アトピー主婦のつらつら日記

0歳の頃からアトピー。劇悪化して12年後。最後はアメリカに治療に行きました。そして遂に完治状態に至りました。 完治までの記録と共に、最新のアトピー情報などをアトピーブログとして掲載しています。

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ステロイドを受け容れる選択

 私も治療前は7年位、脱ステしていました。
 でも、良くなりませんでした。ステロイドが抜けたら良くなる、と思っている人は、私のような存在にもまっすぐに目を向けて欲しいと思います。

 私が脱ステした理由は今まで書いていた通りです。

 ドクター達の治療はステロイドをしっかり使います。それを受ける事にした背景として、ステロイドの知識があった事と、アトピー以外の患者にステロイドを使っているのを見てきた事もありました。
 それと共に大きな動機として、

 私はもう、アトピーに疲れてしまっていたのです。苦しみから逃げたかったのです。

 ステロイドを受け容れて楽になれるのであれば、一生ステロイドを使い続けて腎臓が悪くなったり、色んな副作用が起こってきたとしても、それで最後に死ぬ事になったとしても、アトピーの苦しみから逃れらるんだったらいいやって、そう思ったのです。
 ステロイドを受け容れながら生き続ける、それも一つの選択肢として、有りなのではないか、そう思ったのです。
 その時に確か、ネット上で検索する単語を変えた為に、アトピーアソシエイションのHPを発見したように思います。

 結果的にはステロイドの一時的な使用で、命に関わる副作用なく、回復する事ができたわけですが、あの時、頑張る事を諦める、自分で自分を甘やかす、そんな選択が命を救ったのだと思います。
 今思うと、運、というか、導かれた、というか、そういうのってあるんですよね〜。

 私は脱ステしていようといまいと、どっちでもいいと思います。
 ブログを書いていらっしゃる方の中で、脱ステで頑張っていましたけど、あまりに辛いので、ステロイド使用に戻りました、と、そう書くと、それまで頻回にコメントをしていた人が急にコメントしなくなったり、ステロイド使用から脱ステすると、突然、仲間がやってきた!と言わんばかりに歓迎されたり、何だかステロイド使用と脱ステと、どちらも「アトピー」という同じ患者として励ましあう、というより、ステロイドを境に2分されるような、そんな雰囲気がありますね。
 特に脱ステ派は頑なな人が多いような印象が、私にはあります。頑なじゃないとできないですけどね。私も脱ステしていたし。。。

 ドクターマセソン達の治療は、ステロイドをがっつり使うので、
「今までのやり方、常識とは真逆なので戸惑いました」
という方も多いのです。
 確かに、その通りですね。

 脱ステしている方の頭に置いて欲しいのは、ステロイドを受け容れる、という選択もあるのだ、という事です。

 押してダメなら引いてみろ、じゃないですが、そんな事が往々にあるものですよね。
 もちろん、私は日本の皮膚科で普通に処方してもらうステロイドはお勧めできませんが、ステロイド絶対悪、という考え方は、賛成できませんし、アトピーを舐めてもらっちゃ困る、という気持ちもあります。
 アトピーの炎症は強烈です。強さといい、しつこさといい、自然治癒、なんてとても望めるもんじゃない、というのが、私のケースの正直な感想です。

 人間は、完璧じゃありません。
 健康って、当たり前ですか?

 精神的なものだけじゃなく、肉体的にもそうです。完璧だと思っているから、今まで食べてきたものが悪かった、ステロイドが悪かった、自然にしていたら治る筈、健康が当たり前の自然な姿、などという考え方になるのかなぁ、なんて思ったりします。
 でも案外、人間の体って、弱くて不完全ですよ。 
 完全に健康な人って、周りにどれ位いますか?
 うちの夫は風邪をひきやすいし、体力もある方じゃありません。姉はひどいアレルギー性鼻炎ですし、父は昔結核をし、肺をいくらか切除していて、40半ばで胃がんの手術もしています。母も幼い時はアトピーで、今はもう70になり、首が時々痛くなるようで、整形外科に通ったりしています。
 完全に健康に見える人でも、精神が病んでいる、という人もいます。
 薬や病気と無縁の人でも、年をとって病気になる事だってあるのです。
 
