プロフィール

ゆかり

  • Author:ゆかり
  • 0歳の頃からアトピー。劇悪化して12年。1970年生まれの既婚・子無し、元看護師です。
    2005年に、アメリカにアトピー治療に行き、2007年6月、完治状態に至りました。
    現在は専業主婦です。

    同じ渡米治療をされた方のブログリンクを募集しています。是非ご一報ください。
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    講演会2017-4

    AAJ 明石さんからのメッセージ

    いまでは、たとえ、私のことを誰かが誤解していたり、よく思ってないとしても
    それらをひらりとかわして、この活動を続けていこうと決意しています。

     私は、アトピー治療に関しての医学的で適切な情報や、治療機会が必要な方に伝わることをこころから願います。
     
    アトピーからの心身の回復にはチームの力が効果的です。治療後の方は、自身のケアを続けてください。何かに直面したらチームに連絡をしてください。治療をご検討の方には、今日の情報、ご縁をご無理のない範囲でご活用いただければ幸いです。
    また、今日の情報が必要な方を知っておられる方はぜひ、パスをしていただけると嬉しいです。
     
    ここに存在させていただいて、心から感謝しております。今日はご参加有難う御座いました。

    ドクターマセソンからのメッセージ
    毎年日本へ戻り、治療後や治療前の患者様とお会いする事をいつもとても楽しみにしています。お友達や同僚の方にもお会い出来て、とても嬉しいです。前にも言いましたが、治療の成功に繋げるのにはみんなの努力が必要です。
    デュピルマブやその他研究中のお薬がアトピー性皮膚炎の治療に大きな変化を示しています。但し、今日説明したように行政や金銭的なハードルはあります。
    それと新薬はアトピー性皮膚炎治療の一部であり、すべてを治療できるお薬ではありません。まだ、これらの治療がとても重要です:

    治療やライフスタイル、環境を整える教育を継続する事、スキンケアを状況に合わして、季節や状態によって変える事を指導する事など。
    トリガーを探し続け、それらを把握し、避ける事。
    コミュニケーションをとり続け、もし必要な場合は治療をし、質問などあれば聞く事。
    安全なお薬を正しく使う事。
    400人以上の患者様を治療した結果、さまざまな病気の度合いや治療効果などの違いが診られます。患者によって、早く安定する方もおられます。治療が困難する方もおられ、他の治療方針を取らなくてはいけない患者様もいます。

    これらはチームの努力が必要です:郁生、奈美子、晃平、和子、ドクター久道、ドクター白沢、ダスキンの中島さんと私自身、最終的には患者様御自身からの努力からで治療成功になります。アトピーをコントロールし、普通の生活に戻る事が成功となります。皆様の前で今日お話しが出来、治療に参加させて頂き、心から感謝しております。有難う御座いました。

    ーーーーーーーーーーーーーー
    以上が今年の講演会の内容でした。

    今年も終わりに近づいていますね。本格的に寒くなってきました。
    どうぞ皆さん、体調にくれぐれも気をつけて、風邪をひき始めたら、OS-1を飲むなどして、体調管理してください。

    では良いお年をお迎えください。
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    講演会2017-3

    ケーススタディー1
    39歳・女性
    アトピー発症は30歳、手と腕に症状が見られる

    治療法:強いステロイド軟膏
    使用中止後、全身のリバウンド症状が出る
    その他の治療:
    温泉療法
    亜鉛ラップ(巻き)
    中国漢方薬・ハーブ
    UVB光線、レーザー治療
    セトリジン(抗ヒスタミン剤)
    メサデルム+エキザルベ混合剤
    リドメメックス+ソフテン混合剤
    デルモベートローション(頭皮用)
    プラルカスト225
    ゾピクロン
    クロマゼパム
    オクソトマイド
    D-クロフェニラミンマリエート
    パンテチン
    ビオチン
    ヒスタグロビン注射
    L-システン
    グリパスC
    プラスチベース
    ピカノル混合剤
    あらゆる食事制限


