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ゆかり

  • Author:ゆかり
  • 0歳の頃からアトピー。劇悪化して12年。1970年生まれの既婚・子無し、元看護師です。
    2005年に、アメリカにアトピー治療に行き、2007年6月、完治状態に至りました。
    現在は専業主婦です。

    同じ渡米治療をされた方のブログリンクを募集しています。是非ご一報ください。
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    ケア用品まとめ

     やっと気に入ったハンドクリームを見つけました。


     近所のドラッグストアで普通に入手できるものでした。匂いがほとんどなく、付け心地もベタつかないで、しっとりまとわりついてくれる感じです。コスパもいいので、気にしないで一日に何回も塗る事ができます。
     ただ成分が色々入っているので、アレルギーのリスクの高い人は、ドラッグストアの店頭で試供品を試してからの方がいいと思います。
     このシリーズはいくつかありますが、店頭で色々試した結果、ディープモイスチャーの濃厚タイプが一番良かったです。

     シャンプーは変わらず、バーデンススキャルプシャンプーを使っています。http://www.morecosmetics.co.jp/products_bandens.html 
     最近知ったのですが、実は夫の方がこのシャンプーまでシャンプージプシーしていたのだそうです。結婚した時からしょっちゅうシャンプー変えるなぁ、と思っていたのですが、私の方が気にかけていなかったです。彼は15年近くジプシーしていてようやく一昨年位に気に入ったものに出会えたという事で、それを今使っています。
     夫は朝もシャンプーしていくのですが、午後になるとだんだん痒みが出たりしていたようです。目立った湿疹などは無いのですが、頭皮のフケが出てきたり。それで色々試していたようですが、バーデンススキャルプシャンプーをたまたま親戚からもらって使ってみたところとても良かったという事で、以来、ずっとこれです。香料入りのものもありますが、ベーシックなものを使っています。
     基本的には美容院でしか買えませんが、私は取り扱い美容院にお願いして送ってもらっています。(すぐ送ってくれます)試供品もあるので、気になる方は問い合わせて試供品を試してみるといいでしょう。

     あとはこれまで通り、セタフィルクレンザーで体を洗い、セタフィルローションで保湿しています。時々イソジンウォッシュを使う事もあります。夏はあまりお湯に浸からなくなったので、あせもが心配な時は所々イソジンウォッシュを使っています。

    手洗い用ですが、体に使っています。泡はどうでもいいのですが、夫の好みで泡タイプにしています。
     
     最近試しているのが、口角炎予防にセタフィルの保湿クリームを口角や唇と皮膚の間に塗り込むという事です。ワセリンでもいいと思いますが、取れやすいように思って、残っている保湿クリームを使ってみたところ、まずまずな感じです。口の周りの保湿が手薄になりがちで、そこへ塩分などの刺激でどうやら発症する気がしています。なのでクリームを塗るのは入浴後の他に食前にするといいと思います。
     ところが、食い意地が張っているせいか、よく忘れます。食べ始めて「あ・・・」というのをよくやるので、気をつけようと思います。
     要するに口角を食べ物の刺激からいかに守るか、を考えればいいかな、と思うようになりました。口角だけじゃなく、唇周辺の溝もクリームをしっかり塗りこまなくてはいけないなぁ、と思います。
     でも口角炎はずっと悩みの種だったので、解決の糸口が見つかったのは嬉しいです。
     
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    ツイている、ツイていない

     脳科学者の中野信子さんの本を読んでいたところ、ツイている、ツイていない、の研究について書いてあったところがあり、興味深かったです。
     ついている、ついていない、については以前「ツキの有る無し」という記事を書いた事がありますが、本にはちょっと衝撃的なことが書いてありましたね。
     何とどの人にも平等にツキは有る、と言っても50%50%では無いそうです。
     コイン投げのゲームの実験ではAさんとBさんが一万回ずつコインを投げます。するとAさんは表がたくさん出るようになりBさんは裏ばかり出るようになった、というものです。
     無限回の中ではやがては50%50%になっていくのでしょうが、一万回という有限回の中ではどちらかに偏っていくのだそうです。(「あなたの脳のしつけ方』中野信子著)
     なのでこの流れを変えようとする場合、例えば裏ばかり出てしまうとしたら、裏にセロテープを貼って重みをつけて表を出やすくするというような事をすればいい、という事です。

