プロフィール

ゆかり

  • Author:ゆかり
  • 0歳の頃からアトピー。劇悪化して12年。1970年生まれの既婚・子無し、元看護師です。
    2005年に、アメリカにアトピー治療に行き、2007年6月、完治状態に至りました。
    現在は専業主婦です。

    同じ渡米治療をされた方のブログリンクを募集しています。是非ご一報ください。
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    皮膚を育てる

     渡米治療して帰国後、ケアもしなければなりませんが、ある程度は薬も使わなくてはならない人がいます。多くは行く前の症状が酷いために、あるいはステロイドに抵抗があって躊躇してしまう人がいらっしゃいますが、それは間違いです。
     治療前と後とでは、皮膚の状況が異なります。治療前は大火事(炎症)を起こしていますが、治療後は消火、沈静されています。そして沈静化した間に皮膚は回復していきます。つまり皮膚が沈静化された状態でなければ上手く皮膚が育たない、そんな風なイメージを持ってください。
     ですから皮膚に炎症を起こさない事と、皮膚を育てるためのケアがとても大切なのです。ドクターが適時ステロイド、必要時、抗生剤を使う、というのは、この沈静化された状態を長くもたせる為です。
     たまにショートバーストすると治りすぎて怖くなる、という話も聞きますが、沈静化された状態を作り出すためには必要な事です。ステロイドが怖い点は、あくまで副作用であり、主作用である炎症を抑える作用を怖がる必要は無いのです。
     ですから帰国後は、出来るだけ刺激を避け、炎症がない状態を長く続ける事が大事なのです。

     帰国後は皮膚を「育てる」という風にイメージするとわかりやすく大事に出来るかもしれません。
     皮膚を育てるのは、すごく病弱だけれどきれいな蘭を育てるのと同じようなものです。そしてあなたは蘭を育てるのは初めてだったらどうしますか?
     右も左もわからないので、 当然ながら専門書を読んだり、専門家に育て方を聞いたり、毎日観察して水や栄養剤を使い、害虫や病原菌が発生したら薬を使う、温度や湿度にも気を配り、埃を取ったり土を観察したり、これでいいのかな?と本の写真と見比べたりするでしょう。

     皮膚も同じなんです。

     皮膚を育てるのは初めてなので、専門家、つまり明石さんやドクターを頼る必要があるでしょう。何しろ初めての事なのですから、正しかったかどうか、進捗状況(生育状況)を確認してOKをもらっていってください。

     皮膚が育ってくるとどんどん丈夫になってきますし、ステロイドも不要になっていきます。ですがそれまでは、大事大事にしてあげてくださいね。

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    帰国後の行方

     帰国後、治療が上手くいかなくてドロップアウトしてしまうケースについては既に何度も書いていますが、それでもまだ書き足りないと思って。
     帰国して悪化すると「自分は治らない組だったんだ」と、諦めてしまうケースが後を絶たないからです。

     治療前は皆さん、かなり苦しい生活をしていらっしゃるので「渡米治療」が輝いて見えて、どうにかそこに向かって頑張ってくれるのですが、帰国後、悪化すると途端にトーンダウンしてしまう、という感じのようです。

     でも!「渡米」はスタートなんです。

     向こうでの治療は例えて言うなら大火事を消火するだけで、火元の検証や見えないくすぶりはわからずに帰国します。もちろんアレルギー検査・治療はしてきますが、そこでわからなかった要因については帰国後に対処するしかありません。
     ですから帰国して悪化するのは、むしろある程度は当たり前の事なんです。
     それでも一ヶ月の滞在ですっかり治ってしまう人も少なくなく、どうしてもそういう声が取り上げられやすいので、そういう人と比較して
    「自分は治っていない。。。治らないんだ・・・。」「治ってもこんなもんなんだ・・・」
    と肩を落としてしまうようです。

     私は自分が治療した時に、これは完治状態に至るまで素人の人だと大丈夫だろうか、と思いました。おそらく真相がわからないままドロップアウトしてしまう人が相当数いるだろうと思ったので、このブログでは出来るだけ噛み砕いて説明してきたつもりですが、やっぱり帰国後の悪化って、すごく心が動揺するので、聞こえなくなっちゃったりするんですよね。