 健康な姿が当たり前なんだ、そう思うのであれば、一度も薬と病院に世話にならずに一生を終える人は一体どれ位いるのか、考えてみてください。

 昔はアトピーが少なかった、無かった…という人もいますが、乳児の死亡率、平均寿命などと考え合わせると、どこかで淘汰されていた、とも言えるし、(おむつかぶれが酷過ぎて、そこからばい菌が入って熱が上がって、死んじゃった乳児もいたと思います)環境も大きく違います。
 私は虚弱体質で、アトピーも酷かったから、今の時代じゃなかったら、乳幼児の時に死んでいたと思います。

 ステロイドは強力な抗炎症作用があります。治るために一時期、それを受け容れる事は悪い事ですか?ステロイドを使ってでもアトピーを治したい、というのは、逃げ腰の弱い人間でしょうか?

 渡米される方のほとんどが、
「ゴールが見えない闘病に疲れた。とにかく楽になりたい」
とおっしゃいます。

 薬も治療法も、人は病気になるからあるのです。

 アトピーになる事が悪い事ではありません。病気になる事は仕方のない事なのです。
 完璧ばかりを求めないで欲しいと思います。

 完璧を諦めると、見えてくるものってたくさんありますよ。
 
 ステロイド絶対悪、ナチュラルが一番、健康は当然。そんな考え方に違和感を感じます。
 人は弱い、だからどうするのがいいんだろう?
 そう思うところからスタートすると、自分にとってベストなライフスタイルができてくると思います。

 今日はステロイドを受け容れる、という選択肢について書いてみましたが、渡米される方の多くは、ステ→脱ステ→ステ・・・、というのを繰り返している人が多く、渡米される時点でかなりひっ迫している状況の方が多いのです。
 日本の皮膚科で処方されるステロイドは、アトピーが抵抗性を持つ種類のステロイドであり、使い方なので、ステロイド軟膏と共存して生きる道にも限界がある患者さんもいらっしゃいます。
 ステロイド軟膏との共存に限界を感じる頃には既に、生命が脅かされる状況になっていらっしゃる方もいますので、お気をつけください。
 私はこの記事で、ステロイドと一生共存をお勧めしているわけではありません。誤解なさいませんように。

 体力がなくなる、という事は、治る力もなくなる、という事なので、渡米治療(AAJ限定)を気にされている方は、それを念頭に置いておいて欲しいと思います。

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ドクターマセソン達の治療を受けたい、と検討していらっしゃる方へ。

 ミクシィ内にコミュが出来ました。
 「アトピー渡米治療」
 私以外の先輩患者さん達と交流出来ます。
 真剣に治療検討していらっしゃる方用のコミュなので、批判・中傷目的、興味本位、目的違いの方、またマナーを守れない方はご遠慮ください。
 治療前で悩んでいらっしゃる方、また治療後回復し、苦しんでいらっしゃる方に力を貸してもいい、と思っていらっしゃる先輩患者さん、ご参加ください。
 ちなみに管理人は私ではありませんので、私以外の方から情報やアドバイスを受けられますよ〜。

