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ゆかり

  • Author:ゆかり
  • 0歳の頃からアトピー。劇悪化して12年。1970年生まれの既婚・子無し、元看護師です。
    2005年に、アメリカにアトピー治療に行き、2007年6月、完治状態に至りました。
    現在は専業主婦です。

    同じ渡米治療をされた方のブログリンクを募集しています。是非ご一報ください。
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    ドゥピクセント(Dupixent)=ドゥプリマブ

     ドゥプリマブ正式名がドゥピゼント(Dupixent)に決まり、FDAで正式に認可されたとOMCのブログで発表されていましたね。
    http://oregonmedicalcoordinatorllc1.blogspot.jp/2017/03/dupilumabfda.html
     渡米治療の受付としても始めるようで、もうスケジュールも出ていましたので、皆さんもうご存知だと思います。
    http://oregonmedicalcoordinatorllc1.blogspot.jp/2017/04/blog-post.html

     この新薬はドクター推奨の治療でもあり、本人が希望すれば出来ると思います(確認してくださいね)。

     私がこの新薬での治療をお勧めする患者さん達は、まずサイクロスポリンを現在使っている方々です。
     サイクロスポリンは、アトピー根治に繋がる薬ではありません。症状を抑える薬です。こうした免疫抑制剤もどんどん良くなっているとはいえ、副作用の問題もありますし、コストもかかります。ドゥピクセント以前はステロイド以外にはサイクロスポリンしか症状を抑える事は出来ませんでした。また、アレルギー免疫療法は根治に繋がる治療ではありますが、時間がかかるのと、リアクションが強く出る方にとっては難しい治療だといえます。

    箇条書きにするとこんな感じ 

    ステロイド・・・基本的に症状を抑えるだけ。でも皮膚が回復する時間を与えてくれるので、上手く使ってドクターマセソンはコントロールしている。使い方を間違えなければ安全だけれど、長期に渡っては使えない。

    サイクロスポリン・・・症状を抑える。ステロイドは短期間でしか使えないけれど、こちらは長期間使う事が出来る。ただ副作用が強いので、定期的に検査が必要なのと処方に技術が必要。免役を治す薬ではない。しかも高価。

    アレルギー免疫療法・・・アレルギー反応が出る体そのものを治してくれるけれど、多項目あり、時間もかかる。人によっては強くリアクションが出る事があり、十分な量を使えない場合がある。日本ではあまり一般的な治療ですらない。

    ドゥピクセント・・・免疫に直接作用し、アレルギー反応を起こさない体になれる。反応を起こさないので炎症も起こらない、という機序でアトピー性皮膚炎を起こさなくなる。治療期も一年間位だったかな?で、副作用もほとんどない。でもすごく高価。

     値段を度外視すれば、ベストな治療はドゥピクセントです。
     去年の講演会で噂していたのですが、渡米後もなかなか治療が難航していてサイクロスポリンでも苦戦していたという患者さんがドゥピクセントの治験ですご~く良くなっていたとみんなびっくりしていました。(ご本人が来場していらしたそう)
     それ位ですから、良い薬で間違いありません。
     
     私がこのドゥピゼントをお勧め患者さんは、まずサイクロスポリンを現在使っている患者さん達です。私がもしサイクロスポリンを現在使っていたら、再渡米してこのドゥピクセントの治療を受ける事を具体的に計画していると思います。サイクロスポリンは根治させてくれるわけじゃありませんし、ダラダラ費用がかかるからです。

     新規の患者さんの場合、必ずしも必要になる治療というわけではありませんが、検討されてもいいと思います。特に男性患者さんで「僕はずぼら」という方々や、女性でも相談が苦手だったり、帰国後に免疫療法の治療を受けてくれる病院を探すのに難航が予想される方々。
     ドゥピクセントはアレルギー反応を起こさなくなるので、保湿は必要ですが、その他は普通の人と同じように暮らす事が可能と言われていますからトリガー探しに必死にならずに済みます。男性患者さんはマメにケアする事が苦手の人も多いし、実際、出張が多かったり、仕事で朝から晩まで飛び回っている方など、コントロールするのは難しいと思います。二週間に一度の通院も大変ですし。
     ドゥピゼントは帰国後、自己注射で良いので楽だと思います。

     最大の問題はコストだと思いますが、難航すればショートバーストに費用もかかるし、アレルギー治療だってかかります(クリニック代、薬代、手数料、交通費、など)。その間のストレスも考えると、払える人は無理して「やらない」という選択をする必要はないでしょう。
     ドクターマセソンは診断の技術も高いので、行ってから相談すればいいと思います。
     ジェネリックが出るのは特許切れの最低13年以上も先なので、 そこまで待つのはあまりにも人生が勿体なさすぎると思います。
     もちろんドゥピクセントまでは不要という私みたいなタイプもいるでしょうから、ドクターやカウンセラーの方々と相談して経過を見ながら、というのも十分アリだと思います。

