プロフィール

ゆかり

  • Author:ゆかり
  • 0歳の頃からアトピー。劇悪化して12年。1970年生まれの既婚・子無し、元看護師です。
    2005年に、アメリカにアトピー治療に行き、2007年6月、完治状態に至りました。
    現在は専業主婦です。

    同じ渡米治療をされた方のブログリンクを募集しています。是非ご一報ください。
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    家族の説得3

     渡米して治療を受けたいけれど、家族に反対されている、そういう話を今までいくつも聞いてきました。私は反対されなかったので経験は無いのですが、夫に「家族」の立場でどうか、聞いてみました。すると
    「どうして反対するの?」
    と、理解できないという事でした。
    夫「反対の理由は何?」
    私「騙されているって思うみたいよ。」
    夫「詐欺に合うのを嫌がって騙されているって言うの?それとも治療費の工面が嫌って事?それか例えば子供のいる主婦の人が治療に行くと、家族の世話の負担がダンナや義理の両親ににかかるからそれを嫌がって?男の人の場合、会社を休職しないといけないから経済的な負担が心配とか、そういう事?」

     夫と話していると私も段々反対する人の気持ちが判らなくなってきました。
     詐欺かどうかは調べてみればいいですし、費用の問題なら「反対」ではなく「費用の工面が出来ない」と言えばいいだけの事。患者本人が渡米による不在で負担がかかるのなら、それを解決する方法を具体的に探してみる必要があります。
     私も何となく「反対されている」というだけで納得してきましたが、それではいけなかったのだと思いました。
     反対する人達がどんな理由で反対しているのか、きちんと話し合った事があるでしょうか?一見「頭ごなし」に見えるでしょうが、その奥にどんな気持ちが隠されているのか、それを考えてみてください。そうすればそれを払拭するにはどうすればいいか、次の行動を考える事が出来ます。
     反対する人の言い方が巧妙だったりします。本音を最初に話すわけではないかもしれないからです。

     重度のアトピーの人は体力が低下していますから、無駄にエネルギーを使わないためにも喧嘩は最小限にして欲しいと思います。とにかく1人で解決しようとしないでください。
     それと説得する人は必要最小限でいいのです。
     夫はよく
    「家族に黙って行けばいいじゃない。」
    と言います。アトピーの苦しさは家族には伝わらない事が多いです。費用の負担を頼まないといけない、或いは帰国後は同居家族の協力が必要になるので、同居家族の説得は必要と思いますが、1人暮らしで勤め先等の問題が解決できているのなら家族に話す必要もないと思います。治った姿を見て怒る家族はいませんし。

     家族の説得の場合、鍵になる人物が必ずいます。一見、父親に見えても実は母親だったりします。全員を一同に説得するのではなく、1人のキーパーソンの理解を得られればあとは自動的に合意をもらえます。また誰が話を持っていけば理解を得られやすいか、というのもあります。
     例えば私の両親の説得の場合、実は私の夫が良かったりします。ですから私は夫の理解を得て、夫から話をしてもらうと両親は比較的おとなしく聞きます。でも夫の両親の場合は長男である私の夫の兄がキーパーソンです。年配の人は男性の話の方が聞く傾向が強いので、男の人の力を借りた方が話の運びが速い事が多いです。
       
     来月11/24にドクターが来日して、講演会を行ないます。もうAAJのHPにはお知らせが出ましたね。
     午前中は治療を検討中の方とそのご家族を対象にドクターを交えて説明があります。その場で質問も出来るので、直接話をする事が出来ます。診察行為は出来ませんが、ステロイドに関する疑問など直接質問できます。これら全て無料です。
     一年に一度の機会なので、渡米する、しないは別にしても出席する価値は十分にあると思います。ご家族を説得できない方など特にお勧めです。

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    相手の胸を借りる

     渡米してアトピーの治療を受けようと思って夫に話した時の事。私の頭の中は自分で何とかする、という事しか考えていなかったように思います。
     治療の確かさ、費用、日程の事まで、夫にかける迷惑が最小限になるようにプランを組んでいました。たまたま独身時代の貯金があったので決定事項を「相談」の形をとって伝えただけ、に近かったように思います。これはこれで問題なかったですが、思いの外、夫が即賛成してくれて心強さを感じたのを覚えています。

     何となくですが、私達って、

    「この病気は理解されない」
    「渡米治療なんて理解してもらえない」
    「裏でため息をついているに違いない」

    そんな風に思ったりしていませんか?
     私はそんな風に思っていました。だから全てを自分で解決しようとしていました。費用の事、日程の事、結婚生活を続けるかどうかまで、問題の根源は自分にあるから、自分で解決しなければいけない、そんな風に思っていました。だからアトピーについて相談もした事なかったですし、AAJへの問い合わせも質問事項を絞り込んで2~3個にして一度きりのやり取りで、あとは事務処理の事だけのやり取り数回で渡米しました。
     でも今思うと、そんなにかたくなじゃなくても良かったのになぁ、なんて思います。

