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ゆかり

  • Author:ゆかり
  • 0歳の頃からアトピー。劇悪化して12年。1970年生まれの既婚・子無し、元看護師です。
    2005年に、アメリカにアトピー治療に行き、2007年6月、完治状態に至りました。
    現在は専業主婦です。

    同じ渡米治療をされた方のブログリンクを募集しています。是非ご一報ください。
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    ドゥピクセント(Dupixent)=ドゥプリマブ

     ドゥプリマブ正式名がドゥピゼント(Dupixent)に決まり、FDAで正式に認可されたとOMCのブログで発表されていましたね。
    http://oregonmedicalcoordinatorllc1.blogspot.jp/2017/03/dupilumabfda.html
     渡米治療の受付としても始めるようで、もうスケジュールも出ていましたので、皆さんもうご存知だと思います。
    http://oregonmedicalcoordinatorllc1.blogspot.jp/2017/04/blog-post.html

     この新薬はドクター推奨の治療でもあり、本人が希望すれば出来ると思います(確認してくださいね)。

     私がこの新薬での治療をお勧めする患者さん達は、まずサイクロスポリンを現在使っている方々です。
     サイクロスポリンは、アトピー根治に繋がる薬ではありません。症状を抑える薬です。こうした免疫抑制剤もどんどん良くなっているとはいえ、副作用の問題もありますし、コストもかかります。ドゥピクセント以前はステロイド以外にはサイクロスポリンしか症状を抑える事は出来ませんでした。また、アレルギー免疫療法は根治に繋がる治療ではありますが、時間がかかるのと、リアクションが強く出る方にとっては難しい治療だといえます。

    箇条書きにするとこんな感じ 

    ステロイド・・・基本的に症状を抑えるだけ。でも皮膚が回復する時間を与えてくれるので、上手く使ってドクターマセソンはコントロールしている。使い方を間違えなければ安全だけれど、長期に渡っては使えない。

    サイクロスポリン・・・症状を抑える。ステロイドは短期間でしか使えないけれど、こちらは長期間使う事が出来る。ただ副作用が強いので、定期的に検査が必要なのと処方に技術が必要。免役を治す薬ではない。しかも高価。

    アレルギー免疫療法・・・アレルギー反応が出る体そのものを治してくれるけれど、多項目あり、時間もかかる。人によっては強くリアクションが出る事があり、十分な量を使えない場合がある。日本ではあまり一般的な治療ですらない。

    ドゥピクセント・・・免疫に直接作用し、アレルギー反応を起こさない体になれる。反応を起こさないので炎症も起こらない、という機序でアトピー性皮膚炎を起こさなくなる。治療期も一年間位だったかな?で、副作用もほとんどない。でもすごく高価。

     値段を度外視すれば、ベストな治療はドゥピクセントです。
     去年の講演会で噂していたのですが、渡米後もなかなか治療が難航していてサイクロスポリンでも苦戦していたという患者さんがドゥピクセントの治験ですご~く良くなっていたとみんなびっくりしていました。(ご本人が来場していらしたそう)
     それ位ですから、良い薬で間違いありません。
     
     私がこのドゥピゼントをお勧め患者さんは、まずサイクロスポリンを現在使っている患者さん達です。私がもしサイクロスポリンを現在使っていたら、再渡米してこのドゥピクセントの治療を受ける事を具体的に計画していると思います。サイクロスポリンは根治させてくれるわけじゃありませんし、ダラダラ費用がかかるからです。

     新規の患者さんの場合、必ずしも必要になる治療というわけではありませんが、検討されてもいいと思います。特に男性患者さんで「僕はずぼら」という方々や、女性でも相談が苦手だったり、帰国後に免疫療法の治療を受けてくれる病院を探すのに難航が予想される方々。
     ドゥピクセントはアレルギー反応を起こさなくなるので、保湿は必要ですが、その他は普通の人と同じように暮らす事が可能と言われていますからトリガー探しに必死にならずに済みます。男性患者さんはマメにケアする事が苦手の人も多いし、実際、出張が多かったり、仕事で朝から晩まで飛び回っている方など、コントロールするのは難しいと思います。二週間に一度の通院も大変ですし。
     ドゥピゼントは帰国後、自己注射で良いので楽だと思います。

