アトピー主婦のつらつら日記

0歳の頃からアトピー。劇悪化して12年後。最後はアメリカに治療に行きました。そして遂に完治状態に至りました。 完治までの記録と共に、最新のアトピー情報などをアトピーブログとして掲載しています。

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治りたいと思うのは、当然の事

 ドクターマセソンの治療を受ける事を検討し始めると、強い反対にあう人がかなりいます。反対する人は、身内だったり、恋人だったり、友達だったり、アトピー友達だったり、はたまた医療従事者だったり。。。
 前にも少し書きましたが、今しみじみ考えるのは、やっぱり夫の言う事は正しかったな、と。

「病気の本人以外があれこれ言う問題じゃない。」
「レベルの低い人の言う事は、無視。付き合うな。」

 シンプルだけど、そして一見暴言にも聞こえるかもしれませんが、私はいろんな事に当てはめて考えてみて、そうかなぁ、とやっぱり思います。

 アトピーは24時間苦痛にさらされる、きつい病気です。逃れたいと、治りたい、と思う事は当然です。私はそう思う事はエゴではないと思うし、エゴであったとしても、肉体と共に生きている私達なら許されるエゴでしょう。
 はっきり言って、苦しくない当人以外は何とでも言えるのです。
 もちろんそれぞれの立場でいろんな思いはあると思います。けれど、究極にはやっぱり、当人がしたい、と思っている事をサポートしてあげるのが本当に相手の事を考えている事になるんじゃないかな、と思います。
 アトピーに限らず、仮に別の病気だったとしても。
 なかなか出来る事じゃないと思いますが。
 
 夫の言う「レベル」というのは、誤解を生む表現ではありますが、あえて書きました。
 うちの夫は人を見る尺度として、職業や年収、学歴で判断する事はありません。これは見事ですね。夫の言う「レベル」は、道徳、他人に対する思いやり、マナー、などですね。
 これに当てはめて、ネットで寄せられるコメントや意見などを含めて「信じられない」と思う発言をする人の言う事は、無視しましょう。

 時々あるのがアトピー患者同士の足の引っ張り合い、そして最近では医師を含んだ足の引っ張り合いです。引っ張られる人も多いので、渡米治療後ドクターに感謝組の人達は、かなり心配しています。(もちろん私も)
 ドクターの治療では必ず引き合いになるのが、「ステロイド」の問題です。いわゆるステロイド肯定派と否定派の争い。
 そして気になるのは、実は「抜け駆けされるんじゃ」という嫉妬心です。
 実際、ドクターの治療を受けて良くなって、喜んで報告すると
「苦しんでいる人は他にもいるのに」
と、暗に態度で示されたり、中にははっきり言われた人もいるようです。今まで信頼していた人だったりすると、ショックですよね〜。
 誰が言う事が本当の事なのか、信頼できなくて悩んでいる人も多いと思います。 

 治る事は良い事です。
 治りたい、という気持ちを挫く様な事を言う人は、放っておきましょう。治ってからそういう人に対する対処法は検討すればいい事だと、私は思います。


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医療不信 ステロイド不信

 いくつかアメリカでの治療に興味がある方の御相談に乗ったりして思った事ですが、アトピーに関して医療不信というのは深刻だなぁ、と感じています。

 強く感じるのは、
「医療不信」
「ステロイド不信」
です。

 私のところにメールをくださる方は、基本的にドクターの治療を知りたい、と思っていらっしゃる方なので、患者さんご本人は不信ではない、もしくは、不信だったけれど考え方を変える事が出来た方ですが、ご家族の説得にあたり、ご家族がこの二つを併せ持っていらっしゃる場合が少なくないのです。
 しかも、正直、深刻だなぁ、と思いました。

 お話をお伺いしていると、ご本人もさることながら、ご家族も新しい治療をするたびに、期待し、裏切られ、という患者さんと同じ思いを経験して傷ついていらっしゃるのを感じます。
 患者さん本人は、同病者を見つけて慰めあう事が出来ますが、患者さんを取り巻くご家族というのは、同じような立場の人を見つけて話す機会がとても少なく、治療に対しては受身でありながら、傷つく事は同じだけ傷つく事を繰り返してきているように思いました。
 アトピー患者の家族も、孤独なのかな、と、ふと思いました。

 実はこの医療不信、医療従事者でも陥っている人が少なくありません。私も日本においては、薬の力は信じますが、基本的に医療不信です。でも、もっと深刻なのは、医師のアトピーに対する医療不信です。