     以前、いわゆるベストセラー本でコミュニケーション的な本で「人にレッテルを貼ると良い」というのを見た事があります。なるほどな、と思いました。
    「鈴木さんって優しい人ですね。」
    そう言われると、鈴木さんは優しい人以外の行動を取りにくくなる、というものです。
     
     人間誰しも優しい面や汚い面などいろいろな部分を併せ持っています。誰かと接する時、自分と相手とどの部分で接するかというのを考えます。当然、優しい面同士で接すれば、穏やかで明るい関係が築けますし、汚い面同士で接すればぶつかり傷つけあいます。
     自分がどういう部分で相手と接するかによっても、相手のどういう部分を引き出すか影響してきます。

     アトピーに関して、誰にも理解されない、と頑なでいたら、相手も「勝手にしろ」という態度になってもおかしくないものです。
     でも逆に理解を示して欲しい時、相手にレッテルを貼ってしまってお願いしてしまうと、むげな態度もとりにくくなるものです。

     「相手の胸を借りる」
    と昔から言いますが、実はすごく深い意味があるなぁって思います。
     こちらが相手を信頼して話せば、相手もこちらを信頼してくれます。

     おそらく私達は不信の塊になってしまいやすいですよね。
     私は信頼しろ、といっても相手の全てを信頼しろ、と言っているわけではありません。善だけの人もいませんから。ただ相手の人の良心のかけら、ほんのわずかな懐を信じて、自分の一部分を話して理解を得ようとしても、いいんじゃないかな、と思います。
     相手の拒絶が怖いかもしれません。でも拒絶を怖がっていたらアトピーが治りません。相手と自分では優先事項が違うのです。自分の最優先事項であるアトピーは相手にとっては違う事もあるでしょう。だから話す時の雰囲気も大事です。
    「話があるんだけど、時間、いい?」
    と改まってする方が、相手もこちらの重要事項と認識しやすいと思いますし、相手の立場に立って聞こう、という心構えも出来やすいです。

     案外正直に自分の気持ちを話せば、わかってもらえるものです。素直な感情が一番、人の心を打つような気がします。「ずっと死にたいと思ってきた」、その気持ちを伝える事が、実は一番です。正直に伝えて頼むのです。それ以外、実はないんじゃないかな、と思います。

     この治療を決意したら、これが最後の治療になる事はほぼ間違いありません。先延ばしにしても何も良い事はありません。勇気を出して欲しい、そんな風に思います。

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    治りたいと思うのは、当然の事

     ドクターマセソンの治療を受ける事を検討し始めると、強い反対にあう人がかなりいます。反対する人は、身内だったり、恋人だったり、友達だったり、アトピー友達だったり、はたまた医療従事者だったり。。。
     前にも少し書きましたが、今しみじみ考えるのは、やっぱり夫の言う事は正しかったな、と。

    「病気の本人以外があれこれ言う問題じゃない。」
    「レベルの低い人の言う事は、無視。付き合うな。」

     シンプルだけど、そして一見暴言にも聞こえるかもしれませんが、私はいろんな事に当てはめて考えてみて、そうかなぁ、とやっぱり思います。

     アトピーは24時間苦痛にさらされる、きつい病気です。逃れたいと、治りたい、と思う事は当然です。私はそう思う事はエゴではないと思うし、エゴであったとしても、肉体と共に生きている私達なら許されるエゴでしょう。
     はっきり言って、苦しくない当人以外は何とでも言えるのです。
     もちろんそれぞれの立場でいろんな思いはあると思います。けれど、究極にはやっぱり、当人がしたい、と思っている事をサポートしてあげるのが本当に相手の事を考えている事になるんじゃないかな、と思います。
     アトピーに限らず、仮に別の病気だったとしても。
     なかなか出来る事じゃないと思いますが。
     
     夫の言う「レベル」というのは、誤解を生む表現ではありますが、あえて書きました。
     うちの夫は人を見る尺度として、職業や年収、学歴で判断する事はありません。これは見事ですね。夫の言う「レベル」は、道徳、他人に対する思いやり、マナー、などですね。
     これに当てはめて、ネットで寄せられるコメントや意見などを含めて「信じられない」と思う発言をする人の言う事は、無視しましょう。