     でも将来の事を考えても、火種は残さないでもらいたいです。

     何が悪くて完治状態に至らないのか、その火種を残したままだと、将来、もしかしたらそれが噴出す可能性があるからです。その時、ドクターマセソンが既に引退、あるいはこの世に既にいなかったりしたらどうするのでしょうか?
     日本型アトピーを治療するのはとても難しいのです。一度の渡米で上手く行かなかった人たちの多くは、難易度が元々高く日本で治療できる医師を探すのは正直、絶望的だと思っていいと思います。それ故、食い下がってもらいたいのです。
     
     私の感覚からすると現地滞在一ヶ月で完治状態に至ってしまう方がむしろ珍しいと思います。ですから治らないからと落ち込まないで、素直に相談してください。
     それと渡米前が悪すぎるせいか、6割アップ位で良しにしてしまうのもやめてください。将来に向けて火種を残す形になります。

     相談の仕方ですが、少なくとも一ヶ月に一度以上は明石さんに相談して、進捗状況を確認して欲しいと思います。何をどう相談していいのかわからない人は、症状が出ている所は予め明石さんに写真を送っておく、というのも良いと思います。赤くなっていなくても、乾燥している所、時々ブツブツしたり赤くなったりする所などでもいいです。そうしておけば、明石さんがTacで様子を見ればいいのか、この症状で考えられるトリガーが何か、どのタイミングでドクターに再診を仰ぐのか、などアドバイスがもらえます。
     とにかく漠然と話すのではなく、カウンセリング終了後、すぐに具体的に行動できるようにアドバイスをもらうのが鍵です。そしてカウンセリング終了の際、次のカウンセリングの予約まで入れてしまうといいと思います。
     本来であれば、ドクターに週に一度、あるいは月に一度、など、まだ通院の必要があるものなんです。でも場所がアメリカだから通えないのでせめて明石さんのカウンセリング位は定期的に受けて欲しいのです。

     それと大事な事ですが、都合の悪そうな事を隠さないでもらいたいのです。
     例えば職場に明らかにトリガーがある、でも職場移転できない、どうするか、AAJにそれを言わない、という行動をとるのが普通です。
     でもそこをあえて話してもらいたいです。
     というのも皆、似たような状況でどうしようもないものを抱えていたりするものです。でもそこで正直に話してもらえば、その範囲内で対策のアイディアを出しあえたりするのです。例えば職場を変えられないのなら、せめて皮膚を保護するために手袋をする、とか、皮膚を覆う服装をする、とか、汗対策をどうするか、など、その中でどうしたらいいかを話す事が出来るのですが、
    「大丈夫です」
    と言われたら、カウンセラーはそこから先、何も言えなくなります。その患者さんにとってメリットはありません。
     ですから洗いざらい、まずは話してください。

     最近は再渡米の相談も少しづつ増えてきているようです。実は個人的にはむしろ良い事だと思っています。費用面など確かに大変ですが、多分泣き寝入りしていただろうという人が、もう一度向き合おうとしてくれた、という証拠でしょう。そして本当に再治療が必要な人が再渡米になります。
     渡米前、あれだけ酷い状態なのですから、全員一度の渡米で完治状態に至る、なんて事は元々無理な話なのですから。
     でも再渡米は簡単にするものではありません。まずは日本にある問題は全部潰して、
    「これだけやりました、でもダメでした。ドクター、どうすればいいですか?」
    というのが再渡米です。日本にある問題が潰せていないと、帰国後同じ問題で再発するでしょう。だとしたら費用も時間も勿体無いです。
     その為には明石さんに十分相談して、それでダメだったら明石さんの方から再渡米を勧めてくれます。
     
     再渡米した方に話を聞くと、ドクターは再渡米の場合は一度目の渡米とはまた違った視点から見てくれるそうで、一度目の渡米にはしなかった検査などをするそうです。その時に新たな問題が発覚したりして、それに対してまたちゃんと治療してくれます。