     いずれにしてもコスト面を除けば、気軽に「受けたい」と言っても私は良いと思いますよ。
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    ハンドクリーム

     ニュートロジーナのハンドクリームが去年、変わってしまいましたね。
    IMG_nyut.jpg

     両方買ってみました。
     で、、、今、ハンドクリーム難民、といったところです。

     青いものは香料がものすごく臭い。70年代のコールドクリームのバラのくーっさい匂いです。前の物よりもシャビシャビした感じで沢山塗れて早く減ります。とにかく臭い。夫に「あっち行って」と言われてしまいました。。。

     赤いものは「intensive」タイプで固い感じです。香料は入っていませんが、以前の物より少し固めです。代替できない事もないですが、出てくる穴が小さく出すのが大変で面倒なので、結局少量しか使わなくなって手が荒れてしまう感じです。そして値段は高めです。

     正直、どっちも安っぽくなったような気がします。
     アメリカではまだ変わらないで前の製品が売っているという事なので、渡米される方はまとめ買いした方がいいと思います。日本でも買える所はまだあるようですが、在庫のみのためか値段が上がっています。

     OMCの晃平さんに相談したところ、べたついても良ければセタフィルの保湿クリームでもいいとの事でした。私も持っているので使ってみましたが、結構べた付いて使いにくいな~というのが正直な感想です。
     それと「キールズ(Kiehls)」という所の無香料のハンドクリームが評判がいいという事でした。調べてみましたが、お値段がお高くて、一日に5回以上塗る私としてはちょっと手が出ないです。。。

     という事で、ハンドクリーム難民です。とりあえず勿体ないので、買ってしまったニュートロジーナを使い切って、それからセタフィルの保湿クリームに移行しようと思います。あんまり使いにくかったら、赤い容器の物を使おうかな。それかドラッグストアで考えたいと思います。

     もうじきゴールデンウィークですね。
     AAJでワークショップがあります。5/7(日)http://a-association.com/581毎回言いますが、知識や治療法を求める事を恐れないでくださいね。
     皆さんにとって楽しいゴールデンウィークになりますように。

    不妊治療の話

     アトピー治療のコーディネイトをやっているOMCでは不妊治療も扱っています。そちらでトップレベルの技術を持つドクターリーの講演会があります。http://oregonmedicalcoordinatorllc1.blogspot.jp/2017/04/ohsu.html4/29(土)ですね。
     一度の体外受精でほぼ間違いなく妊娠できるという事です。
     また、異常染色体ははじいてくれるので、障害児が生まれる可能性は日本よりはるかに低いです。コストがよくわかりませんが、日本でも不妊治療はお金はかかるので、何度もトライしたり、何度も流産して身も心もボロボロになるのなら、長期的な視野で見たら高くない費用になるかもしれません。少なくとも問い合わせる価値はあると思います。

     不妊治療においても合理的に考えた方が賢明だと思いませんか?

     私は異常遺伝子を選り分けたり、代理出産する事も賛成です。なぜなら晩婚化している今日、不妊治療開始年齢自体が上がっていて、良い卵子を取るのも難しくなります。どうにか妊娠出来て出産したとして、障害児が生まれた時、どうやって育てていくのでしょうか?子供はいつまでも小さい子でいてはくれません。小さい時は世話が出来ても、体が大きくなって170cmにも成長してもまだ寝たきりだったらどうするでしょうか?
     今は日本も国で面倒見てくれるでしょうが、将来はわかりません。社会福祉制度が縮小してくれば、経済的負担もどこかで発生しますし、何より60歳ほどの親が170cmもの子供の世話をする苦労は大変なものがあるでしょう。「命の選別」とか綺麗事を言う人いますが、そう言う人がおむつを替えてお風呂に入れてくれますか?言ってもわからなくて暴力を振るう子供だっていますよ。そういう人の面倒を見てくれるでしょうか?
     親の年齢が若ければまだ面倒も見れるかもしれませんが、高齢出産なら産む段階でもういい歳の筈です。健康な子供だって子育ては大変なのに、障害を持つ子供ではもっと負担は大きくなるでしょう。遺伝子検査などを否定して選り分けしてくれない日本のやり方は、むしろ酷いと思います。
      