    花粉症と生卵にアレルギー反応を示している
    発作性の発汗、4PM以降から毎日
    家族歴に花粉症有

    1日目:オレゴンメディカルリサーチセンター、ポートランド、オレゴン州
    さまざまなお薬を使っているが強度のステロイド外用剤は使用していない。

    アレルギー検査結果:
    花粉、埃(ダニ系)、カビ、猫と犬(ダックスフンドを日本で飼っている!)
    1日目。治療:コルチコステロイド注射でアトピーの炎症を抑える、
    睡眠と痒み用にドクセペンを処方
    ムピロシンとセファレキシンで感染を治療
    お風呂と正しいスキンケアを始める

    7日目。具体的な過去歴と生活習慣を見直す
    生活環境を見直す
    環境を変えるプラン更生
    お薬の調節
    頭皮のケア
    ラッシュ・アレルギー治療が始まる

    14日目、睡眠は良く取れている、
    痒みが無い
    午後の発汗が無くなる
    お薬の調節と追加
    手を守るケアが始まる

    28日目、睡眠は良く取れている
    痒みが少しある
    アトピーキャンプから卒業
    治療に対する知識が豊富になり、帰国する
    お薬の調節

    3ヵ月後
    結婚式でお化粧品とジュエリーに反応を起こす
    治療:デルタゾンサイクル
    ジュエリーを付ける前に必ず反応を示すかどうかテストが必要

    5か月後
    顔に炎症と感染を起こす
    自転車走行と車のエアコンから空気中の物質で反応が出る
    ストレス
    治療:抗生物質、デルタゾン
    スキンケアの調節
    トリガーを探すために日記を始める

    6ヵ月後
    顔と頭皮に炎症、外出時に

    治療:顔のスキンケアを変える
    頭皮のケアも変える、フルコナゾールを開始
    8ヶ月後
    全体的に状態が良くなり、安定してきている
    10ヵ月後
    犬を獣医に連れて行った時に顔が炎症を起こす

    治療:獣医へ行くのはお友達に任せる
    デルタゾンサイクル

    1年後
    全体的に経過が良く、安定している
    アメリカで治療を行ってから3年経ち、更に皮膚が白くなり、全体的な安定が見られる。
    夏から秋にかけて、空気中アレルギーから目の痒みと目の周りとおでこに赤みが出るが、セルフケアとハイドロコーチゾンで対処。アレルギー治療と抗ヒスタミン剤も継続されている。

    ポートランドでの治療後初、少し不安な気持ちで初めて泊まりの旅行へ行く。家族温泉旅行で悪化も無く、自信が付き、来月には韓国旅行を予定されている。

    ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
    こちらの方はアトピー発症が30歳と遅く、その後どんどん悪化、あらゆる療法を試した後に渡米した、という事ですね。
    今現在、プロアクティブ療法をやっていらっしゃる方、大丈夫かな?心配になります。

    夕方に「発作性の発汗」とありますが、アトピーが良くなっていくと共に無くなっていくのも興味深いです。自律神経がおかしくなっていたのでしょうね。自律神経がおかしいからアトピーになるのではなく、アトピーが悪い状態にあるから自律神経がおかしくなる、という事が証明されています。

    アトピーが良くなると共に生活の質が上がっていくのが嬉しいです。

    こちらの方は39歳の渡米という事で、更年期が始まる前で良かったとも思います。女性ホルモンはやはり色々影響が大きいですから。

     最近思うのですが、治療する患者さんの年齢が上がっているように思います。そうなるとやはり経過はゆっくりになるので、トラブルも多くなります。ステロイドは副作用もある薬なので、他の病気を発症した後や、糖尿病などの発症のリスクが高まった後ではデルタゾンサイクル(ショートバースト=ステロイドの短期内服)が思うように使えなくなります。
     ですから、渡米治療を検討されている方は出来るだけ早く治療に行かれる事を強くお勧めします。