     私はすごく驚きました。50%50%じゃ無いの??と。

     でもなんかわかる気がします。
     大学受験に失敗して、納得できないまま大学を卒業、「こんな筈はない」と思ったまま気に入らない会社に就職、結局続かなくて辞めてしまって、再就職もうまく決まらなくて納得できないまま派遣社員でいて、お金は憂さ晴らしの趣味に使ってしまい、結婚もうまく決まらないでいたまま親の介護が始まってしまった、とか。
     事故や病気なんか、結構大きく流れが変わってしまいますよね。
     アトピーの方も多いと思います。アトピーで学校に行けなくなってしまい、そのまま年がいってしまい、就職が上手くいかないので、経済的に困難な状況に置かれてしまって、という。

     コインの裏表なんですよね。きっと。

     で、これを変えるために「セロテープを貼る」という作戦。これが「渡米治療」だった、という人もいます。
     アトピーが酷くて、引きこもって泣き暮らしていて、ご両親も高齢になってきてどうしよう、、、と悩んでいたところ、渡米治療を見つけてすぐ渡米。アメリカで体が楽になってきたから、勢いでお見合いサイトに登録して、帰国後にサイトで知り合った人とスピード結婚、諦めていた妊娠にもダメ元で挑戦していたら妊娠成功、一児の母になった、という。。。まさしく渡米治療が「セロテープ」だったんだと思います。

     この方のケースは渡米治療ではレアなケースではありません。アトピーが良くなるので負の連鎖が止まり、幸せになられる方が多いです。
     
     コインの裏ばかり出て、不運な出来事が重なった時は、絶対セロテープを貼った方がいい、という事です。

     それと私は幸せって、周りのみんなとシーツを持ち合ってピンと張らせた状態のような気がするんです。

     芸能人の交通事故ってなんか落ち目になった人がなぜか起こすような気がしています。将来への不安で注意力が散漫になるせいもあるのだと思いますが、交通事故の後、病気になったり、身内に何か起こっていたり、とか。それで「あの人は今」みたいになるのかな、と。
     
     シーツはみんなで持つものなので、誰かの手が緩んだらサポートして、悪魔に魅入られないようにしないといけないな、と思います。大事なのは手が緩んだのに早く気がついて、サポートする事、不幸もポジティブな見方をしたり、ネガティブな影響を最小限に食い止めて悪魔に付け入る隙を与えない事が幸せを保つために必要だという事、そういう事を最近考えます。
     
     今週の日曜日、アトピーアソシエイションでセミナーがあるそうです。
    http://a-association.com/594

     ドュピルマブについても最新情報を知る事ができますから、興味のある方は行ってみるといいと思います。
     ちなみにネモリズマブは治験中断者が続出しているらしいです。中外は日本の製薬会社なので甘い報道が多いようですが、実際はこのままだと厳しいかな。

    洗濯

     去年、講演会の時に患者さんから洗濯機のご質問を受けました。
     私は現在、長らく使っているSANYOの洗濯機を使っています。SANYOは業務用洗濯機を作っていて、元々洗濯機には強いのだとか。そのおかげか多い時は1日3回位回す過酷な使用ですが、故障もせずに頑張ってくれています。中国メーカーになってしまったのが残念ですが、パナソニックはじきに壊れてしまったので、頑丈なSANYOは次期も候補に上がると思います。(うちに場合は家電の決定権は夫にあります)

     洗濯機はプラスティベースでドロドロのうちは、清潔なら安い洗濯機がいいんじゃないかなと思います。症状が落ち着いたら洗濯機を買い換える位な感覚で。洗濯機も油できっとドロドロになってしまうんじゃないかな。

     昔の話ですが、洗濯洗剤で合うものがどうしても見つからないので、お風呂場でお湯で洗ってしまっています、という方がいらっしゃいました。一人分ならそれでいいと思います。洗濯は絶対洗濯機でしなくてはならないものではないですし、一人分ならたかが知れています。私が昔、イギリスに住んでいた時の話ですが、なぜか洗濯機に恵まれず、一年以上ほとんど手洗いしていました。ヨーロッパは今でもそういう人が少なくないように思います。建物が古く(伝統がある)、排水管を引けないとかで、コインランドリーを使うのは結構普通でした。でもコインランドリーも結構高くて、一人分ならいいや、と私はジーンズも手洗いしていましたよ。脱水がうまく出来ないのが辛かったですが、日本で手洗いする場合、脱水だけ洗濯機でやればいいので意外と楽だと思います。