     私は看護学生時代、そうした施設に実習に行った事があります。そこで現実を目の当たりにしました。
     「障害児」というとみんなダウン症程度しか考えないかもしれませんが、本当に色んな障害ってあるのです。体の奇形、臓器の奇形。そこから起こる生理学的な問題。。。母親が生まれた我が子を一目見るなり絶句して、産院を夜中に逃げ出してそれっきりになってしまったという子供もいましたし、一度も面会に来ない親も何人もいました。大きくなる子は大きくなるので、身長も170cmを超えてしまい、施設の人の介護の負担も大きく、親御さんもとても引き取れないという事で困っている子もいました。
     
     卵子の染色体異常は年齢と共に増えますが、特に30を機に飛躍的に増えるのです。30歳過ぎて不妊治療を始めてみると、良い卵子が取れない、という事が多くなるのです。そしてその時に初めてみんな、もっと早く作ればよかった、と思ったりします。
     私はそうした事から不妊治療をやめました。35歳を過ぎて出産して障害児だったらとても育てていけない、そう思ったからです。夫も私の意見に同意しました。私も施設に実習に行かなかったら、産んでいたかもしれません。それほどあの施設で見た事が衝撃だったのです。

     更に代理出産の事ですが、日本ではまだ女性が自分の子宮を使って産ませる事にこだわり続けています。
     高齢出産のリスクも怖いのに。
     赤ちゃんがお腹にいる間も、切迫流産に陥ったり、尿たんぱくが出るとか母体の健康も悪くなりやすいです。
     そしてお産は今でも命がけです。
     高齢出産だと産道が柔らかくなりにくく、そのために肛門まで裂けてしまったり、赤ちゃんがなかなか出てこられず、酸欠に陥ってしまい障害が残ったり。帝王切開にしてくれればいいのですが、産婦人科医は経腟で産ませたがる人が多いように思います。また産婦人科医は人数が少なく、産む側に正直あまり選択肢が無いのが現実です。
     高齢の為に赤ちゃんや母体を危険にさらすより、代理出産にした方が安全だと思います。
     友達は子宮内膜症を20代から患い、30過ぎて結婚して治療の末2回の流産を経てやっと妊娠しましたが、すぐに妊娠3~4か月で切迫流産でトイレ以外ダメで寝たきり宣告。9か月位までどうにかお腹に置いておけましたが、未熟児で生まれました。幸い障害もなかったようで良かったですが、二人目はもういらないという事でした。
     もし代理出産が日本で出来ていたら、もっと安全に二人位子供を作れたかもしれません。
     切迫流産になると寝たきりになるので、一人目はいいですが、二人目の妊娠は上の子の世話があるので実際難しくなるでしょう。共働きなら経済的にも大変です。
     
     日本の産婦人科は今でも25歳以下で結婚して30歳未満で子供を産み終える事しか想定出来ていないように思います。
     
     アメリカで不妊治療、という選択肢もあってもいいんじゃないかと思います。

    ドラマ話

     今日は風邪をひいていて、何となくぱっとしないので、アトピーとはさっぱり関係ない話です。

     私はドラマファンなので、結構色々見ます。レンタルは面倒なので、最近はnetflixとHULUを交互に契約したりやめたりしている感じです。
     ちなみにNetflixとHULUはどちらがいいか、というと難しい所です。Netflixの方が映像がきれいなので好きなのですが、HULUに比べてコンテンツが少なすぎ、私のようにたくさん見る人だとじきに見るものがなくなってしまいます。HULUの方が画質は落ちますが、コンテンツが多いので長く楽しめます。今はHULU見ています。
     日本のドラマは見て後悔する事が多いので、ほぼ見ません。韓国物は以前は見ていましたが、韓国という国に抵抗を持つようになったのでもう見てません。という事で、洋物を見る事が殆どです。
     
     今、一番好きなドラマは「ハウス オブ カード」。これに尽きます。新シーズン待ちです。
     「ゲーム オブ スローンズ」はリタイア。シーズン3位まで頑張ったのですが、やっぱり好きじゃないです。ドラマなんて「娯楽」の筈なのに堪える事に意味があるのかな~と思ってやめました。
     それにしてもこのドラマ、女優さんが脱ぐこと脱ぐこと!ちょっとまったりしてきたな、と思うとベッドシーンって感じもあり、話の展開も遅く、拷問シーンや残虐シーンも見るのが辛かったです。小説で読む方がいいかな。小説はすごく面白いみたいですね。