    講演会2017-2

    では講演会の内容です。

     新薬の生物薬については、去年と大体同じなのと、資料が英語で補足説明も大変なので省きます。

    Dupilumab (Regeneron/Sanofi Genzyme): blocks IL-4 and IL-13 function, FDA approved in April 2017, studies in children underway
    Lebrikizumab (Dermira): blocks IL-13, phase 2 completed
    Tralokinumab (Leo): blocks IL-13, phase 3 underway
    Mepolizumab (GSK): blocks IL-5, phase 2 underway
    Nemolizumab (Chugai): blocks IL-31RA, phase 2 completed

    今の所、上記の5つの薬がアトピー新薬として治験に入っています。日本のネモリズマブもまだ改良しながら健闘しているようです。

    デュピルマブ

    Approved in US and EU
    アメリカとヨーロッパで認可

    Current extension studies and Adolescents
    現在でも長期投与の有効性・安全性と思春期の年齢対象治験

    $37,000 USD/Year for Biweekly injections
    コストは$37,000/年間 2週間/1回の注射投与

    (日本人医師の白澤先生が言うには、日本の保険はおそらく200万位の値段になるだろうけど、その3割負担とかになるので、負担する部分においても安くはない、ということでした。*まだ決まっていませんけどね)


    観察
    デュピクセントは単独療法では無い。
    根本的なアトピー治療と組み込む必要が有り。
    教育
    スキンケア
    トリガー駆除
    安全なコルチコステロイド外用剤
    感染治療
    上記の事を怠ると貫いて炎症が出る。
    顔に効力が出るまで時間が掛かる。
    低用量のサイクロスポリンと同時に投与すると一番効果が発揮する。

    ・前回書きましたが、副作用として「結膜炎」が出る人がいることがわかりました。でも重度のものではなく、治療が可能です。

    ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
    子供に対するスキンケアの重要性

    アトピー性皮膚炎は子供に一番良く診られる慢性皮膚疾患です。
    10~20%の子供達が持っている
    その中で成人AD化するのは20~30%の人達
    1~2%の大人達が持っている

    表皮バリア障害と免疫障害との関連性を理解する事が重要。

    不正常なバリアは:
    反応を起こすアレルゲンや細菌が侵入する事により免疫障害を悪化させる
    水分が蒸発する事により皮膚が乾燥し、痒み、引っ掻きや免疫障害の悪化に繋がる。
    表皮バリア障害に対する治療はスキンケアです。

    子供に対する良いスキンケアとは:
    毎日のお風呂やシャワーで皮膚に水分を戻し
    安全なクレンザー(石鹸では無い)で体を洗い
    すぐに保湿剤で皮膚にバリアを張り
    薄めたハイター風呂を毎日か1週間に2回
    殺菌効果
    抗炎症効果
    再感染を起こす子供にとって得に効果あり

    トリガーを避ける:
    良くある刺激物(石鹸、ウール素材、など)
    極度な温度差
    証明されているアレルゲン(食べ物など)
    安全な洗濯方法で衣類を洗う(衣類、ベッディングなど)

    炎症の治療:
    中~弱のステロイド外用剤を慎重に使う
    断続的に使い、ずっと連続では使わない
    常に感染を監視し、必要な場合はすぐに治療する
    強度のステロイド外用剤(TCS)
    AD治療、特に子供には絶対使えません。
    アメリカでは医療過誤になります

    最近にあった新生児に対する二つの研究:
    新生児で乾燥肌の表皮水分損失(TEWL)を測る事によりADの予測が出来る
    予防的なスキンケアを対象研究で生後2日から
    スタートした結果、ADを50%減少

