アトピー主婦のつらつら日記

　アトピーでの闘病生活が続くとホント、自分に自信が無くなりますよね。。。
　自信を持つ、という事は、普通の人でも難しい事だと思いますが、アトピーだと輪がかかってボロボロになりますね。。。

　私の経験からすると、、、

　私は子供の時にイジメにあった事もあり、ものすごく自信がなかったです。もちろん親の育て方にも問題があったせいもありました。イジメにあった事はかなりきつい経験で、その後、２５歳位まではずっと引きずっていました。
　それまで自分の中にすごく二面性がありました。
　虚勢を張っている自分と繊細で弱い自分がいて、真に誰かに丸ごと愛されるなんて、夢のまた夢のように感じていました。本当の私を知ったら、きっと嫌われて去っていってしまう筈、私には幸せになる価値がない・・・。
　だから私の事を好きになってくれた人がいても、それが信じられなくてその関係を壊すほど疑って相手を試す事をしました。

　子供の時から親と価値観が合わず、不満がいつもありました。それゆえか｢成功体験｣という実感を持った記憶がありませんでした。私の人生、いつも上手くいかない・・・、そんな風に思っていました。

　そんな自分が粉々に打ち砕かれるような経験をしました。
　失恋をしたのです。そしてそのストレスからかアトピーが劇悪化しました。この二つは私の内面も外面もボロボロにしたのです。

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　アトピーアソシエイションの渡米治療では、治療前に最低一度、治療後は一年間、カウンセリングが付いています。このカウンセリング、とてもとても大事です。

　アトピーは生活環境や病歴、アレルギー体質の度合いなどによって病状の重症度が違い、またご本人の覚悟ややる気によって、結果もまた違ってきます。そのため回復を目指すのであれば、メールだけのやり取りでは不十分です。
　私はアトピーのご相談はメールでお受けしています（ちなみに私的にやっているので、無料です)。ただほとんどの場合、結論はAAJの明石さんに相談をしてみてください、という事が多いです。
　
　患者さんの知識に開きがあり、また生活環境や病歴も聞かなければ一番良いと思う方法を示す事が出来ません。またすぐに渡米できない事情がある、という方もいますが、すぐに渡米した方がいいと思う方もいます。どうしたら良いのか、今、その患者さんが出来る事でベストな事は何か、そういった事にたどり着くにはメールでは時間と労力を必要とします。患者さん自身も悩みながら一時間かけてメールを書くより、明石さんと一時間話す方がはるかに大きな収穫を得る事が出来る筈です。

　それと最近思うのが、渡米できない事情の方でも、明石さんに相談する事はとても有益だという事です。
　中にはもちろん事情はどうであれ、渡米してきちんと治療を受けなければどうにもならない、という方もいらっしゃいます。その方達は仕方ないにしても、赤ちゃんのアトピーや成人でも体の一部分が酷いというアトピーの方など、アトピーの根がそれほど深くない方もいらっしゃいます。そういう方は正しい知識とケアで軽減を図る事が十分可能です。
　病院へわざわざ行って診察を待ち、医師の心無い言葉を受けるかもしれない恐怖におびえ、一利も無い薬をお金出して処方してもらう事が、現状ベストと言えるのか？それは自問してもらう価値が十分あると思います。
　明石さんのカウンセリングは一見安くないかもしれませんが、わけのわからない漢方薬やアトピーグッズを買う事を思えば、十分に元が取れるものです。何よりも正しい知識を身につける事は、未来をも左右するものです。

　他の方のアトピーのブログをサーフィンしていると、写真を撮って載せている方も結構います。結構見ただけで雰囲気が分かり、
（あ、この人、出ている場所が皮膚の二面がくっつく所が酷いから、汗が一番だなぁ。まだ健康な皮膚もしっかりしているから、明石さんのカウンセリングだけでもどうにかなるかも。渡米したら二週間であっさり完治しそう）
（あ、この人は顔が真っ赤だからアレルギー、酷いのかな。渡米しないとダメだろうな）
（この人、洗濯洗剤とダニを見直したらもう少し良いかも)
などなど勝手に診断しています。
　けれど残念ながら、ブログの内容を見ると
「甘いものを食べ過ぎちゃったからかな｣
「何で悪いか分からない」
「今日はアトピーのためにこれを買いました」
とか、書いてあるわけです・・・。
　私はコメントは入れないようにしているので何も残してきませんが、残念だなぁ、とすごく思います。