     ですからまず1人で落ち込まないで、相談してください。今からでも遅くはありません。
     11月に講演会がありますからまず講演会を目標に頑張る、というのもいいと思います。ドクターに良くなった姿を見てもらいたい、そんな動機でいいです。
     で、もし上手くいかなかったら、やっぱりドクターに講演会の時に訴える機会があります。講演会の後、ドクターをつかまえて訴える事が可能です。診察はカルテを見ながらじゃないと無理なので出来ませんが、仮にその後、再診の写真を送ることになっても、実際、姿を見てくれているのといないのとでは違います。上手くいっていない人はドクターの記憶にも残る筈ですから、再診の目も変わってくるかもしれません。
     とにかく上手く治っていない人はもう一度、アトピーに向き合ってもらいたい、そう思います。

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    業務連絡(?)です。
    9/12にメールフォームからメールをくださったMさん。昨日中に返信しましたが届いていますか?私のアドレスがフリーのgooメールなので、もしかしたら迷惑メールに入っているかもと思いました。届いてなかったら迷惑メールを探してみてください。それでもなかったらもう一度メールフォームからご連絡ください。

    最近の状態

     前回の記事後に質問を頂いたので、許可を得て転載、加筆します。

    > ①治療前に比べてトリガーが原因で雑菌に弱くなったり、温泉にも支障がでたりと書いてありますが、生活しづらいですか?
    > なんか、私のイメージでは以前より皮膚が敏感に反応してしまうのかなぁと心配になるのですが・・

    以前より皮膚が敏感になった、という事はないです。
    皮膚自体は丈夫になっているので、以前より出にくくなっています。
    ただアトピー体質というのは、皮膚がスポンジ状でしか形成できない、という遺伝的な病気なので、皮膚の状態を常に良く安定化させて、バリア機能を働かせて、普通の生活はできるのですが、今回温泉のように特殊な環境になった場合、守り切れなくて出てしまう事がある、というわけです。

    渡米前はもっとひどく出ていたと思うのですが、常時酷い状態だったので、わからなかった、というわけです。
    今は普通の状態の皮膚なので、ぶつぶつしてくればわかるんですよね。

    もともとシミだらけの肌であれば一つや二つシミができてもわからないと思いますが、真っ白な肌であれば、シミが一つでもできれば大騒ぎ、ですよね。
    それと同じで、今は良い状態を維持できているので、ちょっと出ればすぐにわかります。

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     最近の出来事は、去年の秋、またヘルペスが出てきました。
     自分の勤めている病院の皮膚科に一応かかって薬をもらおうとしたのですが、案の定「神経痛」にされてしまいました。バルトレックスで症状が良くなるのは「プラセボ効果(偽薬効果)なのでは」との事。
     あまりに呆れた説明で絶句。医師二人がかりでの結論がこれ!帯状疱疹は再発しない、と断言されました。
     痛み止めが出されたので、院外処方を取りに行ったら薬剤師さんが問診表を見て、
    「脇腹のチクチク、って言うと、ヘルペスか何かですか?」
    私 「はい。」
    薬剤師 「前に帯状疱疹か何かあったのですか?」
    私 「はい。繰り返すタイプなんですけど」
    薬剤師 (戸惑った様子で)「これ、ウィルスの薬じゃないんですけどねぇ・・・」
    私 「神経痛にされちゃいまして」
    薬剤師 (気の毒そうに)「そうですか。。。残念ですね。」
     
     つまり、薬剤師の人も帯状疱疹でも繰り返す人がいる事を知っているのですよね。そして私も知っている。知らないのは医師だけでした。
     ちなみに私個人の経験ですが、帯状疱疹の再発の人、入院患者さんだけでも数人見た事があり、教科書と違うので、医師(皮膚科医じゃない)と、「珍しいですねぇ」「でも最近繰り返す人、増えてるみたいだよ」と会話したのを覚えています。それも10年も前の話です。。。
     なので、ドクターが帯状疱疹であっても一回とは限らないし、アトピー悪化の原因になり得る、というのは、非常に納得した話でした。
     「神経痛」「プラセボ効果」は免罪符的な言葉のようですね。特に「プラセボ効果」があまりに安易に使われる事に驚きました。(私の10年近くの経験では、プラセボ効果という人、精神科のおばあちゃん一人だけでした)

     秋はヘルペスが一番出やすい時期みたいです。
     あとは温泉事件と、それ位です。

     アレルギーは目が時々痒くなったり、鼻が少しむずむず来る時がありますが、原因不明です。クラリティンを飲むとすぐに収まりますが、市販のザジデン眼薬で症状が止まったりするので、気になった時にたまに眼薬をする程度です。一~二週間に何回か、位です。
     アレルギー治療は続けているので、この春、杉の季節にどうなるかな、と思っています。