    現在の研究成果ではスキンケアを早く導入するだけでAD、もしくはADのリスクを持っている新生児の免疫障害を起こす遺伝子に影響する。

    スキンケアを怠っていたり、不十分、もしくは的確な治療でない場合、免疫障害が永久的に“ハードワイヤー”“結線・有線”化する。

    大切なメッセージです。ADのリスクを持っている新生児には接触的なスキンケアが非常に重要です

    ーーーーーーーーーーーーーー

    講演会2017-1

    24日に行なわれた講演会に行ってきました。平日の金曜日という事で、去年よりは少ない人でしたが、それでもかなりの人数が集まったのでびっくりしました。新しくお会いする方もいらっしゃれば、「お久しぶりです〜」の方もいらっしゃり、楽しい1日になりました。

     例年通り、内容については資料を貰ってゆっくり転載する予定ですが、差し当たって、私がおぉ!と思った事を書きたいと思います。

    ・内容については去年と大きく変わっていなかった印象があります。それだけ完成されてきた、という事でしょうか。

    ・今年もデュピルマブについてやりましたが、もう少し深い事が出てきました。
     副作用として10〜15パーセントに結膜炎というデータが出たという事です。と言っても十分治療可能な軽度なものだそうです。
    更にデュピルマブなどの生物薬でも炎症が突き抜けて出て来るケースもあり、少量のサイクロスポリンと併用すると効果的なのもわかったという事です。
    ・デュピルマブなどの生物薬の治験の際、スキンケアをやらない患者さんの場合は治験を外す指示が出ているという事で、デュピルマブを使っていてもスキンセアは必須で、何もしなくて良いわけではない。
    ・デュピルマブについては、12月に厚生労働省の承認を得る事が既にきまっているそうで、ここから保険適応をどうするという具体的な話に向かう予定。おそらく来年の3月頃に日本でも保険適応で治療が出来るようになるだろう、という事です。
     ただ、高額な薬なので、簡単に処方してもらえる筈はなく、国内にいくつかの拠点病院が決まり、重症度の条件付きになるだろうという事です。実はこの「条件」に関してですが、それを決める皮膚科の権威の先生がアトピー患者に非常にネガティヴな感情を持っているという話を聞きました。なので、処方してもらうためには患者も努力が必要かも、という裏話を聞きました。
     ドクターマセソンの所では、ドクターが重症度を病歴や状態から判断して決める、という事で、患者希望で使う事が出来るわけではありません(ドクターはたとえ儲かるとしても無駄な治療はしない主義)。実際、不必要な患者さんが使いたがるケースもあるようです。先述した通り、デュピルマブオンリーで全ての問題が解決するわけではなく、他の補完治療が必要だったりスキンケア指導が不可欠だったりするので、アメリカでは引き続き、ベストな治療をしていく、という事でした。

     印象として、新規の患者さん達はデュピルマブをはじめとする生物薬への期待が高すぎな感じもしました。強力な助けにはなるものの、適切に使われたり、他の治療(ステロイドのリバウンドコントロールや他の感染症など)も必要なだけに、日本で効果的に使われるかが私は心配です。
     実際、「アトピー新薬 重症改善に光 「デュピルマブ」投与 4割で症状消失 」と日経新聞に5/22に掲載されましたが、この数字、低いなぁと思いました。他に見つけたデータでは90%改善という事だったので、https://medley.life/news/58044138e20fde20008b4595/ドクターマセソンの所ではかなり良い数字が出ていると聞いています。調べてみると、日本では治験のやり方などに問題があるように感じています。なので、ドクターマセソンの元で治療した方が良いと私は思っています。

     とりあえず、でした。 

    講演会2016-5

    新年、明けましておめでとうございます。
    どんな一年になるかかわかりませんが、平穏無事に過ぎますように、と願っています。

    さて講演会の続きです

    ーーーーーーーーーーーーー
    FAQ

    Q:5%の困難化するケースになるのが不安です。事前に何か出来る事はあるのでしょうか?