　明石さんは元患者ですし、何が何でも全員渡米すべし、という人ではありません。今までも渡米できない事情の方の相談にたくさん答えてきた人です。ですから渡米の機会はまた伺う事にしても、とりあえず無駄な出費と心が傷つくのを止めるためにも、カウンセリングはとても有効です。
　悶々と1人で悩んでいても、突破口を自分で開けるのはとても難しい事です。カウンセリングは一時間という事だし、スカイプで出来るので出かける必要がありません（でも本当は顔を見て話すのが一番ですけどね)。疑問に答えてもらい、心のわだかまりを少しほぐすには丁度いい時間だと思います。
　また仮に渡米が決まっても、その後の展開もとてもスムーズです。
　みんなもっと相談すれば良いのにな、と思います。
　そうそう渡米後2年以上経っても、あまりステロイドフリーになっていない方、明石さんに相談する事をお勧めします。何かに問題がある筈です。声を上げないばっかりにつまらない思いをするのは残念な事です。渡米までしたのですから、ちゃんと治りましょうね！

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　アレルギー治療が上手くいっていない、という人の理由を私なりに考えてみました。

１）渡米時の検査が上手くいかなかった。

　まずステロイドの影響があり、上手く検査に反応しない事があります。またサプリメントも確か駄目な物がある筈なので、分かるものに関しては予めやめるように言われますが、漢方薬など成分が分析できていないものなどは知らずに服用していて、という事もあると思います。
　また皮膚の炎症が全身に酷く、検査する場所探しすら一苦労、というアトピー患者ではなかなか正しい判定も難しいのではないかと思います。そのため多少の間違いがあっても仕方ないかも、と思います。
　検査で反応していなければ、治療薬ボトルにその成分が入っていないので、なかなか結果を求めるのが難しくなります。長期的には検査薬で出なかったものにも効果が波及していくと聞いていますが、入っていた方が当然効果は早く出ますよね。というわけで、検査が上手くいっていなければ、効果が出るのに相当時間がかかります。

２）治療効果を出すのに適切な注射量でない

　ドクターベイカーはとても慎重に治療します。患者は海を隔てた、アレルギー免疫療法が普及していない日本での治療、またアトピー患者はアレルギー自体が重度の人が多いので、ただでさえ慎重に行なわなければならない患者です。量が多すぎてアナフィラキシーショックを起こして死んでしまったら、という事を考えると、注射量はどうしても少なめになる筈です。
　ドクターベイカーのクリニックで治療していれば、様子を見ながら注射量の増減をすぐに行なう事ができますが、日本に住んでいる私たちにそれは無理なことです。更新の際プログレスレポート（治療で何か変わった事は無かったかなどを書く紙）を書いて提出していますが、やはりそれだけで状況を伝え、注射量を加減してもらう事はやはり難しいようです。
　つまり私たち重度アトピー患者は、アレルギー治療を積極的に行なっていくのは難しい種類の患者のため、指示されている量は効果をしっかり出していけるのに必要十分な指示量ではないかもしれません。

　それでも私のように皮膚が安定している患者に対しては、増量の指示も出るようになったし、アメリカでもアトピー患者にアレルギー免疫療法を併用するクリニックも増えてきたようなので、今後は少し方針が変わるかもしれませんね。
　いずれにしても再渡米して再診すれば、ドクターベイカーもしっかり状況を確認できるし、ほとんどの患者が再渡米の時は初回よりも皮膚の状態が改善しているので、適切度が増した治療が出来る筈です。