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    最近の状態

     最近は実は、とても調子がいいのです。
     というか、今までの中でベストの状態でしょう。
     最近涼しくなって、ぐっと調子が良くなり、皮膚が厚くなったんです。

     良くなった大きな原因としては、多分、アレルギー注射かな、と思います。半年から一年で、自分の体調に変化を感じるそうなので、一年ほどたって、突然、アレルギーを出した後の悪化が減りました。赤くなっても皮膚が薄くならず、引く時は赤みが引いて終わるようになりました。皮膚が損傷されないのです。
     この間、夫がマグロのお刺身を買って、ものすご~く油がのった所が二切れ・・・。あまりに垂涎モノだったので、一切れ食べちゃいました!で、案の定、一時間くらいしてブツブツしてきましたが、クラリティンを飲んでしばらくして、引いちゃいました。
     食べる量が少なかったのも大きかったと思いますが、今までアレルギーが出ると赤みとブツブツ、皮膚も掻かなくても薄くなって行っちゃっていたのです。それが皮膚の厚さが保たれるようになったのです。正直、多少掻いても平気なくらい・・・。
     これってアレルギー注射の効果かなぁ、と思いました。

     それとやっぱり汗の影響が大きかったですね。皮膚の二面がくっつく所は、どんなに拭ってもなかなか上手くいかず、赤くなってしまうのです。当然多少、痒みも出ますし。Tacを塗ってもウェットティッシュで拭いたりして、薬も取れてしまうんですよね。外出を控えて家でエアコンをつけても、トイレに行っては汗をかき、洗濯物を干しても汗をかき、という状態だったので、ちょっと大変でした。
     でも、汗をかかなくなったらぐっと良くなりました。

     しつこかった肘の内側もやっと柔らかくなってきました。ほぼ正常化しています。
     でもやっぱり大敵は乾燥で、乾燥するとちょっと引っかいたところがひび割れのように白く傷が入るので、そこが痒くなります。これは帰国する時にドクターに言われた事で、乾燥して掻くとそこがアトピーになっていくから、保湿をしっかりするように、という事です。
     もうさすがにプラスティベースはべたついてきているので、皮膚が不安定な所だけにして、ほとんどローションを付けるようにしました。
     足は付け根から足先まで、完全に正常化しました。しつこい膝裏も完治状態です。なので、ローションも無しにしました。
     入浴は、朝はもう入っていなくて、夜は美容も兼ねて20分浸かるようにしています。これは良くなっても続けるつもりです。

     そういえば前回まで掲載した記事を書いてくださった方は、もうまもなく帰国されますが、滞在中もTacも2回しか使わず、デルタゾン(プレドニン)の飲み薬もなし、汗をだらだらかいても完全に平気(←皮膚の厚みが正常化して、機能も取り戻している証拠)、アトピーはおろか、色素沈着も大半は消えてしまったそうです。
     苦しんだのは一体何だったの・・・?
     といった心境らしい。。。
     私はアメリカ滞在中、そこまで良くならなかったので、これは治るスピードの個人差ですね。男の人の方が、やっぱり早いような気がする。

     まぁ遅ればせながら、私も完治状態に近づいています。

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    お知らせ

     ドクターマセソンが来日して、特別勉強会を開いてくださる事になりました。詳細はアトピーアソシエイションのHPをご覧ください。
     治療を検討中の方には、とてもいい機会だと思いますよ。

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    睡眠薬のススメ?