 10月にドクターが来日した時に講演の後、少しお話をしたのですが、あるエピソードを話してくれました。
 数年前、日本の患者さんをまだそれほど多く見ていない頃、ある患者さんに日本の医師に見せるように、と、治療法、薬の処方の仕方、など、事細かに紙に書き、渡したそうです。その患者さんが日本に帰って、その紙を元かかっていた日本の皮膚科医に見せたら、一蹴された、と言っていました。
 ドクターも日本のアトピー治療に対して、いろんな経験と思いがあるのだな、と感じた瞬間でしたが、私と同意見、一人一人の医師の責任は問えない、問題は医療システムだ、と言っていました。
 ドクターは過去、日本人医師と話をした事があるそうですが、医学部の教育レベルもアメリカよりも低く、大学病院の医局制度、医師のトレーニング方法の問題、薬の認可の問題など、アメリカとの大きな違いを知っていました。
 アトピー治療が進まない背景は、大きな大きな問題があるのです。

 正直、日本の場合、医師自身も重症アトピーは治せない、と思っています。そう思うまでに、数々、経験があるのです。医師も治せるものなら治してやりたい、どの医師も思っていると思います。けれど、治せなかった。
 結果、
「アトピーは治らない」
というのが、固定概念として定着してしまうようになったのです。
 実際に私は何人かの皮膚科医が
「アトピーは治らないからね。」
というのを、聞いた事があります。

 私は希望を持って治療法を探していました。同じように希望を持って治療法を探していらっしゃる方は大勢います。けれど、当事者じゃない場合は、諦めてしまう場合があるのです。

 ステロイド不信も根強いものがあります。
 患者自身もステロイド不信の人は多いですが、家族も同じ、というのは驚きました。脱ステで七転八倒する姿を見てきたからでしょうね。。。
 私もそうでしたが、脱ステを乗り越えた後、再びアメリカでステロイドを使うようになる、というのは勇気も要りますし、ある意味滑稽かもしれません。
 お話を聞いている最中、家族の方からも「ステロイド」「脱ステロイド」という言葉が飛び出し、ステロイドの問題は、本人だけの問題ではなく、家族の問題でもあるんだな、と思いました。

 「医療不信」「ステロイド不信」を払拭するのは、容易ではありません。玄人が家族を説得するならまだしも、素人の患者さんがこれら二つを併せ持つ家族を説得するのは大変ですし、後にしこりを残す事も心配されます。
 治療の前に、アトピーアソシエイションのカウンセリングを受けられる方も多いと思いますが、ご家族の理解を得られていない場合は、ご家族に同席してもらう方がいいと思います。

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家族の説得2

 難関を予測していたのは、夫でした。
 反対しないだろう、とは思っていたけれど、4週間もの治療だし、これからも長い付き合いになりますから、協力する気持ちでいてもらいたい、と思いました。でも、もしかしたらああだ、こうだ、と理由をつけてくるかも、と。
 反対された時にどうしよう、と、私が思っていた事は、
・アトピーがどんなに辛い病気か、どれだけ苦しんできたか、を、正直に話し、辛い気持ちを理解してもらう。
・漢方薬をこのまま続けていても、今後、当時お世話になっていた先生が、いつ日本を去ってしまうか、わからないし、費用も毎月3〜4万というのは、決して安くはない、ベストな治療法ではない、という事。つまりもう、打つ手は他にない、という事を、わかってもらう。
・再度の劇悪化がいつ起こるとも限らず、その時は、多大な迷惑をかける事になる、と、脅す。
・将来、子供がアトピーになる可能性があり、漢方薬を使うはめになったら、毎月8万とか、費用をどう捻出していくのか?
・治療法についての話す。
・AAJについて説明する。
・今までの治療と何が違うのか、説明する。
・仮に騙されたとして、その時の対策。
・いろいろ検討し、またいろんな状況を考えても、多少リスキーでも試してみる価値がある治療だ、と。そして治るに越した事はない事。そして私が治る事は、夫にとっても良い事。
 これらについて、話をする予定でした。
 結果的には、いろんな話の中に織り交ぜながら夫には話をしました。私の考え、として、聞いてもらったのです。
 そして不安については、「相談」という感じで話しました。私はあなたを頼っているのよ、というサインの意味も含めました。
 
 一つの予想として、4週間、一人でいるのが嫌だ、という風に言われてしまった時、また、本音はそこにあって、あーだ、こーだ言うかもしれない、というのがありました。
 人は時として、本音を隠して理屈が合うかのように振舞う場合があります。子供が掃除をしたくないので、「勉強が忙しいから」というのと少し似ています。
 こういう場合、反対の理由について理詰めで行くのも一つですが、本音を掴んで、その対策を重視するのが一番です。
 例えば、夫の本音が「一人でいたくない」というものだったとしたら、と、行く前は考えました。その時に用意していた答えとして最もふさわしい態度は、
「4週間、とにかく辛い思いをさせてしまう事になってしまうのは、本当に申し訳ない。でも、帰ってきたら今より何倍もアナタを幸せにできるように、私、がんばるわ。治療もがんばる!二人のためだもの」
というものだと思っていました。
 そして対策としては、毎日電話、メール、食事は、できるだけチンして食べられるものを予め用意して、冷凍しておき、週末は洗濯物を持って、実家へ行ってもらうか、私の家族に世話を頼む、というものでした。
 そして、
「私も4週間、離れ離れで寂しいのは同じよ」
と、いう態度です。
 ちょっと歯が浮いてしまいますが、歯が浮こうがなんだろうが、私は治療しないといけないのだから、その為には何だってやるわ!という気持ちでした。
 また周囲の協力として、私の両親に頭を下げてもらって頼んでもらう、という事も、考えていました。