脱ステ2

 日本の治療でのステロイド外用薬は、私は今でも拒否しちゃいますが、ドクターマセソンの処方する薬ならきちんと計算されたものを知っているので、使用します。ドクター処方のステロイドで、リバウンドはおろか、アトピーが抵抗性を持ったこともありません。
 日本での治療で、脱ステをする事は理解できますが、ドクターマセソンがステロイドを用いるから信用できない、というのは、ちょっと違うかな、と、思います。
 アトピーは治したいけど、渡米してステロイドを使用するのが受け容れられない、という人、もう一歩踏み込んで、なぜ受け容れられないか、考えて紙に書き出してみるといいと思います。そこに至るまでの自分の気持ちや感情もわかりますし、それならどうすれば受け容れられるのか、もわかってきます。
例えば、
・ステロイドは副作用が怖いから
 →副作用がなければ受け容れられる?
のような感じです。私はこの方法はアトピーに限らず、一番整理できて好きです。
 最終的には「こだわり」とか「痛い目を見た経験」が残ってくるんじゃないかな、と思いますが、それを捨てた時、何が次にやってくるか、を考えるとそのこだわりの価値なんかが見えてくるような気がします。
 例えば「こだわり」だった場合、それを捨てずにいたら、治癒へは遠回りか、届かない可能性もあります。「痛い目を見た経験」は、警告になる場合とならない場合があります。車の前に飛び出して事故にあって、それから飛び出さない、というのは、経験して安全を得ていく要素になりますが、ステロイドの場合は、ドクターの使い方はそれまでの治療での薬や使用法が異なりますから、本当は過去の経験は意味を持ちません。
 こんな例えを専門家に言うと怒られるでしょうが、痛み止めでバファリンがダメだったからと言って、全ての痛み止めを拒否するのと同じような事です。バファリンがダメでも、セデス、その他、たくさんの種類の痛み止めが出ていて、中にはほとんどの人が副作用を起こさない痛み止め、というのがあるのです。また、続けて使えば胃痛などの副作用を起こす痛み止めもありますが、一度だけの内服なら問題ない、とか、いろんな使い方、薬の選び方があります。
 だから薬は専門家もいるし、熟知して処方してくれる医師が存在するわけです。(日本でのアトピーにおいては甚だ信頼できない医師が多いですが)
 「痛い目をした経験」は、通用する所と通用しない所があります。
 ドクターの処方するステロイドは、安全性において十分に研究されたものなので、拒否すべきステロイドではありません。

 ドクターの治療を「ステロイド漬け」と表現する人もいますが、状態が悪い人が一時そうするしかないのは、当然の事です。理由は「必要だから」。
 交通事故にあって、集中治療が必要になったとして、いろんな薬を使います。がんの化学療法もたくさん薬を使います。必要なら仕方ないんじゃないですか?
 問題は副作用、薬の減らし方や、減らすタイミング、やめるタイミングでしょう。それは状態に合わせて行われるものです。
 ステロイドの量は、当然ながら渡米中に一番たくさん使いますが、帰国後は徐々に時間の経過と共に減っています。私も一年目に比べて二年目の現在の方が格段に使用する量が減っています。
 必要な時は必要な量を使う。当たり前じゃなかな、と思います。
 
 脱ステの定義もいまいち不明瞭ですよね。どれくらいやめていたら脱ステになるんだろう・・・?脱ステ3時間、とか、一日、とか、一週間、とか・・・?一週間使っていなくて、額の生え際にわずかな赤みが出来て、1cmにも満たない範囲に塗っても、もうダメなの?

 ドクター処方のは浸透度の心配、副作用の心配がないから、脱ステにこだわらなくてもいいのも気が楽です。
 皮膚を健康な状態を保って、毎日を楽しんで笑顔で過ごせる今の方が絶対幸せです。
 ステロイドを恐れて、死んだように一生を送るのはどうなんでしょうか。。。人生の目的って、何なんでしょうか?ステロイド全てを拒否し続ける事が、生まれてきた意味、生きてる目的、なのかなぁ・・・。

 いろいろ書いてきましたが、レクチャーでドクターが言っていた、
「日本では治療に関して、誤解やしがらみがたくさんある中・・・」
という言葉を思い出します。
 私が3回に分けて書いてきた事は「誤解」「しがらみ」の2語に集約されるだろうなぁ、としみじみ、思います。
 