     そう思っていたところ、テレビで北欧の方だったかな?洗濯機で80度位まで温度が上がって洗える、というのをやっていて、ちょっと調べてみました。
     パッと目についたのが、エレクトロラックスというメーカーの洗濯機。日本でも販売しているようです。
    https://kakakumag.com/seikatsu-kaden/?id=4038
    http://www.biccamera.com/bc/category/001/150/015/?entr_nm=%83G%83%8C%83N%83g%83%8D%83%89%83b%83N%83X
    お値段35万円前後と高級ですが、どうしても合う洗剤がなくて、手洗いも面倒という場合は検討の余地があると思います。(電気代は結構かかるようです)

     国内のものは60度が限界のようです。
     パナソニックのVXシリーズと東芝のビックマジックドラムの2種類です。
     検討の余地があると思います。

     そうそう、最近、洗濯機の洗剤を入れるケースの所やその通路にカビが出てしまい、うまく洗い落とせないので、ワイドハイターを入れて洗濯をしています。すると洗剤ケースやその通り道が綺麗になっただけでなく、衣服もさっぱりするようになり、何となくですが、あせもが出にくくなった気がします。これは意外な発見でしたが、当然と言えば当然ですね。汗や雑菌がこれまでの洗濯だけでは落ちきっていなくて、そこに更に着た時に新しい汗と汚れが付いて菌が繁殖していたのだろうと思います。
     ワイドハイターに反応がなければお勧めです。

    追記
    アメリカオフィスからアドバイスがありました。

    「ドクターマセソンから、白酢を少量入れると衣類が乾燥機に入れた後、柔軟剤無しでもしっとりすると言うアドバイスもありました。
    濯ぎの段階で白酢を入れると更に洗剤が落ちるようです。匂いもだいぶ無くなります。
    洗濯機を洗う時も、お酢を入れると殺菌効果もあり、ハイターより刺激が少ないようです。」
     
     

    ドゥピクセント(Dupixent)=ドゥプリマブ

     ドゥプリマブ正式名がドゥピゼント(Dupixent)に決まり、FDAで正式に認可されたとOMCのブログで発表されていましたね。
    http://oregonmedicalcoordinatorllc1.blogspot.jp/2017/03/dupilumabfda.html
     渡米治療の受付としても始めるようで、もうスケジュールも出ていましたので、皆さんもうご存知だと思います。
    http://oregonmedicalcoordinatorllc1.blogspot.jp/2017/04/blog-post.html

     この新薬はドクター推奨の治療でもあり、本人が希望すれば出来ると思います(確認してくださいね)。

     私がこの新薬での治療をお勧めする患者さん達は、まずサイクロスポリンを現在使っている方々です。
     サイクロスポリンは、アトピー根治に繋がる薬ではありません。症状を抑える薬です。こうした免疫抑制剤もどんどん良くなっているとはいえ、副作用の問題もありますし、コストもかかります。ドゥピクセント以前はステロイド以外にはサイクロスポリンしか症状を抑える事は出来ませんでした。また、アレルギー免疫療法は根治に繋がる治療ではありますが、時間がかかるのと、リアクションが強く出る方にとっては難しい治療だといえます。

    箇条書きにするとこんな感じ 

    ステロイド・・・基本的に症状を抑えるだけ。でも皮膚が回復する時間を与えてくれるので、上手く使ってドクターマセソンはコントロールしている。使い方を間違えなければ安全だけれど、長期に渡っては使えない。

    サイクロスポリン・・・症状を抑える。ステロイドは短期間でしか使えないけれど、こちらは長期間使う事が出来る。ただ副作用が強いので、定期的に検査が必要なのと処方に技術が必要。免役を治す薬ではない。しかも高価。

    アレルギー免疫療法・・・アレルギー反応が出る体そのものを治してくれるけれど、多項目あり、時間もかかる。人によっては強くリアクションが出る事があり、十分な量を使えない場合がある。日本ではあまり一般的な治療ですらない。

    ドゥピクセント・・・免疫に直接作用し、アレルギー反応を起こさない体になれる。反応を起こさないので炎症も起こらない、という機序でアトピー性皮膚炎を起こさなくなる。治療期も一年間位だったかな?で、副作用もほとんどない。でもすごく高価。