 いろいろ行く前はありますが、帰ってきて元気な姿と笑顔を見せれば、ほとんどの人は安堵と幸福感が伝染して、いろんな事が吹き飛んでしまう事でしょう。
 私の夫は4週間、一人になってしまった寂しさで大変だったみたいですが、元気できれいになった奥さんは嬉しいみたいですし、今は笑い話にすらなっています。4週間なんて、人生の中ではほんのわずかな期間ですしね。

 家族の説得は、ケースバイケースなので、一概にどう、とは言えないのですが、タイミングを逃さず、決意を揺らがせず、熱意を持っていくしかないと思います。
 ドクターの治療を受ける際、誰の反対もない、というケースの方がむしろ少ないくらいのような気がします。おそらくAAJでもいろんなケースを知っているでしょうから、AAJに事情を話して相談に乗ってもらう事もいいと思います。

 家族の反対は、精神的にこたえますし、治療後もお付き合いが続きますので、いろんな意味で大変です。ですが、アトピーで辛いのは自分自身です。ドクターの治療について説得するにあたり、それを主張したり、理解を得ようとする事は当然の権利だと、私は思います。
 説得を試みる場合、何よりも大事なのは、患者本人の「決意」とそれを維持する精神力だと、私は思います。

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家族の説得1

 ドクターマセソンの治療を願っても、家族に反対されるケースがとても多いようです。
 私の場合は反対はなかったので、私の例は参考にならないと思いますが、一応、書いてみたいと思います。
 夫に相談した時、彼は一言、
「行きたいんでしょ?」
と、言ってくれました。その時どんな気持ちだったか聞いても、
「だって・・・、ねぇ・・・」
だそうです・・・。
 私の推測になりますが、彼は物事をシンプルに考える人だし、人を尊重する事を知っている人なので、アトピーでない、苦しみを知らない自分がどうのこうのという立場にない、と、思ったようです。だから当事者でない自分が行ってはいけない、という事を言う立場にない、と思ったようです。
 母に話した時は、一瞬(騙されているんじゃない?)という顔をしましたが、私がいろいろ調べつくした説明をし、
「漢方も5年以上飲んでも治らないし。この先の事を考えると、どうにかしないといけないと思う」
と言ったら、しばらく考えて、
「そうね。他の治療法を試してみるのも良いかもしれないね。ダメならまた、漢方に戻れば良いし」
と、同意してくれました。

 私は
「家族が反対していて・・・」
というご相談をいくつか受けて感じるのですが、100%失敗するケースがあります。
 それは、本人の決意が揺らぐ場合です。

 私はアトピーアソシエイションのHPを読み終った時、行きたい気持ちが8割以上固まっていました。夫には
「まだわからないんだけどね。よく調べてみないといけないし」
と、チラッと言ってみました。夫の反応は、
「ふうん」
というものでしたね。
 もともと私はものすごい頑固な性格で、一度自分で決めたら容易には挫折しないタイプです。誰が何と言おうと、やります。
 でも、決めるまでにはいつも、調べまくります。できる限り資料を集め、じっくり検討して気持ちを固めていくのです。だから反対されても、反対する人は私を説得するだけの理由、知識などを持ち合わせている事はまずありません。
 それに話をする前の段階で、こうなったらどうしよう、あぁなったらどうしよう、こう言われたらどうしよう、など、いろんな状況を考えて答えを用意しておきます。用意していなかった事を突かれたら、それは謙虚に受け止め、
「それは気がつかなかった。指摘してくれてありがとう。検討してみる」
と、素直に受け取り、考え直します。
 
 AAJ(アトピーアソシエイションジャパン)を通して治療を受ける時も、いろいろ考えました。
 費用は自分で用意できたので、金銭面で誰かに頼る必要がなかったので、最悪、誰の了承も取らずに治療を受ける事にしていました。
 両親は、今まで母が勧めた治療法にも安易に首を縦に振らなかった私なので、私が納得できるものに基本的に賛成してくれると思いました。反対されても、理詰めで来るなら負けません。それに私は既に結婚していますから、家族の単位としては、もう別です。絶対賛成を得なければならない人達ではありませんでした。

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