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プロフィール

ゆかり

  • Author:ゆかり
  • 0歳の頃からアトピー。劇悪化して12年。1970年生まれの既婚・子無し、元看護師です。
    2005年に、アメリカにアトピー治療に行き、2007年6月、完治状態に至りました。
    現在は専業主婦です。

    同じ渡米治療をされた方のブログリンクを募集しています。是非ご一報ください。
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    渡米治療のメリット

     今年はドクターマセソンの講演会は無く、来日はされますが、有料の個人コンサルタントだけということです。ちょっとがっかりですね。
     でも秋の恒例行事でしたから、元患者さん達で、オフ会などされるといいのにな、と思いますよ。

     詳細はこちら

     デュピクセントが発売になり、日本でも処方が可能になった為、渡米治療のメリットは薄れてしまったかな、なんてちょっと思っていましたが、割とそうでもなさそう、ということが分かりました。
     
     というのも、日本でのデュピクセントの処方の条件が、現在の治療で効果がない場合、というものです。
     なので、現在脱ステしている方の場合、一度、ステロイド塗り塗り療法(プロアクティブ療法っていうんでしたっけ)に戻されるそうです。その上で効果がないと判明した場合、ようやくデュピクセントが処方、となるそうです。。。
     脱ステしていない方は、リバウンドの処理なくデュピクセントですが、ステロイドのリバウンドとデュピクセントの効果って別物ですから、リバウンドはどうなるんだろう?と思います。(そもそも医学的にはリバウンドって出したらいかんのです)

     ですが渡米治療の場合、お金はかかりますが、デュピクセントは希望で出来るそうです。ステロイドはドクターが必要と判断した場合のみ補助的に併用する事はあると思いますが、メイン治療とはなりません。もちろん、感染症などの治療は渡米時にしてもらえます。スキンケアなどはデュピクセントを使用していても必要ですから、渡米時に一度に指導してもらえます。
     またデュピクセントは日本のドクターの連携によって、保険適応で治療を帰国後も継続使用出来るそうです。

     今年のドクター来日の個人面談も、既に二枠埋まっているようで、内容は一切知りませんが、もしかしたら日本のデュピクセントだけでも難しい人もいるかもしれない、と思いました。
     ドクターマセソンの所では、必要なら補助のサイクロスポリンの処方も可能ですし(治験で併用で良いデータが得られています)、日本での治療より短時間で完璧な治療になります。

     私が治療を受けるのが今だったら、悩みます。私は脱ステしていて渡米したし、信用できないステロイド外用薬塗り塗りは嫌でしたから。
     でも渡米治療は時間をお金で買えるし、ステロイドの副作用を知っているので、夫に借金して渡米の道を選んだかな、なんて思います。

    妻の協力

     去年の講演会で、男性元患者さん達が集まって、アトピーケアに対して奥さんの協力が欲しいんだけど、してくれない、という話が出ていたようです。
    「どうすればいい?」
    と、話をちょっぴり振られたような気もしましたが、生返事で終わってしまいました。

    これね〜〜〜

     正直な話、結論は「無理でしょう」としか、実は言えなくて。。。

     というのも、病院勤めをしていた時、糖尿病とか、腎臓病とかで食事制限が必要な方が結構いらっしゃいましたが、男性の場合、7割位は奥さんは何も協力してなかったからです。
     ではその方達はどうしていたか、と言えば、冷凍食品や制限食用のお弁当を取り寄せいていらしゃいました。病院でも食事指導、栄養指導があるのですが、奥さんが来ない場合も珍しくなく、みんな意外と無関心だなぁ、と思いました。
     腎臓病なんかはカリウムの数値とか命に直結したりするので、きちんとした管理が重要なので、「いいのかなぁ・・・」なんて思いました。もちろんきちんと勉強されて、調味料も計量して、という方もいらっしゃいましたけどね。

     命に関わる問題にすら結構無関心なので、アトピーのケアは更に、、、かな、と残念ながら思いました。

     アトピー男性の切実な状況はよくわかりますから、とりあえず夫婦でよく話し合って、というしかありませんよね。あとは家電にとにかく頼る。洗濯機もカビ予防の為に買い換えたり、ガス乾燥機導入してガンガン乾かす、とか掃除はルンバやマキタを使って、とか。奥様が子育てなどで余裕がなくて、旦那様のケアに手が回らないなら、調理時間短縮の為にクックフォーミーや食洗機を導入するとか。
     夫婦の関係はそれぞれですから何とも言えませんが、奥さんを褒めたりお礼を言ったりしていれば労りの気持ちが芽生えて、ケアにもう少し向き合ってくれるようになるかもしれませんね。