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脱ステ1

 脱ステが成功する人は、データを元にしているわけではありませんが、ステロイド皮膚炎だったか、ステロイドが溶かしてある溶剤にアレルギーがあった場合などが主じゃないかな、と思います。
 アトピーはステロイド外用薬を主に使用しますから、ステロイド皮膚炎と併発している場合も考えられます。
 アトピー性皮膚炎か、ステロイド皮膚炎かを鑑別する事は、臨床の場ではほとんど無い様に思いますし、鑑別する診断基準も存在しないでしょう。
 また、初めはステロイド皮膚炎だったのが、アトピー因子を持っていて、皮膚が弱くなったり、アレルギーなどをきっかけにアトピーを発症する事も十分考えられます。
 でもステロイド皮膚炎とアトピーを厳密に鑑別する事は、ステロイドを正しく用いれば、必要ないように思います。
 ステロイド皮膚炎であっても、ステロイドの量をきちんとコントロールして(当然外用薬以外、内服や注射など、医師が確実に体内に入った量がわかり、排泄される時間まで計算できる方法)、自分の副腎のホルモン分泌を正常化させるところまで導いていけば、本人の脱ステの七転八倒の苦痛は必要なく、健康な状態になる事が出来ます。アトピーであってもこれは同じ事で、ただアトピーの場合はトリガーのコントロールと保湿などの自己管理を付け加えるのです。

 苦痛を乗り越えなければ治らない、という事は間違いです。アトピーに限らず多くの場合、痛みや苦痛は程度と部位がわかれば、あとは不要でしょう。
 
 ステロイドの処方は奥が深く、知識と技術が要るタイプの薬です。

 私が脱ステした理由は、アトピーを治すためではなく、アトピーがステロイドに対して抵抗性をもってしまっていた(ステロイド剤を塗っても、効かない)のを感じたので、更にステロイドでコントロールしようとすると、内服薬という手段になる段階でした。ですがそれに関して安全性に疑問を感じたからです。(まだ当時、ステロイドに限らずパルス療法は内科などでは注目され始めた頃で一般的ではなかったのです。ただ非常に優れたやり方だ、というのは知っていました)
 アトピーだけなら他の臓器を損傷する事はないけれど、ステロイドは後遺症を残す可能性がある。それならいっそ、やめてしまい、ステロイド皮膚炎との鑑別をして、問題をシンプルにしよう。
 それが動機でした。
 結果、脱ステして、リバウンドを乗り越えても、酷い状態は変わらず、これでステロイド皮膚炎との鑑別が出来ました。そして一昨年の6月になるまで約7年間、ステロイドは使用しませんでした。

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ステロイドは蓄積する?

 今日から3回に分けて、またステロイドについて書いていきたいと思います。ちょっと長いですが、お付き合いくださると嬉しく思います。

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 脱ステに突入していく人達の多くは、ステロイドは蓄積されるので、それを出し尽くしたら完治する、という根強い考え方があります。
 でも通常、ステロイドは蓄積されません。

 蓄積される、という考え方の一つに、脂肪層に取り込まれて蓄積される、というものを読んだ事がありますが、それは、肥満とか、満月様の顔とか、そういう事を言っているのかな?と思ったりしますが、それはステロイドの蓄積ではなく、糖代謝や脂肪代謝に影響を及ぼして、の結果です。ステロイドが毒素となって蓄積する、というものではありません。

(今調べていて、こんなサイトがありました。
http://www.naoru.com/steroido--.htm
全部は読んでいませんが、わかりやすいし、読んだ所は私の知識や経験を合わせてみても、信頼できるものだと思います。)

 アトピーの外用薬の使用では、中心性肥満を引き起こすほど大量に体内に吸収される事は、いくら浸透度が高いものを使用しても、ちょっと考えられません。
 現に、アトピーの人で外用薬のみの使用で、中心性肥満を起こしている人を私は見た事がありません。
 中心性肥満、というのは、手足が細くなり、お腹などを中心にボールのように太ってくるものです。臓器移植をした人など、ステロイドを内服し続けなくてはならないので、この症状が現れてくる人がいます。
 アトピーの外用薬塗布では、かなりの量を使って、仮に密閉療法をしてみても、内服量にしてみればそれ程ではないでしょう。
 ただ白内障を起こす人がいるので、上記のサイトを見ると、薬の種類によっては(ステロイドもいろいろな種類がありますよね)中程度には吸収されてしまうのか、もしくは低量でも長期間にわたって体に投与されれば、白内障を引き起こすか、です。