３）注射薬が注射時、指示量体内に入っていない。

　私は注射をする側でもあったのでわかるのですが、皮下注射の場合、針を抜いた後、薬液が漏れ出てくる事があります。何故なのかははっきりとはわかりません。技術の問題かもしれないし、注射針のサイズや長さの問題かもしれません。
　漏れ出る時もあれば出ない時もあります。感覚として、特に皮膚が張ったような硬い感覚の人などは漏れ出てくる事が多いような気がします。薬液を注入したらすぐに針を抜かずに少しおいてからの方がいいかもしれませんが、まだ試した事はありません。
　アレルギー治療薬の場合、0.1ccなど量がとても少ないので、漏れてしまうとどれだけの量がちゃんと入っていたのか結構不安です。
　私はこの｢戻り」を少しでも防ぐため、針を抜いた後、アルコール綿で刺した所を抑えず、軽く拭く程度にしています。圧迫すると液が出てきてしまうような気がして。でもこれは打ってもらう側の患者が医療者に言うのは憚られるかもしれません。
　打つ手、無しかも・・・。
　注射した後、私はあまり腫れないので心配になります。腫れる人は体内に入った、という証拠ですよね(全量入ったかどうかは別ですが)。

４）注射薬が配送時に温度管理のトラブルがあって、効能が落ちてしまっている。

　国際郵便にクール宅急便がないので、輸送途中の温度管理が気になります。送ってくれる際、保冷剤などをたっぷり入れてしっかりした発泡スチロールに入れてくれますが、数年前までは今よりもう少し簡易的でした。注射薬がダメになってしまう温度になった事は無いだろうと思いますが、気温の高い夏の配送は何があったかわかりません。現在の梱包なら大丈夫だろうと思いますが、古い患者になると過去の配送時に注射薬の劣化があったかもしれません。

　以上、かな？他にもあるかもしれません。
　4点とも私の意見で公式なものではありません。あしからず。

　そんな事を思うと、アレルギー治療が上手くいかない事もあるけれど、どっちが悪い、というものでもないという事です。悩んでもしょうがないものはしょうがないものですね。
　運悪く上手くいかない側に入ってしまったら、落ち込むより今後どうするかを考えましょう。

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　他の患者さん１０のYさんのように再渡米が必要なケースもあります。
　何年か前からアレルギー治療の効きが悪く、再渡米する人がいる事は聞いていて、何回かこのブログにも書いてきました。アレルギー治療を再度きちんとした方がいいケースとしては、顔の症状が強い、シーズンで悪化する、など空気中のアレルギーの反応を示す症状が出る人が挙げられます。
　空気中のアレルギーが強い人は、初めの渡米時の段階で病歴が長かったりステロイドの影響が強かったりして、元の重症度が高い人が多く、ボトルの数も多いです。そういう人は帰国後、トリガー除去やケアを頑張ってやるのですが、どうしてもアレルギー治療の効果を待たねばならず、結果が速く出ればいいのですが、そうもいかなかったりして、思わしくない経過が続いてしまい、治療への不信感につながってリタイアというケースがあるのです。
　そういったケースが心配です。

　治療後何年か経つと｢完治状態になる｣という決意を諦めてしまうというのが心配です。アトピーを制覇しないと、その先もアトピーに怯える事になります。渡米までしたのに・・・、という思いも加わると更に思いは挫かれ、中には近所の皮膚科に戻りステロイドを塗る生活をする人もいる、と聞きます。
　でも改めて自問してみてください。ステロイドを漫然と塗り続けるリスクは何でしょうか？その先、白内障になったり、顔の痒みが強くなってまた顔を叩いて網膜はく離のリスクを高めるのでは？など、心配は尽きません。
　アトピーはきちんと治療すれば治る病気なので、治っていないとしたら、それは問題が解決していない、という事になります。

　一度の渡米だけでは元々無理、という人は全体の何パーセントかはいる筈なのです。ですから落ち込む必要も悩む必要も無く、もう一度受診できるようにスケジュールを組む、ただそれだけです。