    暑さも終盤かな

     今年の酷暑、大丈夫ですか?
     アトピー体質にはきついですよね。

     私もさすがに汗疹が酷くなってしまって、Tacじゃもう追いつかず、7月末頃、生理用のステロイドを飲みました。それで一旦リセット出来た感じです。その後、シャワーの回数を増やしたり、前髪をピンで留めて額を出しておく、などやっています。今の所はそれで何とかなっていますが、夫が夏休みを取って旅行に行くと言うので、その後、多分、悪化すると思うので、またステロイドを飲むと思います。

     渡米して良かったな、と思う事の一つが、安全にステロイドを使う方法を知る事が出来た事です。
     アトピー体質が一生変わらない以上、メンテナンスで完治状態を維持しなくてはなりません。でもやっぱり汗疹が治らない、とか、イベントもので悪化してしまう、とか避けられない事ってあるので、ステロイドを安全に使えるようになって良かったなぁと思います。

     今年は顔によく汗をかくようになってしまいました。額や鼻の付け根などが特に酷く、タオルでしょっちゅう汗を拭かなくてはならず、顔用のステロイドを塗ってもすぐに剝げてしまいます。保湿もへったくれもない感じになってしまい、汗の跡がフィルム状に貼り付くのがわかります。セタフィルクレンザーで落としても、またすぐに汗をかいてしまい、皮膚が段々と薄くなってしまいました。
     最近は保冷剤で顔を冷やすようにして、汗をなるべく早く止めるように心がけていますが、何しろ洗濯の度に、トイレの度にエアコンの部屋から出なくてはならないので、その時にだーっと汗をかいてしまいます。この夏の暑さは凄いですよね。。。
     早く涼しくなってほしいものです。 

     何年か前から夏は糠漬けを作っています。美味しいですよね。
     私は夏の間だけにして、他のシーズンは作っていません。糠漬けってやっぱり胡瓜が一番美味しいので、冬に大根を漬けたりしても、二人っきりだと食べきれなくて余ってしまいます。なので通年で作るのは諦めて、夏だけにしました。
     私は1位 胡瓜、 2位 長芋 なんです。なのでこの二つばっかり漬けています。
     今年は胡瓜が高いですね。天候も問題ありますが、やっぱり農家さんが減っているのかな、なんて考えたりします。

     うちは無農薬のお米を農家の直販で買っていて、2月頃から糠漬け用に糠を溜めるのですが、今年はようやく溜まった糠を発酵させて、野菜の捨て漬けが終わって、さぁ、これから漬けよう!とした時につまずいて糠を床にブチまけてダメにしてしまいました。
     そこから慌てて精米を急いで、溜まってきた糠を漬け始めて2回ほど胡瓜を漬けるようになってから、うっかり糠容器に蓋をしてしまい、嫌気性発酵してしまって、アルコール臭くなってしまいました。もう復活を諦めて、仕方なくスーパーで糠漬け用の糠を買いました。。。その糠が結構美味しくて、なんか、私の2月からの頑張りは何だったのかなぁ、なんてちょっと考えてしまいしました。売ってる糠漬け用の糠って、よく出来てますね。。。

     そんな感じの夏を過ごしています。

    アトピー性皮膚炎3

    アレルギーについて、もう少し書き足したいと思います。

    アレルギーは主に

    1、接触性
    2、空気中にあるもの
    3、食べ物

    に分かれます。

    1、接触性

     金属アレルギー、洗剤、スキンケア用品、繊維など。

    2、空気中にあるもの

     ハウスダスト、カビ、花粉、PM2、5など。

    3、食べ物アレルギー

     卵、牛乳、など。

    これらがアトピーを悪化させる要因になり得ます。
     アレルギーは人によってアレルゲンになっているものが違います。
     皮膚が薄くなっている人ほど悪化しやすく、特に空気中にあるものに対して皮膚が反応を起こしてしまうほど敏感になってしまうと、難治のタイプになってしまう人が多いです。というのも、アレルゲンは皮膚を貫通して、アレルギー反応を常に誘発してしまいますし、空気中の原因物資は取り除くのがとても難しいからです。つまり24時間、アレルギー反応を起こし続けてしまう事になり、皮膚が炎症を起こしっぱなしになってしまうからです。