     最大の問題はコストだと思いますが、難航すればショートバーストに費用もかかるし、アレルギー治療だってかかります(クリニック代、薬代、手数料、交通費、など)。その間のストレスも考えると、払える人は無理して「やらない」という選択をする必要はないでしょう。
     ドクターマセソンは診断の技術も高いので、行ってから相談すればいいと思います。
     ジェネリックが出るのは特許切れの最低13年以上も先なので、 そこまで待つのはあまりにも人生が勿体なさすぎると思います。
     もちろんドゥピクセントまでは不要という私みたいなタイプもいるでしょうから、ドクターやカウンセラーの方々と相談して経過を見ながら、というのも十分アリだと思います。

     いずれにしてもコスト面を除けば、気軽に「受けたい」と言っても私は良いと思いますよ。
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    ハンドクリーム

     ニュートロジーナのハンドクリームが去年、変わってしまいましたね。
    IMG_nyut.jpg

     両方買ってみました。
     で、、、今、ハンドクリーム難民、といったところです。

     青いものは香料がものすごく臭い。70年代のコールドクリームのバラのくーっさい匂いです。前の物よりもシャビシャビした感じで沢山塗れて早く減ります。とにかく臭い。夫に「あっち行って」と言われてしまいました。。。

     赤いものは「intensive」タイプで固い感じです。香料は入っていませんが、以前の物より少し固めです。代替できない事もないですが、出てくる穴が小さく出すのが大変で面倒なので、結局少量しか使わなくなって手が荒れてしまう感じです。そして値段は高めです。

     正直、どっちも安っぽくなったような気がします。
     アメリカではまだ変わらないで前の製品が売っているという事なので、渡米される方はまとめ買いした方がいいと思います。日本でも買える所はまだあるようですが、在庫のみのためか値段が上がっています。

     OMCの晃平さんに相談したところ、べたついても良ければセタフィルの保湿クリームでもいいとの事でした。私も持っているので使ってみましたが、結構べた付いて使いにくいな~というのが正直な感想です。
     それと「キールズ(Kiehls)」という所の無香料のハンドクリームが評判がいいという事でした。調べてみましたが、お値段がお高くて、一日に5回以上塗る私としてはちょっと手が出ないです。。。

     という事で、ハンドクリーム難民です。とりあえず勿体ないので、買ってしまったニュートロジーナを使い切って、それからセタフィルの保湿クリームに移行しようと思います。あんまり使いにくかったら、赤い容器の物を使おうかな。それかドラッグストアで考えたいと思います。

     もうじきゴールデンウィークですね。
     AAJでワークショップがあります。5/7(日)http://a-association.com/581毎回言いますが、知識や治療法を求める事を恐れないでくださいね。
     皆さんにとって楽しいゴールデンウィークになりますように。

    新薬

     以前から書いている中外製薬のアトピー新薬「ネモリズマブ」が大々的に報道されましたね。
    http://www.jiji.com/jc/article?k=2017030200320&g=soc
     効く効かないは別として、この薬、無理やりにでも日本で承認まで行ってしまうような印象を受けました。アトピー新薬として国内ではプロトピック軟膏以来の騒ぎになるんじゃないかと思います。
     
     この「ネモリズマブ」、中外のHPを見てみました。
    https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20170302150000.html
    するとこの中に報道されていなかった気になる所を見つけました。
    「頻度の高かった有害事象はアトピー性皮膚炎の悪化、鼻咽頭炎、上気道感染症、末梢性浮腫、およびCPK上昇でした。有害事象のため治験中止に至った症例はnemolizumab群で15例であり、主なものはアトピー性皮膚炎に関連した事象(アトピー性皮膚炎の悪化、剥脱性皮膚炎)10例でした。」
    つまり、この薬によってアトピー性皮膚炎の悪化の例があったという事です。
    薬使っているのにアトピー悪くなったら、意味あるのかな?と思っちゃいました。

     もう一つの懸念は、ドクターマセソンが推している「ドゥプリマブ(日本では「デュピルマブ」になりそうですね)」は治験の成績も素晴らしい薬ですが、もし国がこの中外の薬を認可した後検討、なんていう事になれば、承認がかなり遅くなるんじゃないかという事です。
     がんなどに比べればはるかに軽く扱われるアトピーとアレルギーですから、後回しにされても不思議はないなぁなんて思ったり。
    ただサノフィはもう申請しているという事なので、待つしかないだろうと思います。