     時々あるのがアトピー患者同士の足の引っ張り合い、そして最近では医師を含んだ足の引っ張り合いです。引っ張られる人も多いので、渡米治療後ドクターに感謝組の人達は、かなり心配しています。(もちろん私も)
     ドクターの治療では必ず引き合いになるのが、「ステロイド」の問題です。いわゆるステロイド肯定派と否定派の争い。
     そして気になるのは、実は「抜け駆けされるんじゃ」という嫉妬心です。
     実際、ドクターの治療を受けて良くなって、喜んで報告すると
    「苦しんでいる人は他にもいるのに」
    と、暗に態度で示されたり、中にははっきり言われた人もいるようです。今まで信頼していた人だったりすると、ショックですよね~。
     誰が言う事が本当の事なのか、信頼できなくて悩んでいる人も多いと思います。 

     治る事は良い事です。
     治りたい、という気持ちを挫く様な事を言う人は、放っておきましょう。治ってからそういう人に対する対処法は検討すればいい事だと、私は思います。


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    医療不信 ステロイド不信

     いくつかアメリカでの治療に興味がある方の御相談に乗ったりして思った事ですが、アトピーに関して医療不信というのは深刻だなぁ、と感じています。

     強く感じるのは、
    「医療不信」
    「ステロイド不信」
    です。

     私のところにメールをくださる方は、基本的にドクターの治療を知りたい、と思っていらっしゃる方なので、患者さんご本人は不信ではない、もしくは、不信だったけれど考え方を変える事が出来た方ですが、ご家族の説得にあたり、ご家族がこの二つを併せ持っていらっしゃる場合が少なくないのです。
     しかも、正直、深刻だなぁ、と思いました。

     お話をお伺いしていると、ご本人もさることながら、ご家族も新しい治療をするたびに、期待し、裏切られ、という患者さんと同じ思いを経験して傷ついていらっしゃるのを感じます。
     患者さん本人は、同病者を見つけて慰めあう事が出来ますが、患者さんを取り巻くご家族というのは、同じような立場の人を見つけて話す機会がとても少なく、治療に対しては受身でありながら、傷つく事は同じだけ傷つく事を繰り返してきているように思いました。
     アトピー患者の家族も、孤独なのかな、と、ふと思いました。

     実はこの医療不信、医療従事者でも陥っている人が少なくありません。私も日本においては、薬の力は信じますが、基本的に医療不信です。でも、もっと深刻なのは、医師のアトピーに対する医療不信です。

     10月にドクターが来日した時に講演の後、少しお話をしたのですが、あるエピソードを話してくれました。
     数年前、日本の患者さんをまだそれほど多く見ていない頃、ある患者さんに日本の医師に見せるように、と、治療法、薬の処方の仕方、など、事細かに紙に書き、渡したそうです。その患者さんが日本に帰って、その紙を元かかっていた日本の皮膚科医に見せたら、一蹴された、と言っていました。
     ドクターも日本のアトピー治療に対して、いろんな経験と思いがあるのだな、と感じた瞬間でしたが、私と同意見、一人一人の医師の責任は問えない、問題は医療システムだ、と言っていました。
     ドクターは過去、日本人医師と話をした事があるそうですが、医学部の教育レベルもアメリカよりも低く、大学病院の医局制度、医師のトレーニング方法の問題、薬の認可の問題など、アメリカとの大きな違いを知っていました。
     アトピー治療が進まない背景は、大きな大きな問題があるのです。

     正直、日本の場合、医師自身も重症アトピーは治せない、と思っています。そう思うまでに、数々、経験があるのです。医師も治せるものなら治してやりたい、どの医師も思っていると思います。けれど、治せなかった。
     結果、
    「アトピーは治らない」
    というのが、固定概念として定着してしまうようになったのです。
     実際に私は何人かの皮膚科医が
    「アトピーは治らないからね。」
    というのを、聞いた事があります。

     私は希望を持って治療法を探していました。同じように希望を持って治療法を探していらっしゃる方は大勢います。けれど、当事者じゃない場合は、諦めてしまう場合があるのです。

     ステロイド不信も根強いものがあります。
     患者自身もステロイド不信の人は多いですが、家族も同じ、というのは驚きました。脱ステで七転八倒する姿を見てきたからでしょうね。。。
     私もそうでしたが、脱ステを乗り越えた後、再びアメリカでステロイドを使うようになる、というのは勇気も要りますし、ある意味滑稽かもしれません。
     お話を聞いている最中、家族の方からも「ステロイド」「脱ステロイド」という言葉が飛び出し、ステロイドの問題は、本人だけの問題ではなく、家族の問題でもあるんだな、と思いました。