     
    自己免疫に対して

     近年、問題になってきているのがこのタイプです。
     アレルギーが酷い状態が続いている患者さんの中に、どうやら自分の汗などの体液に含まれるタンパク質に対して炎症反応を起こしている人がいるという事がわかってきました。
     アレルギーの場合、通常は他者、つまり自分のものではないものに反応します。洗剤だったり、花粉だったり。けれど、自分の汗に含まれるタンパク質に反応している場合は別です。自分に対して攻撃してしまっているからです。こうなると「自己免疫疾患」とも言える状態であって、診断にしろ治療にしろ、皮膚科の範囲を超えてきます。というのも、その反応が皮膚に止まっているものかどうか、わからなくなり、内科的な病気も考慮した方がいい事も出てくる可能性があるからです。

     簡単に自分の体液にまで反応するようになるわけではなく、通常は徐々に、です。日本の場合はアレルギー治療がほとんどできない為、皮膚が悪化した状態が続いた時間の分だけ、どんどん接触性→空気中→自己免疫問題 と進行していく可能性が強まります。
     全員がこの道を辿るわけではありませんが、そうしたリスクはあるという事を知っておいた方がいいと思います。
    時々、渡米治療を何年も「様子見」する方がいらっしゃいますが、様子見が重症度を増大させるだけという悪い可能性がある事も考慮して欲しいと思います。実際いらっしゃいますので。

     

    アトピー性皮膚炎2

    アトピー性皮膚炎とは、バリア機能不全をベースにした皮膚炎の総称と言えるわけです。イメージとしては極端ですが、粘膜みたいな肌、とでも想像してもらえると以下の事に納得してもらえると思います。

    1、感染

     皮膚がき弱な為に色々な菌に狙われます。一番多いのは「黄色ブドウ球菌」です。この菌はどこにでもいる為、最初にくっつきます。というか、普通の人はバリア機能でブロックされるので、ゴミがくっ付いた程度で済むのですが、アトピーの人は感染してしまいます。それが痒みの元になったり、人によっては微熱が続いていたりします。
     もちろん抵抗力の低下によって、もっともっと色々な菌に狙われます。食パンのカビの実験みたいな感じ。
     また、抵抗力の低下はヘルペスの悪化などを招き、炎症を更に拡大させます。

    2、刺激に弱い

     衣服の擦れ、汗、洗剤などの化学物質など。些細な事が原因で炎症が起こります。

    3、アレルギー

     アレルギーを起こすと炎症に繋がります。花粉など、空気中に浮遊しているものが皮膚に付着すると、バリア機能が機能しないので、貫通してアレルギーを起こし、炎症を引き起こします。
     またアレルギーは生まれながら起こしやすい体質というのがあり、アトピー体質(バリア機能を作れない)+アレルギーを起こしやすい体質、となると、当然ながら劇悪化しやすい体という事になります。
     近年はこのアレルギーが特に注目されています。というのも、アレルギーが相乗効果的にアトピーを悪化させるからです。またアレルギーが酷くなると、全身へのダメージも大きくなり、QOLが著しく下がる事が分かっています。

     基礎知識として知っておいて欲しいのは、決して「アトピー=アレルギー」ではない、という事です。日本の情報は、あたかも「アトピー=アレルギー」という風になっています。その為に腸内細菌云々とか、油がダメ、とか、おかしな事になっています。
     アレルギーは皮膚炎だけでなく、喘息、花粉症などの発露があり、必ずしもアトピーだけの問題ではありません。この問題はアトピーの側からのアレルギー、アレルギーの側からのアトピー、という二つの側面ある、という事を念頭においてください。

    4、冷え

     皮膚が薄くなってしまっているので、体温が抜けていってしまいます。ですから多くのアトピー重症患者は、冷えにも苦しんでいます。私も真夏の38度の室内で湯たんぽを抱えていた経験があります。

    5、ステロイドの副作用

     日本では殆どの人が最初に病院にかかり、ステロイド外用薬を処方されていると思います。でもその時、原因を追求される事は殆どない為、繰り返し使うようになっていきます。
     ステロイド外用薬は長期使用で様々な問題を引き起こす事が分かっていますが、その一つに「皮膚が薄くなる」というものもあります。ただでさえ薄くなっている皮膚をステロイドの長期使用によってますます薄くしてしまいます。また当然ながら、皮膚から体に吸収されますから、白内障など色々な問題を引き起こしています。
     また免疫の問題とも絡みますから、全身へのダメージを大きくするのにも一役買っています。

     間違えないで欲しいのは、ステロイドは本来「治療」としてとても有用な薬です。問題はうまく使われず、それどころか長期使用によって副作用の局面が大きくなってしまっている、という事です。

     他の国では保険の関係もあり、ステロイド外用薬が長期に処方される事はあまりないので、この問題は日本特有とも言える問題なのかもしれません。