     ドクターマセソンのアメリカ治療では、ドュプリマブを使った治療を4月以降に開始するとの事ですね。http://oregonmedicalcoordinatorllc1.blogspot.jp/2017/02/blog-post_23.html
     ドュプリマブが必要な患者さんは、本当に難治な上位5~10%になると思います。多分、みんな受けたいと思ってしまうと思いますが、コストが気になりますね~~。
     正直、ドュプリマブ使ったら、完治してしまうでしょうし、アレルギー各種、治ってしまいます。私が今、渡米前の酷い状態だったら、希望しちゃうかもしれません。将来の憂いが取れるなら、、、なんて思うかも。。。
     でも私はドュプリマブ無しでもちゃんと完治状態に至っているので、今だったら昔の自分に「要らないから大丈夫よ~」と言ってあげると思いますが。

     ともあれ、中外の新薬もネガティブな事ばかり言ってはいけませんね。選択肢が増えるのは良い事だと思うので。

    アトピーの痒みに関わる重要なタンパク質を発見

     先日、「アトピーの痒みに関わる重要なタンパク質を発見」と記事が出ていました。中身を読むと何やら見覚えがある「IL-31」という物質がらみ。
     そうそう、ドクター講演会で使っていたこの図。

    講演会

     既にリジェネロン社とサノフィ社が生物学的製剤として既に治験に入っていてほぼ発売まで見通しが立っている「dupilumab」のターゲットがこの図の赤い枠の辺り、とドクターマセソンが言っていましたよね。この枠の中に「IL31」と書いてあるのが見えますか?
     なので、既に薬は出来てきているというわけですね。

     このIL31は痒みを引き起こす物質なのですが、日本はこの「痒み」に対する関心が特別高いようだとドクターマセソンが言っていましたね。中外製薬が開発中の薬も「痒み」のコントロールに外用薬で使いたい、という強い希望があるようです。
     
     私が思うに、日本の皮膚科医はステロイド外用薬を処方し続けていましたが、ステロイド外用薬を拒否するアトピー患者が増え、困って代替の外用薬を、というニーズが強いからだと思います。もしこれが本当ならちょっと残念です。そこに「根治」を目指す意気込みが感じられないからです。
     またこんなに研究が進んだ今でも「アトピーの原因は掻く事だ」という石頭の医師も多いのでしょう。つまり搔かなければ治るのだから、痒くなければアトピーは治る、そういう思想があるのでしょう。

     痒みがコントロールされる事は良い事だと思いますし、薬が開発されることもいい事だと思いますが、なんか、小手先な気がして、私はあまり希望を見いだせないなぁ、という風にこの記事を読んで思いました。

    行ってきました

     ドクター講演会、行ってきました。今回は午前中は今までよりもアカデミックにな内容でした。
     午後は日本人医師の方も前に登場されて、ドクターとカウンセラーの明石さんとアメリカオフィスのコーディネーター(兼通訳)の高沢さんと4人で公開ディスカッションもあり、多くの方が思う、なぜ日本では同じ治療できないのかといった疑問に答えるような内容となりました。ですから新規の患者さんにとってはとても分かりやすかったと思います。

     懐かしの患者さん達にも大勢会っておしゃべりし、メールだけのやり取りの方とも実際お会いする事が出来ました。お元気になられていてとても安心しました。
     治療前の方ともお話しし、治療前は私たちもこんなだったわ~、と話しました。
     治療に行ったのが30代40代の人たちは、結婚したり、子供が出来たり、更年期の話になったりと、ライフステージの変化も感じました。まりんママさんのところのまりんちゃんが来ていました。もう23歳だったかな?とても可愛らしい娘さんになっていてびっくりしました。またとても美しいんですよ!!こんなに綺麗な娘さんを持つ親御さんのまりんママさんのご心労までちょっと考えちゃったくらいです。誰もまりんちゃんがアトピーだったなんて想像できないと思います。早い内の治療ってすごいわ~。

     今回はドクター来日最後、という事だったので、特に大勢集まったようです。懐かしのブロガーさん達にも会えてとても嬉しかったです。多くの方が、かなり都合をつけて会いに来られていたようでした。

     で、ドクター来日最後と言われていましたが、また来年も来てくださるようです!
     何か誤解があったのか、それともドクターの気が変わったのか、そこら辺はよくわかりませんが、ともあれ、来てくださるようです。ドクターの仕事としては、今のリサーチの仕事を今年でやめるようで、少しスケジュールを楽にするようです。でも日本の患者さんの治療は好きなので、これは続けます、とおっしゃっていました。リタイアに向けて準備には入るけど、日本のアトピー患者さん達の治療はやめないよ~というわけです。
     でもドクターが心筋梗塞とかになったら終わりになるので、治療に行っていない方は早く行かれた方がいいと思います。

     講演会の詳しい内容についてはまた、資料を見ながら書きたいと思います。
     とりあえず、簡単にご報告でした。
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