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ゆかり

  • Author:ゆかり
  • 0歳の頃からアトピー。劇悪化して12年。1970年生まれの既婚・子無し、元看護師です。
    2005年に、アメリカにアトピー治療に行き、2007年6月、完治状態に至りました。
    現在は専業主婦です。

    同じ渡米治療をされた方のブログリンクを募集しています。是非ご一報ください。
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    ハンドクリーム

     ニュートロジーナのハンドクリームが去年、変わってしまいましたね。
    IMG_nyut.jpg

     両方買ってみました。
     で、、、今、ハンドクリーム難民、といったところです。

     青いものは香料がものすごく臭い。70年代のコールドクリームのバラのくーっさい匂いです。前の物よりもシャビシャビした感じで沢山塗れて早く減ります。とにかく臭い。夫に「あっち行って」と言われてしまいました。。。

     赤いものは「intensive」タイプで固い感じです。香料は入っていませんが、以前の物より少し固めです。代替できない事もないですが、出てくる穴が小さく出すのが大変で面倒なので、結局少量しか使わなくなって手が荒れてしまう感じです。そして値段は高めです。

     正直、どっちも安っぽくなったような気がします。
     アメリカではまだ変わらないで前の製品が売っているという事なので、渡米される方はまとめ買いした方がいいと思います。日本でも買える所はまだあるようですが、在庫のみのためか値段が上がっています。

     OMCの晃平さんに相談したところ、べたついても良ければセタフィルの保湿クリームでもいいとの事でした。私も持っているので使ってみましたが、結構べた付いて使いにくいな~というのが正直な感想です。
     それと「キールズ(Kiehls)」という所の無香料のハンドクリームが評判がいいという事でした。調べてみましたが、お値段がお高くて、一日に5回以上塗る私としてはちょっと手が出ないです。。。

     という事で、ハンドクリーム難民です。とりあえず勿体ないので、買ってしまったニュートロジーナを使い切って、それからセタフィルの保湿クリームに移行しようと思います。あんまり使いにくかったら、赤い容器の物を使おうかな。それかドラッグストアで考えたいと思います。

     もうじきゴールデンウィークですね。
     AAJでワークショップがあります。5/7(日)http://a-association.com/581毎回言いますが、知識や治療法を求める事を恐れないでくださいね。
     皆さんにとって楽しいゴールデンウィークになりますように。
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    新薬

     以前から書いている中外製薬のアトピー新薬「ネモリズマブ」が大々的に報道されましたね。
    http://www.jiji.com/jc/article?k=2017030200320&g=soc
     効く効かないは別として、この薬、無理やりにでも日本で承認まで行ってしまうような印象を受けました。アトピー新薬として国内ではプロトピック軟膏以来の騒ぎになるんじゃないかと思います。
     
     この「ネモリズマブ」、中外のHPを見てみました。
    https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20170302150000.html
    するとこの中に報道されていなかった気になる所を見つけました。
    「頻度の高かった有害事象はアトピー性皮膚炎の悪化、鼻咽頭炎、上気道感染症、末梢性浮腫、およびCPK上昇でした。有害事象のため治験中止に至った症例はnemolizumab群で15例であり、主なものはアトピー性皮膚炎に関連した事象(アトピー性皮膚炎の悪化、剥脱性皮膚炎)10例でした。」
    つまり、この薬によってアトピー性皮膚炎の悪化の例があったという事です。
    薬使っているのにアトピー悪くなったら、意味あるのかな?と思っちゃいました。

     もう一つの懸念は、ドクターマセソンが推している「ドゥプリマブ(日本では「デュピルマブ」になりそうですね)」は治験の成績も素晴らしい薬ですが、もし国がこの中外の薬を認可した後検討、なんていう事になれば、承認がかなり遅くなるんじゃないかという事です。
     がんなどに比べればはるかに軽く扱われるアトピーとアレルギーですから、後回しにされても不思議はないなぁなんて思ったり。
    ただサノフィはもう申請しているという事なので、待つしかないだろうと思います。

     ドクターマセソンのアメリカ治療では、ドュプリマブを使った治療を4月以降に開始するとの事ですね。http://oregonmedicalcoordinatorllc1.blogspot.jp/2017/02/blog-post_23.html
     ドュプリマブが必要な患者さんは、本当に難治な上位5~10%になると思います。多分、みんな受けたいと思ってしまうと思いますが、コストが気になりますね~~。
     正直、ドュプリマブ使ったら、完治してしまうでしょうし、アレルギー各種、治ってしまいます。私が今、渡米前の酷い状態だったら、希望しちゃうかもしれません。将来の憂いが取れるなら、、、なんて思うかも。。。
     でも私はドュプリマブ無しでもちゃんと完治状態に至っているので、今だったら昔の自分に「要らないから大丈夫よ~」と言ってあげると思いますが。

     ともあれ、中外の新薬もネガティブな事ばかり言ってはいけませんね。選択肢が増えるのは良い事だと思うので。

    アトピーの痒みに関わる重要なタンパク質を発見

     先日、「アトピーの痒みに関わる重要なタンパク質を発見」と記事が出ていました。中身を読むと何やら見覚えがある「IL-31」という物質がらみ。
     そうそう、ドクター講演会で使っていたこの図。