     医療物は一度リタイアした「ロイヤルペインズ」を見ました。吹き替えで見たら見やすくなって、一気にシーズン6まで見ちゃいました。あんなスーパードクターいないよ~と思いながら。ベッドシーンが殆ど無いのも良かったです。昼食時にドラマを見たい人なので、食事しながらベッドシーンて、嫌なんですよね~。
     「ボーンズ」と「メンタリスト」はHULUで放送してる分は全部見ちゃいました。ボーンズもメンタリストも終わってしまったようで残念です。メンタリストのサイモン ベイカー、素敵ですよね~。私より一つ年上なのもいいです。この年になっても年上の人の方が好きなんです。
     「ホワイトカラー」、見始めました。一度リタイアしたのですが、見るものが減ってきてしまったので。ベッドシーンが無いのが特に魅力。明るいですし。暗いドラマはあんまり。主人公を演じるマット・ボマーが昨日ゲイだと知ってびっくり。結婚もしているようで。かっこいい人が女性に興味ないのはちょっと残念ですけど・・・関係ないですね。

     そうそう、今更で恥ずかしいのですが、私、デヴィッド・フィンチャー監督の作品が好きみたいです。マドンナの「vogue」のミュージックビデオがすごく好きだったのですが、あれ、デヴィッド・フィンチャーが手掛けていたってつい最近まで知りませんでした。たまたま映画の「ミレニアム」と「ゴーンガール」を見たんですよね。ミレニアムははまって、その先のミレニアム2~4まで小説を買い求めてほぼ一気読みしました。面白かったです。
     「ゴーンガール」も衝撃でした。すごいな~と思って監督をネット調べたらデヴィッド・フィンチャーとわかり、そこからは辿るように見ています。私が大好きな「ハウス オブ カード」もデヴィッド・フィンチャーなんですよ。まだ「セブン」と「ベンジャミンバトン」を見ていないので、楽しみにしています。
     デヴィッド・フィンチャー、なぜみんなそんなに騒ぐかな~と思っていたのですが、なるほどでした。

     私、全然リア充じゃないなぁ。

    男性更年期障害

     夫は免疫力低下が続き、この冬はずっと風邪をひきっぱなしでした。仕事でも疲れやすく、また忘れっぽくなったというので、仕事のミスも昔に比べて増えたとの事。常に体温が低く、冬は特に寒がります。休日は旅行以外は動けない、といった感じ。これでは運動も出来ず、楽しみは食べる事だけになってしまって太るので、何とか良い方法はないかな、とずっと考えてきました。
     するとトドメのように顔にヘルペスが出てきちゃいました。顔は目がある所で、角膜ヘルペスになると失明の危険があるため、最も危ない場所と言えます。なので焦りました。
     そんな折、夫がたまたま東洋経済の「男性更年期」の記事を目にしました。http://toyokeizai.net/articles/-/125752この記事の中にあるAMSスコアというのを自分でチェックしてみたら、全部当てはまるので、男性更年期の治療をしてみたいと言ったのです。(実は去年、私は夫に更年期障害の治療を勧めた事があるのですが、夫にあっさり聞き流されました。男性は「権威」に本当に弱いと思います。)私はもちろん異論なしでしたから、さっそく病院に行ってもらい、治療が始まりました。
     といっても、2週間に一度、テストステロンの注射を打つだけです。

     最初に注射して貰ったら、もう帰宅した時の顔つきが違いました。
     まず、不定愁訴を理解してくれる医師が見つかった事と治療をしてもらえるという安心感が一番大きかったと思います。でも次第に注射薬の効果が出てきて、夜にはずっと36度あるかないかだった体温が上がってきました。
     体温が上がってくればもう大丈夫です。体の中の酵素、その他も活発化し、免疫力も上がって風邪などの不調も回復してきますから。
     まだ一か月経っていないですが、以前に比べて頭も回るようになったといい、先日など、半年以上ぶりにウォーキングに行ってました。良かったなぁ、と思いました。
     しかも保険適応で治療費も安く、注射だけなら一回700円程度です。今のところ、副作用はほぼ無い治療と言われていますので安心です。

     更年期障害の治療はまだ男女ともに始まったばかりですが、メリットが大きく、高齢者に起こる諸々の病気の予防にもなりそうなので(医療費のコスト削減につながります)、メディアにも取り上げられるようになるかもしれませんね。
     
     ふと思ったのですが、私も去年位から冷え性がなくなりました。気が付かなかったのですが、ピルのおかげかもしれません。体が温かいと本当に体が楽です。
     私のヘルペスが出なくなったのも、ピルのおかげかもしれません。
     
     アトピーで免疫力低下→ヘルペス、という方で、渡米治療後の方で中年になってきている方は、更年期障害の治療は良いかもしれません。アトピーの炎症が出ている人は更年期障害の治療で悪化することもある(体が元気になれば炎症も元気になる)かもしれませんが、炎症が落ち着いてきているけれど、ヘルペスは繰り返している、というような方は性ホルモン治療は向いているかもしれない、なんて思いました。
     
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