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ステロイドの浸透度1

 ステロイドは強度ばかりが気にされて、浸透度についてはほとんど言及されません。
 今ちょっと吸収についてネットで調べてみても、「血液中に吸収されるのはごく微量」とある位で、後は部位によって吸収率が違う事くらいかな。
 「血液中にごく微量」と、書いてあるのは良いけれど、一つ一つの薬剤については書いていなかったです。
 私は病院に勤めていた時に、リンデロンなどの外用薬の薬剤添付書類を読んだり、医療用の薬の本などを調べてみましたが、吸収量に関するデータや表記は特になく、せいぜい体の部位の吸収率の違いに絡めて書いてあるくらいでした。
 一度薬剤師の方にお伺いしてみたところ、特に薬剤一つ一つの吸収度については資料がない、とお返事を頂きました。
 薬剤師の方も資料がないのに、医師たちはどうやって一つ一つの吸収度を知る事が出来るのだろう・・・?
 確かに、製薬会社に問い合わせてデータをもらう事も可能でしょうし、新薬に関しては宣伝も兼ねて説明会が開かれるので、そこで何かの資料をもらう事もあるかもしれません。
 けれど、ステロイド外用薬に関しては、ずいぶん長く使われている薬もあります。若い医師たちは先輩医師について診察や処方を研修しますが、その時、先輩医師がどんな症状に対してどんな薬を処方するのか習って、それを初めのうちは踏襲していきます。ずいぶん長く処方されているものに関しては、余り疑問を持たない医師の方が多いんじゃないかな、と思うのです。
 それに浸透度に関しては気がついていない医師が多いんじゃないかな、とも思うのです。もし気が付いても、先輩医師に、
「血中にはごく微量にしか吸収されないよ」
と言われてば、
「そうなんですか」
で、終わってしまいそう・・・。
 つまり、一つ一つのステロイド外用薬に関して、薬の添付所にも書かれていない、薬剤師の方も見る事がない浸透度の資料を、製薬会社に問い合わせて資料を取り寄せて処方をしている、とは、ちょっと思えないのです。

 「血中にはごく微量にしか吸収されない」
 これをあれこれ調べてみるのだけれど、どうやらこれ、バリア機能が正常な人、つまり正常な皮膚の事を指しているらしい。
http://www.yakujien.com/Pages/hukuyou/c_ste.html#Anchor-30137
 アトピーの人って、バリア機能どころか皮膚がうす〜くなってしまっているんですけど。。。
 しかも、大量投与の中止でリバウンドが起こる、という事ばかりがどの資料にも書いてあるけれど、これってすごく教科書的で、ただ教科書をコピーして書いてあるだけ、という気がします。
 血中にはごく微量にしか吸収されないのに、なぜリバウンドが起こるのか、それは誰も研究していない模様・・・。
 アトピーの人がなりやすいとされている白内障って、ステロイドの副作用と教科書的に一致するのに、大量投与でのみなる、という所でみんな止まってしまっているんだな〜と思います。
 ちょっと違うけど、参考に資料

 私は何かがおかしい、というのは、医療現場で気が付いていると思うのです。リバウンドも。でも、それを認めてしまっても、その先がないし、患者の怒りも当然やってくる、という所から、
「血液中にはほとんど吸収されない」
と、言うしかないのだと思います。
 既に気がついている医師たちも、いろいろ調べたりしているようですが、思ったような資料が得られないのだと思います。
 おそらく眼科の医師もちょっとは、あれ?と思っていると思うのですが、皮膚科をあからさまに非難するわけにも行かないし、アトピー患者が目をこすったり、顔をたたく人が多いのは事実で、その因果関係も否定できない。いくつか考えられる要因の中から、皮膚科のやり方について苦言を呈するよりは、患者の落ち度を先に指摘したほうが、そりゃ無難でしょうからね。

