な使用で、命に関わる副作用なく、回復する事ができたわけですが、あの時、頑張る事を諦める、自分で自分を甘やかす、そんな選択が命を救ったのだと思います。
     今思うと、運、というか、導かれた、というか、そういうのってあるんですよね~。

     私は脱ステしていようといまいと、どっちでもいいと思います。
     ブログを書いていらっしゃる方の中で、脱ステで頑張っていましたけど、あまりに辛いので、ステロイド使用に戻りました、と、そう書くと、それまで頻回にコメントをしていた人が急にコメントしなくなったり、ステロイド使用から脱ステすると、突然、仲間がやってきた!と言わんばかりに歓迎されたり、何だかステロイド使用と脱ステと、どちらも「アトピー」という同じ患者として励ましあう、というより、ステロイドを境に2分されるような、そんな雰囲気がありますね。
     特に脱ステ派は頑なな人が多いような印象が、私にはあります。頑なじゃないとできないですけどね。私も脱ステしていたし。。。

     ドクターマセソン達の治療は、ステロイドをがっつり使うので、
    「今までのやり方、常識とは真逆なので戸惑いました」
    という方も多いのです。
     確かに、その通りですね。

     脱ステしている方の頭に置いて欲しいのは、ステロイドを受け容れる、という選択もあるのだ、という事です。

     押してダメなら引いてみろ、じゃないですが、そんな事が往々にあるものですよね。
     もちろん、私は日本の皮膚科で普通に処方してもらうステロイドはお勧めできませんが、ステロイド絶対悪、という考え方は、賛成できませんし、アトピーを舐めてもらっちゃ困る、という気持ちもあります。
     アトピーの炎症は強烈です。強さといい、しつこさといい、自然治癒、なんてとても望めるもんじゃない、というのが、私のケースの正直な感想です。

     人間は、完璧じゃありません。
     健康って、当たり前ですか?

     精神的なものだけじゃなく、肉体的にもそうです。完璧だと思っているから、今まで食べてきたものが悪かった、ステロイドが悪かった、自然にしていたら治る筈、健康が当たり前の自然な姿、などという考え方になるのかなぁ、なんて思ったりします。
     でも案外、人間の体って、弱くて不完全ですよ。 
     完全に健康な人って、周りにどれ位いますか?
     うちの夫は風邪をひきやすいし、体力もある方じゃありません。姉はひどいアレルギー性鼻炎ですし、父は昔結核をし、肺をいくらか切除していて、40半ばで胃がんの手術もしています。母も幼い時はアトピーで、今はもう70になり、首が時々痛くなるようで、整形外科に通ったりしています。
     完全に健康に見える人でも、精神が病んでいる、という人もいます。
     薬や病気と無縁の人でも、年をとって病気になる事だってあるのです。
     
     健康な姿が当たり前なんだ、そう思うのであれば、一度も薬と病院に世話にならずに一生を終える人は一体どれ位いるのか、考えてみてください。

     昔はアトピーが少なかった、無かった…という人もいますが、乳児の死亡率、平均寿命などと考え合わせると、どこかで淘汰されていた、とも言えるし、(おむつかぶれが酷過ぎて、そこからばい菌が入って熱が上がって、死んじゃった乳児もいたと思います)環境も大きく違います。
     私は虚弱体質で、アトピーも酷かったから、今の時代じゃなかったら、乳幼児の時に死んでいたと思います。

     ステロイドは強力な抗炎症作用があります。治るために一時期、それを受け容れる事は悪い事ですか?ステロイドを使ってでもアトピーを治したい、というのは、逃げ腰の弱い人間でしょうか?

     渡米される方のほとんどが、
    「ゴールが見えない闘病に疲れた。とにかく楽になりたい」
    とおっしゃいます。

     薬も治療法も、人は病気になるからあるのです。

     アトピーになる事が悪い事ではありません。病気になる事は仕方のない事なのです。
     完璧ばかりを求めないで欲しいと思います。

     完璧を諦めると、見えてくるものってたくさんありますよ。
     
     ステロイド絶対悪、ナチュラルが一番、健康は当然。そんな考え方に違和感を感じます。
     人は弱い、だからどうするのがいいんだろう?
     そう思うところからスタートすると、自分にとってベストなライフスタイルができてくると思います。

     今日はステロイドを受け容れる、という選択肢について書いてみましたが、渡米される方の多くは、ステ→脱ステ→ステ・・・、というのを繰り返している人が多く、渡米される時点でかなりひっ迫している状況の方が多いのです。
     日本の皮膚科で処方されるステロイドは、アトピーが抵抗性を持つ種類のステロイドであり、使い方なので、ステロイド軟膏と共存して生きる道にも限界がある患者さんもいらっしゃいます。
     ステロイド軟膏との共存に限界を感じる頃には既に、生命が脅かされる状況になっていらっしゃる方もいますので、お気をつけください。
     私はこの記事で、ステロイドと一生共存をお勧めしているわけではありません。誤解なさいませんように。

     体力がなくなる、という事は、治る力もなくなる、という事なので、渡米治療(AAJ限定)を気にされている方は、それを念頭に置いておいて欲しいと思います。

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    ドクターマセソン達の治療を受けたい、と検討していらっしゃる方へ。

     ミクシィ内にコミュが出来ました。
     「アトピー渡米治療」
     私以外の先輩患者さん達と交流出来ます。
     真剣に治療検討していらっしゃる方用のコミュなので、批判・中傷目的、興味本位、目的違いの方、またマナーを守れない方はご遠慮ください。
     治療前で悩んでいらっしゃる方、また治療後回復し、苦しんでいらっしゃる方に力を貸してもいい、と思っていらっしゃる先輩患者さん、ご参加ください。
     ちなみに管理人は私ではありませんので、私以外の方から情報やアドバイスを受けられますよ~。