    講演会

     既にリジェネロン社とサノフィ社が生物学的製剤として既に治験に入っていてほぼ発売まで見通しが立っている「dupilumab」のターゲットがこの図の赤い枠の辺り、とドクターマセソンが言っていましたよね。この枠の中に「IL31」と書いてあるのが見えますか?
     なので、既に薬は出来てきているというわけですね。

     このIL31は痒みを引き起こす物質なのですが、日本はこの「痒み」に対する関心が特別高いようだとドクターマセソンが言っていましたね。中外製薬が開発中の薬も「痒み」のコントロールに外用薬で使いたい、という強い希望があるようです。
     
     私が思うに、日本の皮膚科医はステロイド外用薬を処方し続けていましたが、ステロイド外用薬を拒否するアトピー患者が増え、困って代替の外用薬を、というニーズが強いからだと思います。もしこれが本当ならちょっと残念です。そこに「根治」を目指す意気込みが感じられないからです。
     またこんなに研究が進んだ今でも「アトピーの原因は掻く事だ」という石頭の医師も多いのでしょう。つまり搔かなければ治るのだから、痒くなければアトピーは治る、そういう思想があるのでしょう。

     痒みがコントロールされる事は良い事だと思いますし、薬が開発されることもいい事だと思いますが、なんか、小手先な気がして、私はあまり希望を見いだせないなぁ、という風にこの記事を読んで思いました。

    行ってきました

     ドクター講演会、行ってきました。今回は午前中は今までよりもアカデミックにな内容でした。
     午後は日本人医師の方も前に登場されて、ドクターとカウンセラーの明石さんとアメリカオフィスのコーディネーター(兼通訳)の高沢さんと4人で公開ディスカッションもあり、多くの方が思う、なぜ日本では同じ治療できないのかといった疑問に答えるような内容となりました。ですから新規の患者さんにとってはとても分かりやすかったと思います。

     懐かしの患者さん達にも大勢会っておしゃべりし、メールだけのやり取りの方とも実際お会いする事が出来ました。お元気になられていてとても安心しました。
     治療前の方ともお話しし、治療前は私たちもこんなだったわ~、と話しました。
     治療に行ったのが30代40代の人たちは、結婚したり、子供が出来たり、更年期の話になったりと、ライフステージの変化も感じました。まりんママさんのところのまりんちゃんが来ていました。もう23歳だったかな?とても可愛らしい娘さんになっていてびっくりしました。またとても美しいんですよ!!こんなに綺麗な娘さんを持つ親御さんのまりんママさんのご心労までちょっと考えちゃったくらいです。誰もまりんちゃんがアトピーだったなんて想像できないと思います。早い内の治療ってすごいわ~。

     今回はドクター来日最後、という事だったので、特に大勢集まったようです。懐かしのブロガーさん達にも会えてとても嬉しかったです。多くの方が、かなり都合をつけて会いに来られていたようでした。

     で、ドクター来日最後と言われていましたが、また来年も来てくださるようです!
     何か誤解があったのか、それともドクターの気が変わったのか、そこら辺はよくわかりませんが、ともあれ、来てくださるようです。ドクターの仕事としては、今のリサーチの仕事を今年でやめるようで、少しスケジュールを楽にするようです。でも日本の患者さんの治療は好きなので、これは続けます、とおっしゃっていました。リタイアに向けて準備には入るけど、日本のアトピー患者さん達の治療はやめないよ~というわけです。
     でもドクターが心筋梗塞とかになったら終わりになるので、治療に行っていない方は早く行かれた方がいいと思います。

     講演会の詳しい内容についてはまた、資料を見ながら書きたいと思います。
     とりあえず、簡単にご報告でした。

    アトピーの辛さをどう表現するか

     アトピー重度の苦しみを、人にどう説明するか。
     私はこう説明しています。

     フマキラーとかアースとか、殺虫剤を作っている会社には実験用に蚊をたくさん飼っている部屋があると思います。そこに裸で入ってもらい、半日ほどいて、全身隈なく刺してもらう。そこから出たら何となく想像つくでしょ?猛烈な痒み、掻き壊し、感染、気が狂うほどの痒みと痛みが24時間続く。
     アトピー患者はそれと同じで、24時間、365日耐えてるの!!!
     
    と。

     当たり前ですが、仕事も出来なくなるし、寝たきりにもなります。食欲だってなくなるし、日常生活が出来なくなります。
     私は発狂する人がいるのもわかるし、苦しみから逃げるために自殺するのも十分に理解できます。
     更に辛いのは「死ぬ」という終わりがないんです。苦しみが続いてしまいます。
     私も死ぬ病気なら、渡米してまで治療しなかったです。命までは取ってくれない病気だからこそ、治る道を探すしかなかったのです。

     アトピーは軽度から重度まであり、軽い汗疹程度で「アトピー」と表現されたりします。
     でも重度はちょっと別格です。日常生活がままならないために、病気の辛さをわかってもらう必要も出てきます。上手くわかってもらえないために、傷つけられてしまう事もありますよね。悲しい事です。

     ドクター講演会、今月末に迫ってきましたね。今年はドクター来日最後になるという事で、かなりの人数になりそうです。
     私も行く予定です。
     もしご相談等あれば、事前にご連絡いただけると当日実際お話も出来ますし、スムーズかなと思いますので、メールフォームなどご利用になってください。