    A:アメリカで治療を終えた後、どの患者が安定に困難するのかを特定するのは難しい事です。
    いつも世界を制するベルカーブを思い出して下さい。ベルカーブを使えば約15%の患者が困難すると推測出来ますが、我々の患者は5%あたりなので良い数字です。

    幸い、このグループの患者はサイクロスポリンやドゥプリマブなどの治療法もあり有望なお薬も研究中です。

    これらの問題を研究課題として観察し、我々と似た意見になっています。困難化する病気の原因は:

    特に子供の頃の全体的な疾患の重症度
    遅発性の疾患
    幼児期の治療欠如
    どの年齢でも日本患者特有の不適切な治療とスキンケア、長期間と広範囲の強度ステロイド外用剤使用

    Q:ドクターマセソンは日本の患者にドゥプリマブは使用しますか?

    A:利用可能になった時には特定の患者様には喜んで使います。
    使用はアメリカでのコストや日本で入手可能になるかどうかによります。
    又、スキンケアと同時に行う必要があり、両方行う事によって良い結果が出ます。
    我々は治験患者でこれらの結果を見てきています。

    Q:ステロイド外用剤(TCS)の正しい使い方は?

    A:これらのお薬に対しては不思議と両国に誤解が存在するようです。口径剤、注射のコルチコステロイドは我々が使用しており、正しく使うととても安全なお薬です。

    炎症を抑えるためと患者の皮膚をリセットするために使用されており、メンテナンスを始める事、もしくはメンテナンスに戻る事のために使います。どうして我々が使用する安全なのかと言うのは、継続的に使用しないのと短い期間しか使わないと副腎の機能を低下させません。これらはメンテナンスとしては使わずにレスキュー、もしくはリバウンドコントロールの時にしか使いません。

    我々が使用するコルチコステロイド外用剤は弱から中度の強さです。唯一例外で使用している強度の物は手だけに少し使います。断続的に使用し、絶対に継続的には使用しません。これらの商品に問題が生じる時は継続的に使用したり、強度のステロイド外用剤を使用した時です。その結果さまざまな問題を起こす事があり、副腎機能の低下、白内障、肉割れ、永久的な皮膚の薄み、リバウンドとアトピーが徐々に悪化する事です。

    我々の患者達は安全で効果的な外用剤の使い方を教育されており、口径剤と注射薬は私からの指示が必要です。

    更に興味深い研究がJAADに載ってあり、我々の渡米患者に使っているTACの筋肉注射から視床下部下垂体副腎系への作用を調べる記事がありました。

    2回の注射を6週間の期間を開けて投与した結果、二次的な副腎機能低下はどの患者にも診られなかった。

    我々が日本の患者から診られる高頻度の問題が、日本の医師から処方されている長期間低用量のプレドニゾンによって副腎機能低下している方達です。

    どうしてこのような事態になっているか見当つきませんが、このお薬の使い方を全く誤っています。利点がほぼ無く、患者へ問題を起こすだけです。アメリカでの滞在が伸び、安全に量を下げていきお薬から離脱するのに数ヶ月は掛かります。
     
    ーーーーーーーーーーーーーー
    相変わらず、ステロイドに対する質問は多いな、と思います。
    今回、治療検討中の患者さんと色々お話しする機会がありましたが、やはりステロイドを気にしていました。

    研究結果は興味深いですよね。筋肉注射でステロイドを使用した患者さんたちが(6週間空けて)2回も使って副腎に全く問題なかったというものです。
    ところが日本の皮膚科の先生が処方する毎日5mg程度の低量処方では、副腎機能が低下している、というのです。「セレスタミン」の名前も出てきていました。セレスタミンはステロイドを少量含んでいるので、長期に渡って服用すると、副腎機能が低下します。
    量の問題ではなく使い方の問題なのは明らかです。

    治療が難治化するケースは全体の5%程度という事ですが、これ、渡米する患者さんの全員が日本では匙を投げられた患者さん達なので、データとしては凄いと思います。
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