     「医療不信」「ステロイド不信」を払拭するのは、容易ではありません。玄人が家族を説得するならまだしも、素人の患者さんがこれら二つを併せ持つ家族を説得するのは大変ですし、後にしこりを残す事も心配されます。
     治療の前に、アトピーアソシエイションのカウンセリングを受けられる方も多いと思いますが、ご家族の理解を得られていない場合は、ご家族に同席してもらう方がいいと思います。

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    家族の説得2

     難関を予測していたのは、夫でした。
     反対しないだろう、とは思っていたけれど、4週間もの治療だし、これからも長い付き合いになりますから、協力する気持ちでいてもらいたい、と思いました。でも、もしかしたらああだ、こうだ、と理由をつけてくるかも、と。
     反対された時にどうしよう、と、私が思っていた事は、
    ・アトピーがどんなに辛い病気か、どれだけ苦しんできたか、を、正直に話し、辛い気持ちを理解してもらう。
    ・漢方薬をこのまま続けていても、今後、当時お世話になっていた先生が、いつ日本を去ってしまうか、わからないし、費用も毎月3~4万というのは、決して安くはない、ベストな治療法ではない、という事。つまりもう、打つ手は他にない、という事を、わかってもらう。
    ・再度の劇悪化がいつ起こるとも限らず、その時は、多大な迷惑をかける事になる、と、脅す。
    ・将来、子供がアトピーになる可能性があり、漢方薬を使うはめになったら、毎月8万とか、費用をどう捻出していくのか?
    ・治療法についての話す。
    ・AAJについて説明する。
    ・今までの治療と何が違うのか、説明する。
    ・仮に騙されたとして、その時の対策。
    ・いろいろ検討し、またいろんな状況を考えても、多少リスキーでも試してみる価値がある治療だ、と。そして治るに越した事はない事。そして私が治る事は、夫にとっても良い事。
     これらについて、話をする予定でした。
     結果的には、いろんな話の中に織り交ぜながら夫には話をしました。私の考え、として、聞いてもらったのです。
     そして不安については、「相談」という感じで話しました。私はあなたを頼っているのよ、というサインの意味も含めました。
     
     一つの予想として、4週間、一人でいるのが嫌だ、という風に言われてしまった時、また、本音はそこにあって、あーだ、こーだ言うかもしれない、というのがありました。
     人は時として、本音を隠して理屈が合うかのように振舞う場合があります。子供が掃除をしたくないので、「勉強が忙しいから」というのと少し似ています。
     こういう場合、反対の理由について理詰めで行くのも一つですが、本音を掴んで、その対策を重視するのが一番です。
     例えば、夫の本音が「一人でいたくない」というものだったとしたら、と、行く前は考えました。その時に用意していた答えとして最もふさわしい態度は、
    「4週間、とにかく辛い思いをさせてしまう事になってしまうのは、本当に申し訳ない。でも、帰ってきたら今より何倍もアナタを幸せにできるように、私、がんばるわ。治療もがんばる!二人のためだもの」
    というものだと思っていました。
     そして対策としては、毎日電話、メール、食事は、できるだけチンして食べられるものを予め用意して、冷凍しておき、週末は洗濯物を持って、実家へ行ってもらうか、私の家族に世話を頼む、というものでした。
     そして、
    「私も4週間、離れ離れで寂しいのは同じよ」
    と、いう態度です。
     ちょっと歯が浮いてしまいますが、歯が浮こうがなんだろうが、私は治療しないといけないのだから、その為には何だってやるわ!という気持ちでした。
     また周囲の協力として、私の両親に頭を下げてもらって頼んでもらう、という事も、考えていました。

     いろいろ行く前はありますが、帰ってきて元気な姿と笑顔を見せれば、ほとんどの人は安堵と幸福感が伝染して、いろんな事が吹き飛んでしまう事でしょう。
     私の夫は4週間、一人になってしまった寂しさで大変だったみたいですが、元気できれいになった奥さんは嬉しいみたいですし、今は笑い話にすらなっています。4週間なんて、人生の中ではほんのわずかな期間ですしね。

     家族の説得は、ケースバイケースなので、一概にどう、とは言えないのですが、タイミングを逃さず、決意を揺らがせず、熱意を持っていくしかないと思います。
     ドクターの治療を受ける際、誰の反対もない、というケースの方がむしろ少ないくらいのような気がします。おそらくAAJでもいろんなケースを知っているでしょうから、AAJに事情を話して相談に乗ってもらう事もいいと思います。

     家族の反対は、精神的にこたえますし、治療後もお付き合いが続きますので、いろんな意味で大変です。ですが、アトピーで辛いのは自分自身です。ドクターの治療について説得するにあたり、それを主張したり、理解を得ようとする事は当然の権利だと、私は思います。
     説得を試みる場合、何よりも大事なのは、患者本人の「決意」とそれを維持する精神力だと、私は思います。

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