     値段を度外視すれば、ベストな治療はドゥピクセントです。
     去年の講演会で噂していたのですが、渡米後もなかなか治療が難航していてサイクロスポリンでも苦戦していたという患者さんがドゥピクセントの治験ですご~く良くなっていたとみんなびっくりしていました。(ご本人が来場していらしたそう)
     それ位ですから、良い薬で間違いありません。
     
     私がこのドゥピゼントをお勧め患者さんは、まずサイクロスポリンを現在使っている患者さん達です。私がもしサイクロスポリンを現在使っていたら、再渡米してこのドゥピクセントの治療を受ける事を具体的に計画していると思います。サイクロスポリンは根治させてくれるわけじゃありませんし、ダラダラ費用がかかるからです。

     新規の患者さんの場合、必ずしも必要になる治療というわけではありませんが、検討されてもいいと思います。特に男性患者さんで「僕はずぼら」という方々や、女性でも相談が苦手だったり、帰国後に免疫療法の治療を受けてくれる病院を探すのに難航が予想される方々。
     ドゥピクセントはアレルギー反応を起こさなくなるので、保湿は必要ですが、その他は普通の人と同じように暮らす事が可能と言われていますからトリガー探しに必死にならずに済みます。男性患者さんはマメにケアする事が苦手の人も多いし、実際、出張が多かったり、仕事で朝から晩まで飛び回っている方など、コントロールするのは難しいと思います。二週間に一度の通院も大変ですし。
     ドゥピゼントは帰国後、自己注射で良いので楽だと思います。

     最大の問題はコストだと思いますが、難航すればショートバーストに費用もかかるし、アレルギー治療だってかかります(クリニック代、薬代、手数料、交通費、など)。その間のストレスも考えると、払える人は無理して「やらない」という選択をする必要はないでしょう。
     ドクターマセソンは診断の技術も高いので、行ってから相談すればいいと思います。
     ジェネリックが出るのは特許切れの最低13年以上も先なので、 そこまで待つのはあまりにも人生が勿体なさすぎると思います。
     もちろんドゥピクセントまでは不要という私みたいなタイプもいるでしょうから、ドクターやカウンセラーの方々と相談して経過を見ながら、というのも十分アリだと思います。

     いずれにしてもコスト面を除けば、気軽に「受けたい」と言っても私は良いと思いますよ。

    ハンドクリーム

     ニュートロジーナのハンドクリームが去年、変わってしまいましたね。
    IMG_nyut.jpg

     両方買ってみました。
     で、、、今、ハンドクリーム難民、といったところです。

     青いものは香料がものすごく臭い。70年代のコールドクリームのバラのくーっさい匂いです。前の物よりもシャビシャビした感じで沢山塗れて早く減ります。とにかく臭い。夫に「あっち行って」と言われてしまいました。。。

     赤いものは「intensive」タイプで固い感じです。香料は入っていませんが、以前の物より少し固めです。代替できない事もないですが、出てくる穴が小さく出すのが大変で面倒なので、結局少量しか使わなくなって手が荒れてしまう感じです。そして値段は高めです。

     正直、どっちも安っぽくなったような気がします。
     アメリカではまだ変わらないで前の製品が売っているという事なので、渡米される方はまとめ買いした方がいいと思います。日本でも買える所はまだあるようですが、在庫のみのためか値段が上がっています。

     OMCの晃平さんに相談したところ、べたついても良ければセタフィルの保湿クリームでもいいとの事でした。私も持っているので使ってみましたが、結構べた付いて使いにくいな~というのが正直な感想です。
     それと「キールズ(Kiehls)」という所の無香料のハンドクリームが評判がいいという事でした。調べてみましたが、お値段がお高くて、一日に5回以上塗る私としてはちょっと手が出ないです。。。

     という事で、ハンドクリーム難民です。とりあえず勿体ないので、買ってしまったニュートロジーナを使い切って、それからセタフィルの保湿クリームに移行しようと思います。あんまり使いにくかったら、赤い容器の物を使おうかな。それかドラッグストアで考えたいと思います。

     もうじきゴールデンウィークですね。
     AAJでワークショップがあります。5/7(日)http://a-association.com/581毎回言いますが、知識や治療法を求める事を恐れないでくださいね。
     皆さんにとって楽しいゴールデンウィークになりますように。