 ステロイドの副作用を見かねて、脱ステを推進する医師になったとしても、それはそれでかなり怖い事です。リバウンドの症状はすごいし、生命の危機すらありえるのですから、皮膚科医がそれを管理するのは、かなり難しいでしょう。

 いろいろ調べていくと、ドクターマセソンのステロイドの使い方は非常に優れているように思います。
 外用薬は浸透度、吸収度を合わせてベスト、と思われる薬を選び、渡米したばかりのもっとも重い症状の時には、副腎に対する影響を考慮して、ステロイドは点滴でなく、皮下注射で、量も肌の状態や病歴をを見てそれぞれ違った量を使用する、と聞いています。
 ショートバーストにしても、私は最初プレドニンを、一日60mgを3日、40mgを3日、20mgを3日、というスケジュールで飲みましたが、次からは、80mgを2日、60mgを2日、40mgを4日、20mgを4日、と飲みました。
 ドクターのやり方は、しっかり使って短期で切る、という、パルス療法です。
 最初にドカンと使い、しっかり使って完全にアトピーを消失させてしまいます。炎症は全て止まり、睡眠がよく取れるようにするのです。
 でも、決して長期では使いません。
 渡米してリバウンドが出る人もいますが、それをもドクターはステロイドの内服薬を使って、コントロールしてリバウンドを制してしまうようです。そこに患者の苦痛は伴いません。苦痛を取ることは、欧米の医療では大きな目的の一つなのです。
 アメリカは訴訟社会なので、安易な気持ちで処方をすれば、医師の命取りになります。ですからドクターは細心の注意を払って、処方をします。
 また、ドクターは
「最小限度の薬で最大の効果を発揮する」という処方に関して美学を感じている人みたいです。ですから胃薬一つ、安易な気持ちで処方する事はありません。(医療費の高いアメリカでは、普通の意識かもしれませんが)

 たまに日本の治療でステロイドの内服薬が出るというのを、ネットの掲示板などでたまに見かけますが、処方量を見ると一日5mgとか10mgとか量が少ないのです。そして2ヶ月とか3ヶ月か、長期で処方されているような感じです。私は老婆心ながら、リバウンド、大丈夫かな、と心配になります。(もちろんそうでない人もいるでしょうが)
 この量だと、アトピーも消えきらないでしょうしね。
 アトピーが消えきらないと、なかなか皮膚が厚くならないのです。常に炎症と痒みがある状態では、私達はたいてい掻いてしまいますし、皮膚自身も私達の体も心も休まる事が出来ません。
 またアトピーが残ると、そこからまた広がる可能性がありますし、内服薬の量が少なければ、浸透度の資料を見ての処方とは思えない外用薬も使うわけで、合計の体内に入るステロイド量は、医師は把握できないのではないでしょうか。
 ドクターマセソンが言うには、日本の治療を見ていて問題だと思う事の一つは、医師が患者に入るステロイドの量が把握できていないのでは、という事です。
 医師が患者の体内に入る量がわからなくて、どうやってコントロールするのでしょうか?

 長くなるので、今日はここまでにします。
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 今回はステロイドについて書きましたが、ステロイドについて書くと、必ずコメント欄がすごい事になってしまうので、申し訳ありませんが、コメントはクローズとさせて頂きます。 


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お知らせ

 ドクターマセソンの特別レクチャーですが、どんな事を話してくださるのか、細かい内容がUPされましたね。アトピーアソシエイションのHPに出ました。
 内容はかなり濃いものになりそうですね。
http://a-association.bblog.jp/entry/327769/
 ものすごい有意義になりそうです。おそらく皆さんが疑問に思う事がずばり、解決されそうですね。
 申し込みの受付が開始になったようです。

 明石さんがこの間、本を出版されたようです。ドクターの講演はその出版記念講演、という事です。治療がまだの方は、明石さんの本も参考になるのではないかと思います。