     「睡眠薬」というと、ネガティブなイメージがすごく多いと思います。小説では自殺や他殺によく使われるし、癖になる、とか、病的なイメージがとても多い。
     でも、上手に使うとアトピーにもとても有効なんです。

     私は劇悪化してからほとんど毎日睡眠薬は使っていました。痒みと自律神経の狂いから眠れず、眠れなくて痒いから掻く、という、完全に悪循環に入ってしまって、疲労でへとへとになって、それでも眠れなくて、これじゃアトピーだけじゃなくて、他の病気にもなっちゃう、と思い、睡眠薬を使う事にしました。
     ずっと「レンドルミン」を使っていましたが、酷い時は上手く効かないのでもっと強い「ロヒプノール」というのと併用したりしていました。

     アメリカでは安定剤でもある「ドキセピン」が処方され、睡眠薬は中止するように言われました。痒い時は飲むように、と。
     ドクターの考え方も私と同じでした。
     夜間、痒い思いをして眠れず掻いてしまうより、薬で寝てしまった方がずっと体に及ぼす害が少ない、というわけです。
     掻くのは治癒を遅らせます。でも、アトピーの痒みの強さは半端じゃありません。ドクターはそれがわかっていて、特に「掻かないように」とは言われません。悪くなったらドキセピンを飲むように、というわけです。

     私は漢方薬を使い始めてから、ロヒプノールは使わなくて済むようになったので、レンドルミンのみ使っていました。でも、アメリカで中止して特に問題はなかったですが、一部の睡眠薬は離脱が大変らしい、というのを聞きました。最悪は「ハルシオン」だそうです。
     ハルシオンは、様々な副作用があってアメリカでは既に処方しない薬になっているのですが、日本ではまだ処方を続けていて、中にはずっと飲んでいる患者さんがいる、との事。何が悪いか、というと離脱の際、鬱になりやすいらしいです。なので上手く離脱させないといけないみたいですね。
     ちなみに日本の精神科も先進国の中では非常にレベルが低い事は有名です。医療に関しては、日本は「発展途上国」なのかもしれませんね。

     さてさて、睡眠薬は使い方を誤らなければ、病気の軽減や回復にとても役立ちます。睡眠薬も改良されていて、体への負担もほとんどないモノも多いのです。
     私は風邪を引いた時、実はビタミンCを多目に飲み、睡眠薬を飲んで寝る、というのがとても効果があります。ぐっすり眠れれば体が元気になって、免疫も向上して風邪をやっつけてしまう、というわけです。
     アトピーのイライラにも効果的です。
     アトピーだとイライラしますよね。イライラすると痒くなって、皮膚も掻き壊すし、眠れません。そして疲れてしまって・・・。となります。人間よく眠れると、気分も良くなるし体調も良くなるものです。
     ですからドクターからはアレルギーで湿疹が出てしまった時も、焦らずにドキセピンとクラリティンを速やかに飲むように指示されます。

     睡眠薬で厄介なのは「癖になる」というものです。
     以前タバコのところで書きましたが、依存には2種類あり、精神的依存と肉体的依存があります。今の睡眠薬は改良されているものが多いので、実は肉体的依存はほとんど心配ないのです。問題は精神的依存です。
     精神的依存は「飲まないと眠れない」と、思い込む事です。
     でも私の経験から言うと、帰国してアトピーが良くなったらあれほど絶対飲まないとダメだった私が、睡眠薬を飲まなくても夜、眠くて眠くて仕方なくなったのです。(普通の人は、こんな風に眠くなって眠るんだ~)と、寝るのが楽しかったです。
     自律神経がちゃんとしてくると自然に眠くなるんですね。
     友達の一人は、仕事のストレスで眠れず、寝るために毎晩お酒を飲んでいたら肝臓を悪くした、という事です。こういった話はたくさんあります。でもお酒を飲むより、睡眠薬を飲んだ方が体への負担はずっと少ないのです。
     市販されている「ドリ○ル」は、あまりいい話を聞きません。効かなくなるのが早いらしく、量がどんどん増えるらしいです。それなら病院へ行って、ちゃんと睡眠薬を処方してもらった方がいいです。体に合ったものならば、特に量も増えないですし、長期でも飲めますから。
     癖になって量が増えるのが心配な人は一晩に何錠まで、時間は何時までに飲むか決める、と決めて飲めばいいと思います。私は状態に合わせて飲んでいましたが、夜は12時までに飲むか決める、半錠(もしくは一錠)で眠れなかったら追加してもう半錠(または一錠)を飲んでもいい、ただし一時までに決める。としていました。でないと、翌朝酷く残ってしまうので、活動に支障が出るんです。

     今はストレス社会ですから、睡眠薬を上手に利用した方が病気になりにくいように思います。
     眠れなくて辛い思いをしている人は、思いきって病院で相談してみるといいかもしれませんよ。

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