　私が知る限り再渡米治療のその後が良好です。再渡米だと最短１０日でいいそうで、ドクターベイカーのところで検査とビルドのやり直しとドクターマセソンの再診を受け、それでバッチリだそう。
　
　皮膚が不安定で悶々としている人は、どんどんAAJに相談して、アドバイスを受けましょう。

　そうそう妊娠中もアレルギー治療は継続してくださいね。中には産婦人科医に治療をやめるように言われてやめてしまった、という人もいるようですが、これは産婦人科医の知識不足から来るものです。やめないようにしてくださいね。
　また皮膚が安定してくると注射をやめてしまう、あるいは忘れてしまう人がいるようですが、頑張って続けて欲しいと思います。再発のショックはすごいと思いますよ。再渡米の時間とコストを考えてしっかり続けてください。


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　アレルギーの治療に関しては、アメリカオフィスからは下記のように回答頂いています。

「この注射は、まだ始まって、約10年ほどしか経過していません。やっとアメリカのアレルギー専門医で、アトピーに効果的だと言う事がわかり、普通のアレルギー専門医で始まったばかりです。

其のため、公的な臨床もなく、Dr.MathesonとDr.Bakerの間では、日本の患者さんたちにとても効果が見られているのですが、何年で終われば、生涯必要としないかの結果が出ていません。

最初は、普通のアレルギー治療のように、3年から5年と言われていたのですが、5年経過して止めた患者さんの何人かが、季節の同じ時期に炎症が始まり、やり直しに、2回目の渡米をされました。そして、その後注射を続けていると、炎症が出ることがなくなりました。又、止めて、炎症を繰り返し、数年して再渡米し、アレルギー治療を再開すると、やはり炎症が出なくなると言うことがあり、長く続けるようにと指示が変わりました。

再渡米してやり直すことは、費用も時間も掛かるので、其の費用で、10年分くらいの注射を買うことが出来ます。そんなこんなで、時間を区切ってと言うのが、ドクター達も、まだ言えないようです。」

　アレルギー免疫療法がアトピー治療に取り入れられるようになってまだ日が浅いので、治療後の患者さん達は続けておいた方が無難だという事ですね。

　私は続けるつもりでいます。
　私は体質的に免疫が弱いんじゃないかと自分で思っています。抗体が出来にくく、出来ても消えてしまったりします。
　例えば結核の検査のためのツベルクリン反応ですが、結核にかかっていないと抗体が無いので反応は出ません。そこでBCGワクチンを打って、発病させないで抗体を作らせます。なのでツベルクリン反応の検査は再び行なわれます。普通であれば抗体が出来るので陽性になるのですが、私はここでなかなかきれいに陽性になりませんでした。BCGをもう一度打ちましたが、やはり疑陽性程度でちゃんと腫れてくれず、数年したらすっかりなくなり今は陰性なので、抗体は無い、と考えて行動しなくてはいけません。
　麻疹（はしか）も同様で、予防接種を打った筈なのに検査では陰性です。多分、抗体が出来にくい体質なのだろうと勝手に思っています。
　きっと免疫に関係していて、だから私は体が弱いのかな、なんて考えたり。（ツベルクリン反応など全く問題ないけど、体が弱い人、いたらごめんなさい）免疫を鍛える方法なんて医学書にはありません。なので、弱々しい体を日常生活に適応させながら人生を全うするのみです。
　アレルギー治療をやめたら、免疫が刺激されなくなり、再びアレルギーを始め色んなトラブルが起こってくるのではないか、そんな事がチラつきます。だから続けようと思っています。　

　アレルギー免疫療法の難点は、「注射」、ですよね。確か舌下の方法が既にあるけれど、価格的に実用的じゃないからまだやれない、という話を聞いたのは何年か前でした。きっと将来、こういう方法に移行するんじゃないかと期待しています。そうすればみんな、もっと続けやすくなりますよね。
　くれぐれも注射薬の更新をお忘れなく。　

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